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Quel statut pour l'aidant?
Alzheimer et maladies apparentées
Publié dans L'Expression le 20 - 09 - 2023

Lourde et sous-diagnostiquée, Alzheimer demeure une maladie mystérieuse en Algérie, où, elle touche 300000 personnes. Les cas ont doublé entre 2014 et 2018. La prévalence de cette pathologie a, ainsi, connu une augmentation spectaculaire en huit ans, et les chiffres risquent d'être revus à la hausse, prévient le professeur Souhila Amalou, cheffe de service de l'unité mémoire à l'hôpital Frantz Fanon, à Blida. Signalons ici que l'unité de traitement de l'Alzheimer de Blida, unique du genre en Algérie, joue un rôle important dans la prise en charge psycho-médicale des malades et de leur proches, en vue de leur apprendre à vivre avec la maladie et surtout d'en éviter les complications.
Le professeur Amalou appelle donc à mettre en place des unités Alzheimer de ce type et des hôpitaux de jour afin d'aider les familles à faire face à la maladie. À l'en croire, ces unités seraient d'un grand secours surtout qu'elles permettent d'éduquer les proches des patients à mieux prendre en charge les souffrants. Notamment en délivrant des formations au grand public en matière de nutrition et troubles digestifs chez les malades de Parkison, par exemple. En l'absence de traitements efficaces et capables de stopper net l'évolution du mal, le professeur. Amalou estime que seul le diagnostic précoce et l'accompagnement des malades dans un environnement adéquat peuvent limiter les dégâts de cette pathologie dégénérative. L'entourage du malade ne peut livrer seul le combat à Alzheimer et aux maladies qui lui sont apparentées, rappelle le professeur Amalou qui juge que le statut de l'aidant doit être reconnu par l'Etat. Ce à quoi appelle également Mme Abdelli Dalila, présidente de «Matensanich», association nationale des malades d'Alzheimer et de Parkinson. Elle revient sur le poids financier extraordinaire qui pèse sur les parents de malades, tout en dénonçant le tabou qui entoure souvent Alzheimer. «La famille algérienne n'est plus ce qu'elle était à l'aube de l'indépendance, où, elle servait de cocon aux parents au crépuscule de leur vie. Aujourd'hui, la femme algérienne travaille, et en l'absence de la grande famille, le fardeau de la maladie est porté par une seule personne, en l'occurrence la fille ou le fils...». Elle dénonce l'incompréhension régnante devant la réalité qu'endurent les aidants, et énumère des dépenses en couches, en lotion et anti-escarres ou injections en tous genres et qui ne sont jamais remboursés. «Les textes existent sauf qu'il est temps de les traduire sur le terrain», clame-t-elle. La prise en charge de la maladie d'Alzheimer reste la seule alternative viable surtout que les traitements sont chers et à l'efficacité peu éprouvée. Les anticorps monoclonaux ont des effets secondaires et peuvent même être à l'origine d'encéphalite auto-immune.
Les deux intervenantes ont, par ailleurs, insisté sur le rôle clé du médecin généraliste, particulièrement pour ce qui est du diagnostic précoce et de l'orientation du malade.


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