حوادث المرور: وفاة 34 شخصا وإصابة 1641 آخرين خلال أسبوع    كأس إفريقيا للأمم-2026 سيدات: المنتخب الوطني ينهي تربصه استعدادا للقاء جنوب السودان    الجمعية العامة الانتخابية للفاف: إعادة انتخاب وليد صادي لعهدة جديدة على رأس الاتحادية    أشغال عمومية: رخروخ يتباحث فرص الاستثمار مع رئيس مجلس الأعمال الجزائري-الأمريكي    مجلس الأمن الدولي يعقد اجتماعه الثلاثاء لبحث الوضع في فلسطين    اتفاقية تعاون وشراكة بين الاتحاد الوطني للصحفيين والإعلاميين الجزائريين والشركة الوطنية للتأمين SAA    مراد يزور مقر المديرية العامة للمرور التابعة لوزارة الداخلية الاسبانية    الأمم المتحدة: غوتيريش يعبر عن قلقه بشأن تصاعد عنف وهجمات الاحتلال الصهيوني بالضفة الغربية    الرئيس تبون: الدولة لن تدخرأي جهد    الرئيس يعزي عائلات شهداء الجيش الوطني    المولودية تبتعد    تصريح مثير لزكري    الفضائيات مطالبة باحترام خصوصيات رمضان    الذكرى 54 لتأميم المحروقات نقطة تحول فارقة في تاريخ البلاد    الدولة لن تدخر أي جهد لتعزيز مكاسب استفاد منها العمال    المعهد الوطني للصحة العمومية ينظم يوما إعلاميا    خنشلة : مصالح أمن الولاية حملة للتبرع بالدم في الشرطة    16 طائرة جديدة لتخفيف الضغط عن الرحلات الداخلية    وفرة و"رحمة" تنبّئان برمضان استثنائي    قسنطينة على صفحة نادي ليفربول    بوغالي يعزّي في وفاة ثلاثة عسكريين    توسيع استفادة أبناء الجالية من فرص التعليم وفق البرنامج الوطني    مراجعة قانونَي الولاية والبلدية خطوة استراتيجية هامة    مهمة عسيرة ل"الحمراوة"    أوامر بإنهاء مشروع حماية المدينة من الفيضانات    "سونلغاز" عنابة تؤمن التزويد بالكهرباء والغاز    صناعة صيدلانية: شركة قطر فارما تبدي اهتمامها بالاستثمار في الجزائر    هذه توجيهات الرئيس للحكومة..    دولة الاحتلال المغربي فتحت الباب أمام أجندات استعمارية    تحذيرات فلسطينية وأممية من تصعيد الاحتلال لعدوانه    المبعوثة الأممية تؤكّد أهمية التواصل مع جميع الأطراف    الصحراء الغربية : وفود أجنبية متضامنة تحضر فعاليات التظاهرة الدولية "صحراء ماراطون"    حق اللجوء يتراجع عالمياً    المال بدل قفة رمضان    "مفدي زكريا" يستضيف فن التصميم الإيطالي    فارسي يعود لأجواء المنافسة ويريح بيتكوفيتش    المجلس الشعبي الوطني: وزير الثقافة والفنون يستعرض واقع وآفاق القطاع أمام لجنة الثقافة والاتصال والسياحة    42 بالمائة من المياه الصالحة للشرب ستؤمن من مصانع التحلية    السيد مراد يلتقي بمدريد بنظيره الاسباني    سايحي يستقبل وفدا عن النقابة الوطنية المستقلة للقابلات الجزائريات للصحة العمومية    الوزير الأول يشرف بحاسي مسعود على مراسم إحياء الذكرى المزدوجة لتأسيس الاتحاد العام للعمال الجزائريين وتأميم المحروقات    نعم انتصرت المقاومة وإسرائيل تتفكك رويدًا رويدًا    تأميم المحروقات من اهم القرارات الحاسمة في تاريخ الجزائر المستقلة    كرة القدم (داخل القاعة): المنتخب الوطني يشرع في تربص اعدادي بفوكة (تيبازة)    "طيموشة" تعود لتواصل مغامرتها في "26 حلقة"    تتويج زينب عايش بالمرتبة الأولى    الشوق لرمضان    تقديم العرض الشرفي الأول لفيلم "من أجلك.. حسناء" للمخرج خالد كبيش بالجزائر العاصمة    هذا جديد مشروع فيلم الأمير    هناك جرائد ستختفي قريبا ..؟!    سايحي يتوقع تقليص حالات العلاج بالخارج    استعمال الذكاء الاصطناعي في التربية والتعليم    صحة: المجهودات التي تبذلها الدولة تسمح بتقليص الحالات التي يتم نقلها للعلاج بالخارج    اختيار الجزائر كنقطة اتصال في مجال تسجيل المنتجات الصيدلانية على مستوى منطقة شمال إفريقيا    هكذا تدرّب نفسك على الصبر وكظم الغيظ وكف الأذى    الاستغفار أمر إلهي وأصل أسباب المغفرة    أدعية شهر شعبان المأثورة    الاجتهاد في شعبان.. سبيل الفوز في رمضان    









المختصة في أمراض الكلى الدكتورة سعاد شلغوم ل"المساء":
نشر في المساء يوم 31 - 01 - 2014

غياب الدراسات الجينية يرهن التكفل بكل مرضى ”الهيموغلوبينية” الليلية الحادة

تتحدث الدكتورة المساعدة سعاد شلغوم المختصة في أمراض الكلى بمستشفى ”نفيسة حمود” بحسين داي في هذا الحوار، عن مرض فقر الدم الانحلالي اليوريمي، وهو مرض نادر تصفه المختصة بالخطير، لأنه يهدد مناعة الأطفال ويفضي إلى الوفاة. وتؤكد على أهمية الدراسات الجينية التي تنعدم في الجزائر لغياب مجلس جيني متخصص، وهو ما يرهن التكفل بكل الحالات المرضية المصابة بهذا المرض اليتيم.

ما هو مرض الهيموغلوبين الليلي الانتيابي؟
هذا المرض يسمى أيضا ساندروم الالتهاب اليوريمي الآنيمي أو الهيموغلوبين الليلي الانتيابي، وهو مرض جيني يصيب بعض الأطفال الأقل من 4 سنوات، يؤدي إلى قصور كلوي حاد، وأنيميا حادة، وهو مرض غير معروف بصفة دقيقة، حتى لدى بعض الأطباء، يؤدي إلى فشل كلوي حاد بصفة سريعة جدا، لذلك فإن التشخيص الأول يكون الإصابة بقصور كلوي، لذلك فإن الأطفال المصابين بالهيموجلوبين الليلي الانتيابي يموتون دون أن يتم تشخيص حالتهم بصفة دقيقة.

ما هي أعراض هذا المرض النادر؟
من أعراض هذا المرض أن تمتلئ كليتا الطفل المريض بالماء، مع الغثيان المستمر بسبب تأثير المرض على الجهاز العصبي وهناك أيضا الحمى، وقصور عملية البول، أي أن المريض لا يتبول، مما يسبب له آلاما حادة في الجهاز البولي، ويستدعي نقله إلى الاستعجالات، وهنا معظم الأطباء، مثلما ذكرنا، لا يعرفون هذا المرض النادر، بالتالي لا يتم تشخيص حالتهم، لذلك يتوفى المريض.

ذكرتم في محاضرتكم أن هذا المرض مهم، كيف ذلك؟
مهم لأنه أول سبب يؤدي إلى القصور الكلوي الحاد عند الطفل، بالتالي موته، ومعرفته مهمة جدا لإنقاذ حياة مرضى الهيموجلوبين الليلي الانتيابي، في مستشفى نفيسة حمود (بارني)، توصلنا إلى تشخيص هذا المرض بمصلحة أمراض الكلى لأننا كمختصين، بإشراف رئيس المصلحة البروفيسور فريد هدوم، اهتممنا بالغسيل الدموي عند الأطفال، ثم توصلنا إلى إيجاد حالات مصابة بهذا المرض، وبدأنا نلاحظ قدوم حالات أخرى حاملة لنفس المرض، بفضل التحسيس المتواصل بالأمراض النادرة عموما.

هل لديكم أرقاما حول عدد المصابين بهذا المرض؟
بين سنتي 2007 و2008 كنا نستقبل بالمصلحة من حالة إلى حالتين بهذا المرض في السنة الواحدة بسبب التشخيص الخاطئ أو وفاة المرضى، ثم بفضل نجاح التكفل بهؤلاء المرضى أصبحنا نتحدث عن ازدياد عدد المرضى، كيف نفسر ذلك؟ بوعي الناس حول هذا المرض، فأصبحنا نستقبل بمصلحتنا في الشهر الواحد من حالة إلى حالتين، وهذا الوعي ليس فقط عند الناس، لكن حتى عند الأطباء.
وأشير إلى نوعين من فقر الدم الانحلالي اليوريمي، هناك المتلازمة النموذجية والهميوغلوبينية الشاذة أو الحادة، إذ يعتبر النوع الأخطر، وهو الذي يسبب الإسهال عند الطفل مع حمى ونقص شديد في البول، وهي أعراض هذا المرض الذي يتطلب نقل الطفل المريض به مباشرة نحو الاستعجالات. هذه رسالة نوجهها للأم التي ترى هذه الأعراض على طفلها، وعليها مباشرة نقله إلى الاستعجالات.

لكن دكتورة، هل هناك وعي سواء بهذا المرض النادر أو غيره من الأمراض النادرة؟
نحن كمختصين نعمل بالتنسيق مع الجمعيات العاملة في هذا المجال من أجل تأسيس ثقافة الوقاية من كل الأمراض وليس فقط الأمراض اليتيمة، لكن أشير هنا إلى أهمية وعي الأم في إنقاذ أطفالها، فإن هي مثلا أحست أن لون بول طفلها تغير فأصبح محمرا مثلا، أو أن بطن ابنها منتفخ، عليها ألا تستهين بالأمر وتأخذه إلى استعجالات طب الأطفال.

وهل هناك علاج لفقر الدم الانحلالي اليوريمي؟
حاليا العلاج الوحيد هو تصفية الدم عن طريق الماكينة، وهي عند الأطفال فوق 10 كلغ، أما عند الأقل من هذا الوزن منهم فإنه يتم تصفية الدم عن طريق الجهاز البريتوني. بينما النوع الثاني من المرض الذي قلنا أنه الأخطر فهو المتلازمة الهيموغلوبينية الشاذة الحادة، لماذا تسمى الشاذة؟ لأن مناعة الطفل المريض تكون غير عادية أي أنها تحطم نفسها بنفسها، فالمعروف أن المناعة تدافع عن الجسم من كل جسم غريب لكن في حالة المتلازمة الهيموغلوبينية الحادة، المناعة تدمر نفسها وتسبب الإصابة بهذا المرض اليتيم، وهنا يحطم هذا المرض الكريات الحمراء والبيضاء وكل الخلايا التي نحتاجها في الدم، مما يسبب تحجر الدم والقصور الكلوي الحاد، ويؤثر سلبا على الجهاز العصبي والجهاز الهضمي. نحن في هذا اليوم التحسيسي اخترنا الحديث عن هذا النوع بالذات من المرض وهو متلازمة الهيموغلوبينية الليلية الحادة التي تعالج عن طريق الغسيل الدموي أكيد، لكن فيه دواء آخر يساعد المرضى، لكنه غير متوفر بعد في الجزائر.

ما هو هذا الدواء، وما هي أسباب عدم توفره خاصة أن هناك سجلا للأمراض النادرة؟
إذا تحدثنا عن الدواء في المقام الأول، فنقول بأنه يسمى ‘اكوليزوماب' وهو دواء يحد من النشاط الحاد للجهاز المناعي، وهو دواء مكلف، لكننا نقول بأن الصحة لا تقدر بثمن، ونؤكد كمختصين أن هذا الدواء ضروري جدا للمرضى. لعل تنظيم هذا اللقاء التوعوي يحمل أيضا هدف تحسيس السلطات الصحية لجلب هذا الدواء، مما يقودنا إلى الحديث عن الشطر الثاني من سؤالك، لنؤكد أنه حقيقة هناك سجلا وطنيا للأمراض النادرة، لكن مرض الهيموغلوبينية ذات النوبة الليلية الحادة وفقر الدم الانحلالي اليوريمي غير مسجلين بهذا السجل، بالتالي ندعو لتسجيلهما والتكفل بالمرضى، خاصة الأطفال الأقل من 4 سنوات، فهذا المرض لا يمس فقط الطفل، إنما يمس أسرة بأكملها، وأذكر هنا حالة أسرة فقدت ابنا عمره 8 سنوات بسبب عدم التشخيص الصحيح للمرض، وابنها الثاني البالغ من العمر 3 سنوات مصاب حاليا بنفس المرض، وهو يخضع لدينا للتصفية الدموية، لكنه بحاجة ماسة لدواء ‘اكوليزوماب'.

هل لديكم رسالة معينة تودون توجيهها؟
أود الإشارة إلى أننا بمصلحة أمراض الكلى في مستشفى نفيسة حمود، نريد التكفل بحالات مرضية أخرى مصابة بفقر الدم الانحلالي اليوريمي، لكن نقص الدراسات الجينية في الجزائر يحول دون ذلك، كما يوجد تزايد في نسبة زواج الأقارب وهذه حقيقة تمثل إشكالا كبيرا، وبدورنا ما نزال في كل مناسبة نشير إلى خطورة هذا الزواج على الأطفال. لكن بما أن هذا النوع من الزواج ما يزال حاضرا لدى الأسر الجزائرية، فإننا نشير إلى أهمية الدراسات الجينية، هذا النوع من الدراسات غير موجود في الوطن، إنما نقوم بنوع آخر من الدراسات خاصة بالجهاز المناعي مع البروفسور جنوحات المختص في دراسة الجهاز المناعي بمعهد باستور، وهنا نعمل على تحسيس السلطات الصحية حول أهمية فتح المجال لمجلس مختص بغية القيام بالدراسات الجينية في الوطن، صحيح أن هناك تبادل معرفي في هذا المجال بين الجزائر وفرنسا وبلجيكا، لكن لحالات ضئيلة، غير أنه لا بد من أن يتوفر هذا النوع من الدراسات في الوطن حتى يتم دراسة كافة الحالات المرضية المحتاجة لهذا النوع من الدراسات، خاصة أن هذه الدراسة تسمح لنا بزراعة كلى لدى الطفل المريض بالهيموغلوبينية اليوريمية الحادة بنسبة نجاح عالية، لأن إجراء زرع كلوي دون دراسة دقيقة يعني الفشل.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.