المجلس الشعبي الوطني : المصادقة على مشروع القانون المتعلق باختصاصات محكمة التنازع    معالجة المعطيات ذات الطابع الشخصي: ضرورة وضع استراتيجية مناسبة لحماية القصر    مصطفى حيداوي : الرفع من جاذبية المنشآت الشبابية يقع في صلب استراتيجية القطاع    المشروع استثمار استراتيجي في عصر الذكاء الاصطناعي : إطلاق مركز حوسبة عالي الأداء خطوة استراتيجية نحو السيادة الرقمية    تصنيع سيارات:تقدم أشغال توسعة مصنع فيات بوهران    يفتتح بموسكو اليوم..الجزائر تشارك للصالون الدولي للسياحة والأسفار    وزارة التجارة الداخلية وضبط السوق : أزيد من 18 ألف مخالفة خلال النصف الأول من رمضان    بمشاركة 17 مترشحا متأهلا من مختلف ولايات الوطن..الطبعة ال14 للمهرجان الثقافي الوطني لأغنية الشعبي تنطلق هذا الخميس    تلمسان:انطلاق الطبعة الثامنة لليالي الخط والمخطوط    رئيس المجلس الإسلامي الأعلى : للمؤسسات الدينية دور هام في تحصين عقيدة الأمة    الشروع في عملية حجز تذاكر السفر للحجاج : انطلاق أول رحلة نحو البقاع المقدسة يوم ال10 ماي المقبل    صحة: سايحي يترأس اجتماعا حول التدابير الخاصة بتعزيز اللامركزية في تسيير القطاع    جمعيات من أمريكا اللاتينية والكاريبي تدين منع الاحتلال المغربي وفدا من المحامين من دخول الأراضي الصحراوية المحتلة    الوكالة الوطنية لدعم وتنمية المقاولاتية تستهدف تمويل 11 ألف مؤسسة مصغرة سنويا    غزة: ارتفاع حصيلة الضحايا إلى 48577 شهيدا و112041 مصابا    فضل الجلوس بعد صلاة الفجر    تصفيات مونديال الإناث 2025 لأقل من 17 سنة: "الخضر" على بعد خطوة من المونديال    الصوم يشفع لصاحبه يوم القيامة    مونديال-2026: استدعاء المدافع صهيب نايرلأول مرة    كرة الريشة/ كأس "سوديرمان" الدولية: المنتخب الجزائري في المجموعة ال1 رفقة الصين, هونغ كونغ وتايلاند    الكيان الصهيوني يشن سلسلة غارات على جنوب لبنان    الرابطة المحترفة الأولى : شباب بلوزداد واتحاد الجزائر يتعادلان (1-1)    المهرجان المحلي للإنشاد بقالمة: رفع الستار عن الطبعة التاسعة    البكالوريا المهنية يجري التحضير لها بالتنسيق مع قطاعات أخرى    الجزائر الجديدة المنتصرة بقيادة رئيس الجمهورية وفية لالتزاماتها    تحميل الملفات وإرسالها ليس لها أجل محدد وهي عملية مفتوحة    بلمهدي يشرف على إطلاق مصحفين إلكترونيين وآخر بالخط المبسوط    السلطة والشعب وبناء دولة..!؟    عملية الختان من الضروري أن تجرى في وسط استشفائي    الأمن الحضري الأول حجز قنطار لحوم بيضاء فاسدة    حجز 34 حاوية محملة بالموز بعنابة    إطلاق مصحف الجزائر بالخط المبسوط    حجز 34 حاوية بموز    إبراز مناقب الشيخ محمد بلقايد    فضيحة جديدة لحكومة المغرب    صافرة مصرية للصدام الجزائري    مستوطنون يُدنّسون الأقصى    فرنسيون يُدينون جرائم الاستعمار    الجزائر تتجه لتوطين صناعة الدواء بمختلف الأصناف    النفاق الفرنسي.. كفى! حان وقت الحقيقة    وسام ذهبي للاستحقاق الأولمبي والرياضي للرئيس تبون    اليد الممدودة للجزائر تزعج فرنسا وغلمانها    اليمين المتطرّف في مواجهة غضب الشارع بفرنسا    جاهزون لموسم حصاد استثنائي    هكذا يتم تدعيم وكالة ترقية الاستثمار بالعقار الاقتصادي    عبر البوابة الجزائرية للحج وتطبيق "ركب الحجيج"..حجز تذكرة السفر إلى البقاع المقدسة ابتداء من اليوم    روائع من زمن الذاكرة    أنا "على ديداني" وزولا ترعاني    غويري يشبه أجواء ملعب "الفيلودروم" بمباريات "الخضر"    الإشهار المفرط ينفّر متابعي المسلسلات    عوار يغيب لأسبوعين بسبب مشكلة عضلية جديدة    "الطعام الجاهز".. بديل مثاليٌّ للعزاب والعاملات    400 وجبة يوميا للعائلات المعوزة    في الهند..غير المسلمين يُعدُّون طعام الإفطار للصائمين    تحديد تاريخ مسابقات الالتحاق بالدراسات الطبية للمقيمين    الحقن وطب الأسنان لا يفسدان الصيام والمرضع مخيَّرة بين الفداء أو القضاء    هكذا تحارب المعصية بالصيام..    حفظ الجوارح في الصوم    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



خلال يومهم العالمي... جمعيات تدق ناقوس الخطر وتؤكد:
الجزائر تحصي أكثر من 1.5 مليون شخص مصاب بأمراض نادرة
نشر في المشوار السياسي يوم 28 - 02 - 2017

يواجه ذوي الأمراض النادرة، معاناة حقيقية يومية في ظل غياب التكفل الشامل والكامل بهم من نقص في الأدوية إلى نقص مراكز الإدماج والأدوية وهو ما حول حياة أوليائهم إلى جحيم محقق بمجابهتهم، الأمر الذي دفع بالعديد من الجمعيات تدق ناقوس الخطر وتدعو للتكفل الامثل بهذه الفئة من المرضى في المجتمع.
هكذا يعاني مرضى الأمراض النادرة في الجزائر
يعيش ذوي الأمراض النادرة بالجزائر في جو مشحون بالمعاناة جراء ما يواجهونه من متاعب نغصت عليهم يومياتهم وحولت حياة ذويهم إلى جحيم حقيقي خاصة في ظل غياب أجهزة الكشف المبكر عن المرض والتي لها دور كبير في تشخيص المرض والذي يحدّد للأزواج إن كان أطفالهم سيولدون سالمين، لتتضاعف المعاناة أكثر لغياب أجهزة الكشف المبكر واستمرار الأولياء في إنجاب أطفال مصابين بالأمراض النادرة والتي لا تنتهي معاناتهم عند الولادة، ليصطدموا بمعاناة وحياة خاصة تنهك يومياتهم وأوليائهم، إذ يحتاج المصاب إلى عناية فائقة بدءا من نوعية الأطعمة والنمط الغذائي الذي يتبعونه والذي يكون خاليا من البروتينات واللحوم البيضاء والحمراء وأغذية أخرى غير موجودة بالجزائر، مما يشكل مصدر معاناة حقيقية للمرضى وذويهم -حسب تعبير الأولياء- والذي يعجز بعضهم عن توفير الغذاء اللازم لأطفاله المصابين، كما تحتاج هذه الفئة إلى نوعية حليب خاصة تستورد من خارج الوطن وتباع بتكاليف باهضة، ما يحول دون اقتنائها بالنسبة للأغلبية لعدم توفرها من جهة ولتكاليفها الباهضة من جهة أخرى، لتطلعنا نجاة في هذا الصدد بأن طفلها مصاب بمرض نادر والحليب الذي يتناوله غير متوفر، وبأنها تعاني يوميا لعدم توفيرها لهذا الحليب. من جهة أخرى وما يزيد من تعقيد الوضع لدى المرضى وذويهم، هو عدم توفر بعض الأدوية الخاصة بالمرضى ويخص الأمر دواء الإيكونيزناب لفئة المصابين بداء الهيموغلوبين الإرتيابي الليلي والذي يمنع تحطم خلايا الدم الحمراء لدى المصابين بهذا المرض، والذي لا تتكفل السلطات بتوفيره ليدفع الأغلبية إلى شرائه من خارج الوطن وبتكاليف كبيرة. لا تتوقف معاناة المصابين بالأمراض النادرة على هذا، بل تمتد إلى النقص الفادح لمراكز التكفل والإدماج البيداغوجي، إذ أن المراكز الموجودة والتي هي بعدد الأصابع لا تستوعب الطاقة اللازمة مقارنة بعدد المصابين، وهو ما يشتكي منه الأولياء والذي يعاني أغلبهم في صمت لإنْعدام مراكز تأوي أطفالهم المصابين وتدمجهم وتوفر لهم ولو جزءا بسيطا من البيداغوجيا، وهو ما يعتبر مطلبا رئيسيا للأولياء والذي يأمل أن تلتفت السلطات لهذا الجانب وتوفير مراكز توفر للمصابين مراكز يلجأون إليها وتدمجهم بالحياة اليومية كغيرهم من الأطفال الآخرين العاديين.
جمعيات تدعو إلى تكفل أفضل بالأمراض النادرة
وفي ظل المعاناة التي يواجهها ذوو الأمراض النادرة بالجزائر، أوضحت فايزة مداد رئيسة جمعية ساندروم للأمراض النادرة في اتصال ل السياسي ، بأن معاناة المرضى لا تعد ولا تحصى مع النقص الفادح للتكفل من الناحية النفسية والبيداغوجية ونقص مراكز التكفل إلى نقص الأدوية الخاصة بهذه الفئة والتي تستورد من خارج الوطن، كما أن غياب التشخيص المبكر لهذا المرض يضاعف عدد الإصابات وولادة أطفال مصابين، وهناك مشكل التغذية لهذه الفئة حيث يتوجب عليهم اتّباع حمية خاصة وتناول أطعمة خاصة وحليب خاص وهو مفقود في الجزائر. وأضافت المتحدثة بأن الجمعية أحصت ما يقارب 800 مصاب مقسمة إلى فئات مختلفة. وأضافت المتحدثة في سياق حديثها بأن هذه الفئة تعيش تهميشا اجتماعيا حقيقيا، ونطالب وزارة الصحة أن توفر أجهزة التشخيص المبكر للأزواج، كما نطالب الأولياء الحاملين للفيروس والذين لديهم أطفالا مصابين أن يتجنبوا إنجاب أطفال آخرين قد يكونوا مصابين، كما نطالب بمضاعفة التحسيس والتوعية لهذا الجانب وأن تنظر السلطات إلى هذه الفئة بعين الاعتبار. وفي ذات السياق، دعت الجمعيات الممثلة للمرضى المصابين بالأمراض النادرة إلى تكفل أفضل بهذه الأمراض قصد الخروج من العزلة التي يعاني منها هؤلاء الضحايا. ودعت جمعية آدم للأمراض النادرة وجمعية شفاء لأمراض القلب والشرايين إلى تكفل أفضل بالأشخاص المصابين بهذه الأمراض، إذ تعتبر مصدر إعاقة حيال معالجتها في أوقات متأخرة. وأوضح رئيس جمعية آدم في تصريح الدكتور محمد طاهر حملاوي لدى تدخله عشية الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة، المصادف ليوم 28 فيفري من كل سنة، أن هؤلاء المرضى يواجهون عوائق تزيد من عزلتهم. كما أشار ذات المتحدث إلى أن من بين تلك العوائق، هنالك تلك المرتبطة بالتغذية الخاصة لهؤلاء المرضى حيث أضحى ذلك غير متوفر في السوق الدولية، داعيا إلى ضرورة استيراد المواد الغذائية الحيوية و توفيرها للمعنيين بالأمر. وعلى اعتبار المخابر الصيدلانية معنية بهذه الإشكالية، ألح حملاوي على ضرورة إشراك وزارة الشؤون الدينية والأوقاف في عملية التحسيس إزاء زواج الأقارب الذي يعتبر -حسبما أوضح- السبب المباشر في 30 % من الأمراض النادرة. وفي ذات الصدد، تعتزم الجمعيات المعنية في إطار اليوم العالمي للأمراض النادرة نظم ملتقى بقصر الثقافة بالعاصمة، بعنوان تطلعات العائلات ورهانات المجتمع . وتجدر الإشارة إلى أنه تمّ إحصاء ما يقارب 8.000 مرض نادر حول العالم منهم فقط 200 مرض تم تشخيصه وما تم معالجته منها أقل من ذلك بكثير، علما أن بعض الأمراض لا تتوفر على عناصر الإستجابة. وأشار الدكتور حملاوي إلى أن الجزائر تحصي أكثر من 1.5 مليون شخص مصاب بأمراض نادرة، مشتكيا غياب سجل وطني يعتمد على دراسات وبائية يمكنها تقديم إحصائيات أكثر دقة حول هذا الموضوع.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.