بسبب ضُعف التكفل النفسي وعدم إدراج الداء في قائمة الأمراض المزمنة: «أطفالُ القمرِ» يُعانون في صمت!

يعاني العديد من المصابين بمرض جفاف الجلد المصطبغ النادر، والذي يطلق على الصغار المصابين به اسم "أطفال القمر"، من العزلة الاجتماعية، ما أثر سلبا على نفسيتهم، حيث يضطرون للاختباء من أشعة الشمس لأنها تضرّ ببشرتهم الحساسة، ويمكن أن تسبب لهم مضاعفات صحية خطيرة أهمها سرطان الجلد والعمى، كما أنّ المشكل الأكبر الذي يواجه هذه الفئة هو الانقطاع عن الدراسة.
روبورتاج: سامية إخليف
ويؤثر مرض جفاف الجلد المصطبغ أو «كزيروديرما بيغمنتوزوم» باللغة الفرنسية، على الحياة اليومية والنفسية للأطفال لأنهم مجبرون على البقاء بين أربعة جدران طيلة النهار، وهو ما يزيد من معاناة أوليائهم الذين يناشدون المسؤولين بضرورة إدراج هذا الداء ضمن قائمة الأمراض المزمنة، هو عدم التحاق أبنائهم بالمدارس كباقي أقرانهم بسبب رفض بعض مدراء المؤسسات إدماجهم فيها.
حُرِم من الدراسة بسبب شكل وجهه!
منصور الذي يبلغ من العمر 25 سنة، هو إحدى هذه الحالات، حيث أخبرنا أنّه لم يتمكن من ولوج مقاعد الدراسة لرفض مدير المدرسة استقباله، بحجة أنه سيتسبب في إزعاج زملائه من جراء شكل وجهه، ويضيف منصور بحسرة كبيرة، أنّه لا يستفيد من العلاج اللازم بالرغم من وضعه الصحي المتأزم، حيث كان من المفترض أن يخضع لعملية جراحية مستعجلة على مستوى الأنف منذ سنة، وبعدما تم إدراجه للقيام بالعملية منذ شهرين تم تأجيلها مرة أخرى.
وذكر منصور الذي اكتشف إصابته بجفاف الجلد المصطبغ منذ سن الثانية، أنه تقبل مرضه، إلاّ أن عائلته لا تملك الإمكانيات للتكفل به، حيث يقوم متطوعون بمساعدته في الحصول على الكريمات الواقية من أشعة الشمس فوق البنفسجية ومختلف وسائل الحماية الخاصة به، بعدما عجز عن تأمينها لعدم توفيرها بالمجان.
صاحبُ مجموعة «أصدقاء أطفال القمر»: نسعى لمساعدة المرضى في الجانب النفسي
وتسعى مجموعة «أصدقاء أطفال القمر» التي فتحت حسابا على موقع «فايسبوك» للتواصل مع المرضى، للتخفيف معاناتهم، حيث يقول ممثلها السيد نور الدين العيد للنصر، إنّهم يسعون إلى بعث الأمل في نفوس الأولياء والأطفال المرضى الذي يقول إن عددهم يقارب 1500 بالجزائر.
ويقوم أعضاء المجموعة بتوجيه الأطفال ومرافقتهم إلى المستشفيات الجامعية للعلاج كما يسهرون على توعيتهم لفهم المرض وتقبله والتأقلم معه، لتقليل الأعباء النفسية، كما يوفرون لهم وسائل الحماية مثل القبعات والنظارات والمراهم وذلك بمساهمة المحسنين والمتطوعين.
ويضيف نور الدين، أن أعضاء المجموعة متواجدون في مختلف ولايات الوطن ليكونوا بالقرب من المرضى وأوليائهم، داعيا إلى إدراج «الكزيروديرما» ضمن قائمة الأمراض المزمنة لتعويض المرضى عن التحاليل والأدوية والمراهم المكلفة، كما يطالب بإدماجهم ضمن البرنامج الوطني لمكافحة السرطان وتخصيص منحة لهذه الفئة التي تتعرض يوميا لمضاعفات صحية أهمها العمى وسرطان الجلد، إضافة إلى منحهم الأولوية في التوظيف بالنسبة للمهن الليلية مع الاستفادة من السكن الاجتماعي وغيرها من المطالب.
المختصة النفسانية كاميليا حكوم: يجب تسهيل اندماجِ «أطفالُ القمرِ» في المجتمع
وتؤكد المختصة النفسانية العيادية كاميليا حكوم، بأن مرض جفاف الجلد المصطبغ، يسجن «أطفال القمر» ويعزلهم عن المجتمع والعالم الخارجي، كما أن بعضهم يعاني من قسوة الأولياء، الذي يخافون من نظرة المجتمع ويشعرون بالخجل وبوصمة عار تلاحقهم، ما يعقد من حالة المرضى.
وترى المختصة أنه يجب أن تتكاثف الجهود لتوفير الإمكانيات اللاّزمة لأطفال القمر كي يزاولوا حياتهم بشكل عادي ويمارسوا نشاطهم كأقرانهم، ولكي تكون لهم حقوق أولها الاعتراف بمرضهم كداء مزمن ثم حقهم في التعليم.
وتضيف النفسانية أنه انطلاقا من هذه النقطة، سنكون قد حررنا هؤلاء الأطفال من سجنهم الاضطراري، وأتحنا لهم فرصة الانضمام للمجتمع والاندماج فيه والاحتكاك به وتسهيل التواصل الاجتماعي ما يخفف من معاناتهم.
وبالنسبة للأولياء غير المتقبلين لمرض أبنائهم، فتؤكد حكوم على أهمية مساعدتهم نفسيا والتكفل بهم إن لزم الأمر، موضحة أن العمل النفسي مع هؤلاء، سيتمحور حول تقبل أطفالهم كما هم، وتجاوز مشاعر العقاب الإلهي والذنب، وأن لا يأخذوا بعين الاعتبار نظرة المجتمع، إذ يجب تشجيعهم لكي يكونوا السند والعون لأبنائهم وأن لا يحرموهم من مشاعر الحب التي هم بأمس الحاجة إليها لمواجهة قسوة المرض والمجتمع.
أخصائي طب الأطفال الدكتور أحمد غزول : زواج الاقارب أوَّل مسبب لمرضِ «كزيروديرما»
ويوضح الدكتور أحمد غزول المختص في طب الأطفال، بأن جفاف الجلد المصطبغ هو مرض وراثي جيني ونادر، ينتشر بين الإناث والذكور بنسب متساوية، ويتميز بالحساسية المفرطة للأشعة فوق البنفسجية الموجودة في ضوء الشمس وبعض مصادر الضوء الاصطناعي، كما يمكن أن يتطور إلى أورام سرطانية في الجلد والعينين لتكون قاتلة، وهو ما يجبر هؤلاء المرضى على البقاء في منازلهم طوال النهار ولا يغادروها إلا في ساعات الليل.
ويضيف المختص، أنه بدون الحماية الكاملة من أشعة الشمس فوق البنفسجية، فإن متوسط العمر المتوقع لدى أفراد هذه الفئة يكون أقل من 20 عاما، لكن يمكنهم أن يعيشوا لسنوات أطول ويتمتعوا بحياتهم العادية إذا تقيدوا بأساليب الوقاية.
ويؤكد الطبيب أن من عوامل الإصابة بمرض «كزيروديرما»، الطفرات الوراثية و زواج الأقارب الذي يُعد أول مسبب لهذا المرض لكونه يسهل انتقال جينات مشوهة إلى الأطفال.
طفح جلدي فأورام سرطانية
ومن بين العلامات التي تشير إلى أن الطفل الصغير يعاني من جفاف الجلد المصطبغ، هي ظهور طفح جلدي على جسمه وبقع حمراء عندما يتعرض لأدنى حد من الأشعة فوق البنفسجية خلال الأشهر الأولى من عمره، حيث لا تزول هذه البقع بسرعة، وبمرور الوقت تصبح رمادية اللون وجافة كما تنتشر بكامل الجسم.ويبيّن المختص أن المرض قد يتطور إلى أورام جلدية سرطانية، كما أنه يتسبب في تضرر عيون الأطفال نتيجة عدم تحملهم للضوء، فيتعرضون لتشوهات القرنية والتهاب الملتحمة وقد يصابون بسرطان العين.
ويعتمد العلاج على الوقاية من التعرض للأشعة فوق البنفسجية، فعند خروج هؤلاء الأطفال من البيت عند الضرورة القصوى، عليهم ارتداء قبعات كبيرة تغطي كامل وجوههم و رؤوسهم، و نظارات شمسية خاصة و قفازات مع التركيز على وضع الكريمات الواقية من الأشعة فوق البنفسجية، ورغم أنّ هذا العلاج قاس لأنه يستمر لمدى الحياة، إلا أنه ضروري لتخفيف تطور المرض بشكل سريع، يؤكد الطبيب.و يشمل العلاج، الاستئصال الجراحي للأورام السرطانية التي تعد أهم مضاعفات المرض، ويشمل أيضا العلاج الكيميائي، كما يرتكز على التكفل النفسي بالوالدين وأطفالهم المرضى، إذ ليس من السهل على الأولياء تقبل أبناء مصابين بأمراض نادرة والتعايش مع الشعور بالإقصاء الاجتماعي، وحتى الصغير يمكن أن تتولد لديه مضاعفات بسيكولوجية عندما يجبر على البقاء في البيت طيلة النهار، إذ يمكن للرعاية النفسية أن تساعده وعائلته في مواجهة المرض.
وينصح الدكتور غزول أولياء «أطفال القمر»، بأن يكون منزلهم كذلك حجرات الدراسة، يحتوي على مانع من تسرب الأشعة الخطيرة، كما يوصي بضرورة وضع مصابيح ملائمة، فيما تبقى زيارة الطبيب المختص ضرورية لمعالجة أي مشكل صحي على الفور.
س.إ
حسبَ دراسةٍ أُعِدّت بسنغافورَة: الأطعمةُالمجمَّدةُ تساعد على تفشِّي فيروس كورونا
اكتشف فريق من المهنيين الطبيين بقيادة ديل فيشر، الأستاذ في جامعة سنغافورة، طريقة أخرى محتملة لانتشار عدوى الفيروس التاجي عن طريق التحقق من تصريحات السلطات الصحية الصينية والنيوزيلندية بأن تفشي فيروس كورونا الأخير في بكين وأوكلاند نتج عن الطعام الملوث.
واشترى فيشر و زملاؤه عدة حصص من الدجاج والسلمون وعالجوها بمحلول من الجزيئات الفيروسية، بعد ذلك قاموا بتجميد هذا اللحم عند درجات حرارة أقل من 20 و80 درجة تحت الصفر، وتم تخزين كل شيء مبردا في نفس الظروف التي يتم فيها نقل الطعام عادة على طول طرق التجارة الدولية.
ولمدة ثلاثة أسابيع، قاس العلماء عدد الجزيئات الفيروسية الموجودة على سطحها وقيموا صلاحيتها، وأكدت هذه التجارب نتائج التجارب السابقة، ما يشير إلى أن جميع الجسيمات الفيروسية تقريبا ظلت حية خلال هذا الوقت في ظل جميع ظروف التخزين.
ونظرا للعدد الكبير من حالات تفشي فيروس كورونا في المسالخ ومصانع معالجة الأغذية المختلفة في أوروبا وأمريكا اللاتينية، فإن هذا يشير إلى أن كوفيد 19 يمكن أن يكون موجودا بكثرة في عينات الأطعمة المجمدة أو الطازجة المستوردة من البلدان التي ينتشر فيها الفيروس بكثرة. و وفقًا للباحثين، يجب أن يؤخذ هذا الأمر في الاعتبار من قبل الشركات المصنعة للأغذية والسلطات التنظيمية، حيث خلصوا إلى أنه يتعين على المسؤولين وضع حزمة من الإجراءات للحفاظ على المراقبة المستمرة لانتشار الفيروس من خلال الأطعمة المجمدة أو الطازجة.
س.إ
الخوخُ .. كنز من الفيتاميناتِ والمعادنِ
يعتبر الخوخ من الفواكه الصيفية المحببة لدى الكثيرين، فزيادة على مذاقه اللذيذ و المنعش، تتمتع هذه الثمرة بفوائد صحية جمّة للقلب والمناعة والبشرة.
وأوضح المركز الاتحادي للتغذية بألمانيا أن الخوخ يعد كنزا من الفيتامينات والمعادن، حيث إنه يزخر بالفيتامينات A و B و C و E و K والبوتاسيوم والمغنيزيوم.
وتعمل هذه الفيتامينات والمعادن على تقوية جهاز المناعة وتعزيز صحة الجهاز القلبي الوعائي وتقي من أمراض القلب مثل تصلب الشرايين.
كما تتمتع هذه المواد الفعالة بتأثير مضاد للأكسدة، ومن ثم فهي تحارب ما يعرف بالجذور التي تُعجّل بشيخوخة البشرة وتُلحق ضررا بخلايا الجسم.
ويتمتع الخوخ أيضا بتأثير مدر للبول، حيث يحارب احتباس الماء بالجسم ويساعد على التخلص من تورم الساقين.
بالإضافة إلى ذلك، يعد الخوخ غنيا بالألياف الغذائية التي تعمل على تنشيط عملية الهضم وتساعد على الشعور بالشبع لمدة طويلة، كما أنها تضبط مستوى السكر في الدم، فهي تحمي من الإصابة بداء السكري.
وتحتوي 100 غرام من الخوخ على 48 سعرة حرارية ولا تشتمل على دهون تقريبا، بينما تحتوي على نحو 9 غرامات من السكر.
س.إ
رئيسُ مصلحةِ علم الأوبئةِ بمستشفى مصطفى باشا البروفيسور نور الدِّين إسماعيل: لم نكسب معركة كورونا بعد و الحذرُ ما زالَ مطلوبا رغم تراجع الإصابات
دعا البروفيسور نور الدين إسماعيل رئيس مصلحة علم الأوبئة والطب الوقائي بالمستشفى الجامعي مصطفى باشا بالجزائر العاصمة، المواطنين إلى التحلي بالمزيد من الحيطة والحذر، وعدم التراخي مع الوضعية الوبائية إلى غاية التخلص النهائي من الفيروس المستجد «كوفيد 19»، آملا في أن تتواصل أعداد الإصابات اليومية في الانخفاض.
واعتبر البروفيسور في حديثه مع النصر، أن هذا التراجع مؤشر يبشر بالخير، إلاّ أن الخطر لا يزال موجودا مؤكدا أنه لا يجب أن نعتبر أنفسنا قد فزنا في المعركة، بل علينا أن نكون مثلما يضيف، أكثر يقظة وانضباطا من السابق وأن نستمر في التطبيق الصارم للتدابير الاحترازية الصحية ونلتزم بقواعد التباعد الاجتماعي والنظافة وارتداء القناع الواقي، مشددا على أنه لا يجب أن نرجع إلى الوراء لأن أي تهاون من المواطنين سيعود بنا إلى نقطة البداية وسندفع الثمن غاليا، يحذر الطبيب.
وأضاف المتحدث، أنه رغم تخوف الأطباء من ارتفاع أعداد الحالات المؤكدة بعد عيد الأضحى، إلا أن الوضع كان عكس المتوقع، إذ يمكن القول إنه «مطمئن» نتيجة وعي المواطنين بخطورة الفيروس أكثر من السابق مع اجتهاد الأطقم الطبية، وقال البروفيسور أن هناك أملا كبيرا في أن تواصل الأرقام في الانخفاض خلال الأيام القادمة، بالمقابل دعا إلى التحلي بالمزيد من الحيطة والحذر والبقاء في حالة تأهب دائم مع مواصلة مراقبة التطورات، لاسيما أن الجزائر شهدت في بداية الجائحة انخفاضا في عدد الإصابات قبل أن تأخذ منحى تصاعديا.
كما أشار البروفيسور نورالدين إسماعيل، إلى تراجع الضغط على المستشفيات والأطقم الطبية مقارنة بما كان عليه الأمر عند بداية الجائحة، فعلى سبيل المثال فإن المستشفى الجامعي مصطفى باشا وعدد من مستشفيات العاصمة مثل باب الوادي وغيرها، قد بدأت تتنفس الصعداء نتيجة انخفاض أعداد الحالات المؤكدة، كما أن إعادة فتح بعض المصالح الأخرى لاستقبال المصابين ب «كوفيد 19» ساهم أيضا في تخفيف الضغط عن هذه المؤسسات، مضيفا أنه يعتقد أن الأمر نفسه مسجل بالنسبة لباقي مستشفيات الوطن.
من جهة أخرى، أوضح البروفيسور أن الفتح التدريجي للمساجد بدأ يأتي بنتائج جيدة، حيث تعرف هذه الأماكن تطبيقا صارما لتوصيات الأطباء، ولوحظ بأن المصلين أكثر انضباطا والتزاما بالاحترازات الصحية، كما أن عددهم ليس كبيرا مقارنة بالأشهر الماضية قبل ظهور الوباء.
و استبعد ذات المختص، أن تكون الشواطئ أماكن لنشر العدوى والإصابة بالفيروس التاجي لأنها فضاءات مكشوفة ومفتوحة، عكس المساجد والمقاهي و وسائل النقل لكونها مغلقة وقليلة التهوية، لكنه دعا المصطافين إلى التحلي بالمزيد من الوعي وتفادي التجمعات على الشواطئ والالتزام بتدابير الوقاية جيدا خاصة التباعد الاجتماعي.
سامية إخليف
أخطاء تجعلكَ فريسةً سهلة لكورونا
مع استمرار تفشي فيروس كورونا المستجد في جميع أنحاء العالم، وتفاوت خطورته من شخص لآخر، ينصح الخبراء بتجنب ممارسات تدمر الجهاز المناعي للجسم وتجعل منه فريسة سهلة للفيروس.
وتطرق تقرير من موقع «كونفرزيشن» الأمريكي إلى عدد من العوامل التي يقول المختصون إنها تضعف المناعة. ويشير التقرير إلى أن بعض جوانب الحياة الحديثة يمكن أن تضعف نظام المناعة ومنها قلة النوم، وبعض الأدوية أو الإفراط في استخدام المضادات الحيوية، وانخفاض مستويات فيتامين (د).
وأكدت دراسة طبية حديثة أهمية فيتامين «د» في الحماية من وباء كورونا، وذلك لارتباطه الوثيق بعمل الجهاز المناعي، وقدرته على مقاومة الفيروس، ويقول خبراء إن حوالي 70 في المئة من البالغين حول العالم يعانون من نقص فيتامين «د».
كما تضعف المناعة عند اتباع نظام غذائي غني بالأطعمة المصنعة، وانخفاض استهلاك الفواكه والخضروات، و كذلك بسبب نقص النشاط البدني، والتوتر والقلق.
وحدد الباحثون مجموعة من الأمراض التي تزيد من خطورة كورونا في الجسم، ومنها أمراض القلب والسكري والربو والنقرس والتهاب المفاصل، إضافة لمن يعانون من السمنة وأمراض الكبد.
وقال التقرير إن الحرص الشديد على النظافة باستعمال المعقمات للحماية من فيروس كورونا لا يضعف الجهاز المناعي على عكس ما تروج له بعض التقارير، كما يشير إلى أن التنظيف لا يقتل الميكروبات، ولكن يقلل من أعدادها وبالتالي من خطر انتشار العدوى.
س.إ
شركة صينية تؤكِّد: الشروعُ في تسويقِ لقاح كورونا نهاية ديسمبر
قال ليو جينغ تشن، رئيس مجلس إدارة شركة Sinopharm Corporation الصينية، إنه سيتم طرح اللقاح المضاد لكوفيد 19، في السوق نهاية ديسمبر، 2020 وذلك بعد أن ينال الموافقة والتصريح اللازمين.
وأضاف تشن «في 27 أفريل، بدأ معهد بكين لأبحاث الأدوية البيولوجية، بتنفيذ الاختبارات السريرية على اللقاح الخامل، وتم نشر نتائج المرحلتين الأولى والثانية من التجارب السريرية في 28 جوان، وبدأت الشركة بتنفيذ المرحلة الثالثة من التجارب السريرية الدولية في الإمارات في 23 جوان، وبعد الانتهاء من المرحلة الثالثة من التجارب السريرية الدولية، يصبح من الممكن الانتقال إلى مرحلة الموافقة على اللقاح الخامل، نتوقع أن يصبح من الممكن طرح اللقاح في السوق بحلول نهاية ديسمبر هذا العام».
وأشار رئيس مجلس الإدارة إلى أنه منذ 16 فيفري، بدأت الشركة في إجراء دراسات حول القدرة المناعية لهذا اللقاح من خلال حقنه لسبعة أنواع من حيوانات الاختبار، بما في ذلك الجرذان البيضاء، والفئران، وخنازير غينيا، وقرود المكاك، والأرانب، وتم اختبار فعاليته، ثم تم اختباره على مجموعة صغيرة من الناس، وبعد ذلك بدأت التجارب السريرية. س.إ
أخصائي أمراض الكلي الدكتور زيان بروجة
أنا رجل عمري 45 سنة مصاب بالفشل الكلوي. كنت أسهر مع مجموعة من أصدقائي في حينا، وعلمت مؤخرا أن أحدهم أصيب بفيروس كورونا، فعزلت نفسي في البيت منذ أسبوع ولم تظهر علي أي أعراض، هل هذا يعني أنني غير مصاب بالعدوى؟
ليس بالضرورة أن تكون مصابا بالعدوى بعد اتصال مع مريض حامل للفيروس، فلا داعي للقلق، وللتأكد من عدم الإصابة، عليك انتظار مدة 14 يوما، وإذا كنت متخوفا جدا يمكنك القيام باختبار الدم للكشف عن الأجسام المضادة لكوفيد 19 «اختبار الأمصال»، ولكن في رأيي، يكفي الآن أن تراقب نفسك إلى غاية 14 يوما وإذا ظهرت عليك أية أعراض مثل الحمى والسعال وغيرها عليك استشارة الطبيب والقيام بالتحاليل.
هل فقدان حاستي الشم والذوق عند مريض أجرى سابقا عملية جراحية لزرع الكلى من علامات الإصابة بكوفيد 19، مع العلم أنني شاب عمري 29 سنة و خضعت لها وأشعر حاليا بالتعب والفشل؟
المرضى الذين خضعوا لعمليات زرع الكلى تكون مناعتهم منخفضة بسبب تناولهم لأدوية تخفض المناعة، فأنت مريض معرض للخطر. أنصحك بالاتصال فورا بطبيبك المعالج للقيام بالتحاليل والإجراءات اللازمة إذا ظهر عليك أي نوع من أعراض كوفيد 19 .
أنا سيدة عمري 51 سنة، وقد أصبت بفيروس كورونا وتعافيت بعدما خضعت للعلاج في المستشفى لمدة شهر كامل، ولكنني أصبت بعد ذلك بالفشل الكلوي، هل يمكن أن أتعافى من هذا المرض وأرجع لحياتي الطبيعية؟
الفشل الكلوي الحاد المصاحب لفيروس كورونا متعدد الأسباب، وفي الغالب فإن الكلى بعد التعافي من الإصابة بفيروس كورونا فإنها تجدد أنسجتها وتستعيد وظائفها، إلا أنني أنصحك بالعودة إلى طبيبك المعالج للقيام بالتحاليل اللازمة لمتابعة الكلى والتأكد من سلامتها مجددا، فلا داعي للقلق.
سامية إخليف