مرض "الناعور" يفتك ب1435 جزائري والواحد يكلف مليار سنويا

يتلقون 134 حقنة في اليوم الواحد وحياتهم جحيم متواصل

الجزائر لا تملك سوى 11 مركزا للعلاج كلها في شمال الوطن
بلغ عدد المصابين بمرض الهيموفوليا أو نزيف الدم الوراثي والذي يسمى أيضا مرض الناعور، 1435 مصاب بهذا المرض الوراثي الخطير الذي يسبب في غالب الأحيان الوفاة المبكرة للمصابين به أو الحياة بإعاقات بالغة، نتيجة تلف المفاصل وتورمها بسبب الإصابة بهذا المرض المكتسب عادة من الأم.
*
والذي تبدأ أعرضه في الظهور مبكرا عند الأطفال المصابين وذلك عند عملية الختان أو عند إعطائهم إبرة أثناء العلاج أو عند سحب عينة دمهم، ويتم تأكيد التشخيص وتصنيف الحالة عن طريق التحاليل المخبرية التي تحدد نسبة عامل الدم رقم 8 في دم الأطفال المصابين.
*
وأكد البروفسور بن سنوسي عبد اللطيف رئيس قسم الأطفال بمستشفى بني مسوس، أن عملية التكفل بالمرضى تمثل تحديا حقيقيا للأطباء المختصين في مجال أمراض الدم عند الأطفال وحتى بالنسبة للحكومة بسبب ارتفاع تكاليف العلاج، حيث يتطلب حقن كل مريض ب48 ألف حقنة سنويا تكلف 326.4 مليون سنتيم لكل مريض، وفي حالة تكوَن أجسام مضادة، فإن مكافحتها يتطلب مبالغ باهظة تصل إلى 1 مليون أورو لكل مريض.
*
وأكد البروفسور بن سنوسي، على ضرورة تثقيف هؤلاء المرضى وذويهم من الناحية الطبية لمساعدتهم علي تجنب الآثار الخطيرة للمرض، لأنه يساعدهم في تقليل حدوث نوبات النزيف، مضيفا أن تنظيم يوم إعلامي لفائدة الأطباء على المستوى الوطني بالجزائر العاصمة في إطار برنامج تحت عنوان "لنغير الإمكانيات في الهيموفيليا" برعاية الجمعية الجزائرية للهيموفيليا ونقل الدم ومجمع نوفونورديسك، هدفه مساندة كل المشاريع الخاصة بمساعدة مرضى الهيموفيليا البالغ عددهم في البلاد 1435 المحددين، وطالبت الجمعية بالمزيد يجب تشجيع عمليات الاستقصاء على المستوى الوطني لكشف العدد الحقيقي للمرضى وتجنيبهم الموت المبكر بسبب مضاعفات المرض الخطيرة.
*
ولا تتوفر الجزائر حاليا سوى على 11 مركزا للتكفل بهذه الشريحة على المستوى الوطني بكل من العاصمة وعنابة وسطيف وقسنطينة وباتنة ووهران وتلمسان، والمشكل هو غياب مركز في الجنوب الذي يفترض التنقل إلى الشمال، وفي حالة حادث قد يموت فورا، وهو ما دفع بالجمعية لتنظيم حملة وطنية لتحسيس الأطباء وتكوين الأطباء لمساعدة المرضى وطنيا.
*
وكشفت البروفسور بلهاني مريم من مستشفى بني مسوس، أن الهدف هو تدريب الأطباء على مستوى جميع المستشفيات الكبرى على المستوى الوطني لتقريب العلاج من المرضى، لتضيف أن المشكل هو تمركز كل مراكز العلاج حاليا في شمال الوطن.
*
وقال البروفسور بن سنوسي، إن المشكلة الرئيسية التي تواجه الجهات الصحية والأطباء خلال عملية التكفل بهذا النوع من المرضى هي تكون الأجسام المضادة أو ما يسمى بالمثبطات في أجسام هؤلاء المرضى، مما يتطلب أولا توفير الأدوية المكلفة جدا لتعطيل عمل هذه الأجسام المضادة، حتى يتمكن جسم المريض من تقبل العلاج، وهي العملية التي كانت صعبة جدا، قبل أن تتمكن نوفو نورديسك من تطوير وإنتاج دواء "نوفوسيفين" أو ما يسمى بالعامل السابع لمعالجة مرضى الهيموفيليا، وتكلف عملية تحييد الأجسام المضادة حوالي مليار سنتيم لكل مريض، وهو المبلغ الذي تتحمله الدولة، كونه مرضا مزمنا ناتجا عن خلل وراثي في المادة التي تمنع الدم من التخثر )عامل الدم رقم 8 ( حيث يعرض فقدان هذا العامل المريض إلى نزيف في مناطق مختلفة من الجسم، تحت الجلد أو في المفاصل أو تحت العضلات، وذلك عند تعرضه لأي إصابة أو جرح بسيط، وقد يحدث النزيف أيضا بشكل تلقائي، وذلك في الحالات الشديدة التي يكون فيها العامل رقم 8 في الجسم أقل من 1 %، ويتم العلاج عن طريق تعويض المريض النقص الحاصل عنده في عامل الدم رقم 8 بنوعين من العلاجات: الأول هو عامل الدم رقم 8 المشتق من البلازما، ويحتوي علي كمية كبيرة من البروتين البشري وهو خطير، بسبب أخطار نقل الأمراض الفيروسية مثل الالتهاب الكبدي الوبائي، أو النوع الثاني من العلاج الذي توفره الدول المتقدمة بسبب تكلفته العالية جدا وهو عامل الدم رقم 8 غير المشتق من البلازما أو ما يسمي ب "ريكومبينانت فاكتور 8 كوجينيت أف. أس" والذي يستعمل السكروز بدل البروتين البشري لزيادة السلامة.