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500 "enfants de la lune" en Algérie
Une maladie congénitale rare
Publié dans Le Midi Libre le 17 - 09 - 2012

Plus de 500 enfants souffrant de le xeroderma pigmentosum ou "enfants de la lune" ont été recensés au plan national, a annoncé vendredi un spécialiste en ophtalmologie à l'hôpital Beni Messous (Alger). "A ce jour, il n'existe pas de statistiques exactes en Algérie qui renseignent sur le nombre de personnes atteintes du xeroderma pigmentosum mais il dépasse toutefois les 500 cas", a indiqué Dr Kamel Boucherma lors d'une rencontre de sensibilisation à cette maladie organisée par l'association "Le bonheur" à l'hôtel Sheraton à Alger.
Le "xeroderma pigmentosum" est une maladie d'origine génétique rare. Non contagieuse, elle touche surtout le visage car étant la partie la plus exposée aux ultraviolets et provoque des lésions de la peau pouvant conduire à des brûlures graves et à la cécité.
Ce chiffre a été établi à partir des enfants soumis à des traitements dans les différents hôpitaux du pays, a précisé Dr Boucherma avant de souligner que les enfants atteints de cette maladie dans les régions éloignées n'ont pu être recensés".
D'autre part, la présidente de l'association "Le bonheur", Sihem Bentegua, a déclaré que l'objectif de cette rencontre est la sensibilisation aux souffrances endurées par les enfants malades.
Elle a affirmé que la participation de représentants du ministère du travail, de l'emploi et de la sécurité sociale et de médecins spécialistes outre les parents des enfants malades contribuera à trouver des solutions pour un meilleure prise e charge de cette maladie.
En marge de cette journée de sensibilisation, plusieurs activités culturelles et de divertissement au profit de 30 enfants malades.
Plus de 500 enfants souffrant de le xeroderma pigmentosum ou "enfants de la lune" ont été recensés au plan national, a annoncé vendredi un spécialiste en ophtalmologie à l'hôpital Beni Messous (Alger). "A ce jour, il n'existe pas de statistiques exactes en Algérie qui renseignent sur le nombre de personnes atteintes du xeroderma pigmentosum mais il dépasse toutefois les 500 cas", a indiqué Dr Kamel Boucherma lors d'une rencontre de sensibilisation à cette maladie organisée par l'association "Le bonheur" à l'hôtel Sheraton à Alger.
Le "xeroderma pigmentosum" est une maladie d'origine génétique rare. Non contagieuse, elle touche surtout le visage car étant la partie la plus exposée aux ultraviolets et provoque des lésions de la peau pouvant conduire à des brûlures graves et à la cécité.
Ce chiffre a été établi à partir des enfants soumis à des traitements dans les différents hôpitaux du pays, a précisé Dr Boucherma avant de souligner que les enfants atteints de cette maladie dans les régions éloignées n'ont pu être recensés".
D'autre part, la présidente de l'association "Le bonheur", Sihem Bentegua, a déclaré que l'objectif de cette rencontre est la sensibilisation aux souffrances endurées par les enfants malades.
Elle a affirmé que la participation de représentants du ministère du travail, de l'emploi et de la sécurité sociale et de médecins spécialistes outre les parents des enfants malades contribuera à trouver des solutions pour un meilleure prise e charge de cette maladie.
En marge de cette journée de sensibilisation, plusieurs activités culturelles et de divertissement au profit de 30 enfants malades.


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