La Munatec abrite, depuis trois jours, les activités des petits patients atteints de la maladie xeroderma pigmentosum (XP), avons-nous appris auprès de Laïd Noureddine, président du groupe des bénévoles. Celui-ci a indiqué que cette initiative est conçue à l'effet de favoriser l'essor des animations pluridisciplinaires au profit des malades. Les médecins concernés par le développement de cette terrible maladie ont rencontré les malades et leurs proches parents. La présence du directeur de la santé et de la population aura permis de prendre le pouls de cette maladie incurable. Le xeroderma pigmentosum est héréditaire, généré notamment par les mariages consanguins. Les enfants de la lune doivent effectuer des déplacements fort coûteux pour se faire soigner au niveau de l'hôpital spécialisé à Douera (Alger). C'est dans cette perspective que les membres des familles des XP lancent un véritable cri de détresse pour l'ouverture du bloc opératoire maxillo-facial du CHU d'Oran. Laïd Nouredine en appelle aux pouvoirs publics à l'effet d'assister médicalement, matériellement et pédagogiquement. Faute de ne pouvoir affronter les rayons ultraviolets, les patients sont condamnés à vivre cloîtrés. Nous apprenons également qu'une association française a fait don d'un scaphandre au bénéfice d'un petit malade. L'équipement en question, qui est une donation de la NASA, permet d'isoler les rayons UV.
