ربيقة يشرف على إحياء ذكرى عيد النصر    رقم الأعمال يرتفع ب15 بالمائة    5 معطيات تنسف مزاعم روتايو    الوالي يعاين أشغال مشروع إزالة التلوّث من وادي الرغاية    مطاعم الرحمة.. موائد مبسوطة لعابري السبيل في رمضان    دعاء الجماعة أَوْلَى بالقبول من دعاء الفرد    مخططات مغرضة تستهدف الجزائر    الجزائر وتونس تُنسّقان لتأمين الحدود    وزير الاتصال ينظم مأدبة افطار لفائدة الأسرة الإعلامية الوطنية    الجزائر تُحضّر لإطلاق الجيل الخامس للنقّال    الجزائر تستنكر صمت مجلس الأمن    العدوان الصهيوني على غزة: ارتفاع حصيلة الضحايا إلى أزيد من 49 ألف شهيد و 112 ألف جريح    الوادي : تشييع جثمان شهيد الواجب الوطني الطيار المقدم نصر بكوش بمقبرة سيدي يوسف    وزيرة البيئة تؤكد أن الدولة عازمة على تحقيق نقلة نوعية في تسيير قطاع البيئة    الخارجية تُصدر بيانًا حول رفض فرنسا تسليم بوشوارب    المغرب: تحذير من مخاطر الاختراق الصهيوني الذي طال كافة المجالات في المملكة    الرابطة الأولى: فوز شباب بلوزداد على اتحاد بسكرة (4-2)    حج 2025: برمجة فتح الرحلات عبر "البوابة الجزائرية للحج" وتطبيق "ركب الحجيج"    تشغيل: بن طالب يبرز جهود القطاع في عصرنة المرفق العمومي ضمانا لجودة الخدمات    نسبة جاهزية موزعات البريد الآلية بلغت 96 بالمائة عبر الوطن    سويسرا : يوم تضامني مع المعتقلين السياسيين الصحراويين و حملة توقيعات للمطالبة بالإفراج عنهم    السيد سايحي يبرز مجهودات الدولة في توفير الهياكل الصحية عبر مختلف ربوع الوطن    المديرية العامة للاتصال برئاسة الجمهورية تعزي في وفاة الصحفية بالإذاعة الوطنية فاطمة ولد خصال    اليوم الدولي للغابات: تنظيم حملات للتشجير والتحسيس حول الحفاظ على الثروة الغابية بغرب الوطن    سعداوي يشدد على ضرورة اتخاذ التدابير الكفيلة لتسيير الفصل الثالث في أحسن الظروف    نحو إدراج التراث الأثري لمدينة تبسة ضمن القائمة الإرشادية للتراث العالمي بالجزائر    بطولة إفريقيا للمحليين 2025 : المنتخب الوطني يجري ثاني حصة تدريبية له    وفاة الصحفية السابقة بالإذاعة الوطنية فاطمة ولد خصال    مونديال 2026: "الخضر" يكثفون تحضيراتهم قبل التوجه إلى فرانسيس تاون    حشيشي يؤكد على ضرورة الالتزام بآجال المشروع الجديد لضغط الغاز بغرد النص    وزير الداخلية و الجماعات المحلية و التهيئة العمرانية في زيارة عمل إلى ولاية قسنطينة    الجمعية الثقافية السينمائية "أضواء" تحيي الذكرى ال63 لعيد النصر    روتايو.. شر بشري وغباء إداري    في باكستان.. حرصٌ على اللباس المحتشم    ورشة مفتوحة لتغيير وجه المدينة    خطوات جديدة لمرافقة وترقية الاستثمار    "بريد الجزائر" يطلق صفحة خاصة بتطبيق "بريدي موب"    المسموح والممنوع في الخدمات الرقمية نحو الخارج    نجوم في بيت الفن والسمر    اختبار صعب ل"الخضر" في طريق التأهل لمونديال 2026    يوسف بلايلي سلاح بيتكوفيتش في مباراة بوتسوانا    لهفة الصائمين تعترض مساعي الحد من تبذير الخبز    7 متنافسين على المقعد الرياضي الأكثر نفوذا    الجزائر تدين بشدة الهجوم الإرهابي على موكب الرئيس الصومالي    مهرجان للإنشاد والمديح بسكيكدة    الخضر يبحثون عن الفوز للاقتراب من المونديال    حج 2025 : اجتماع تنسيقي لمتابعة عملية تسيير رحلات الحج    قال إن المنتخب الجزائري يملك توليفة رائعة من اللاعبين.. صهيب ناير سعيد باللعب مع الجزائر    متى يباح الإفطار للصائم    أجمل دعاء يقال في رمضان    الذكرى ال63 لعيد النصر: تنظيم ندوة فكرية حول تجليات عيد النصر في المخيال الأدبي والفني الجزائري    اتخاذ إجراءات ضد 53 مستورد للمورد    هل حافظت "طيموشة 3" على التألّق نفسه؟    بهجة رحال ونوري الكوفي نجما النوبة    الحويني في ذمة الله    جاهد لسانك بهذا الدعاء في رمضان    هذا موعد أول رحلة حج    12 مطارا و150 رحلة لنقل 41 ألف حاج    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



المرضى مطالبون بالتنسيق مع الجمعيات
نشر في أخبار اليوم يوم 04 - 03 - 2018


في ظل تفشي أمراض نادرة
المرضى مطالبون بالتنسيق مع الجمعيات
دعا رئيس جمعية شفاء لأمراض العضلات ومنسق الائتلاف الوطني للأمراض النادرة عبد القادر بوراس الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة إلى الالتفاف حول الجمعيات من أجل إسماع صوتهم والتكفل بهم بطريقة أفضل.
ت. يوسف
نشأ ائتلافنا عام 2015 من أجل تحسيس الأشخاص ذوي الأمراض النادرة إلى تنظيم أنفسهم والالتفاف حول مختلف الجمعيات من اجل إسماع صوتهم والمطالبة بالتكفل بهم كما يهدف هذا الائتلاف إلى تخفيف معاناة المرضى من خلال إبراز أهمية التشخيص الجزيئي والجيني مما يسمح باكتشاف هذه الأمراض والحد من مضاعفاتها يأتي ذلك في الوقت الذي تم إحصاء 8.000 مرض نادر في العالم أشار السيد بوراس إلى أن الجزائر تصنف فقط 25 مرضا في هذه الخانة في حين لا يوجد أي مخبر مرجعي على المستوى الوطني يمكنه تشخيص الامراض المذكورة مع العلم أن 5 أنواع من الأمراض النادرة يمكن كشفها بفضل تشخيص ما بعد الولادة .
ولا يوجد إلا مخبر مركزي واحد تابع للمستشفى الجامعي مصطفى باشا بالعاصمة يجري هذا الفحص وهو غير كافي حسب مسؤول ذات الجمعية مؤكدا في نفس الوقت أن أسعار هذه التحاليل باهظة لدى بعض المخابر الخاصة التي لا تملك الكواشف تقوم بإرسال العينات إلى الخارج حيث يتراوح سعرها بين 30.000 و40.000 دج في حين يتجاوز سعر بعض الفحوصات 180.000 دج كما اعترف السيد بوراس بالخطوة الكبيرة المحققة في مجال مجانية العلاج فيما يتعلق ب ال25 مرضا على الرغم من تكلفتهم المرتفعة بحيث جعل ذلك الجزائر من الدول القليلة في المنطقة التي تضمن هذا التسهيل للمرضى.
كما طالب رئيس جمعية شفاء توسيع قائمة الأمراض النادرة إلى أمراض أخرى من أجل تشخيصها.
مخطط وطني للأمراض النادرة
دعا رئيس جمعية شفاء لأمراض العضلات ومنسق الائتلاف الوطني للأمراض النادرة إلى ضرورة وضع مخطط وطني كما هو الحال بالنسبة للسرطان مشددا على ضرورة مرافقة الجمعيات المدافعة عن مصالح المرضى لإجراءات السلطات العمومية. وعلل المنسق طلبه بالعدد المعتبر للمرضى المعنيين بهذه القضية الذي تعكف جمعيته على إحصائهم موضحا أنه تم إحصاء حوالي 50.000 مريض مصاب بالاعتلال العضلي بحيث يعاني عدد كبير منهم من اعتلال عضلي دوشين إضافة إلى أكثر من 5.000 مريضا باعتلال العضلات الشوكي وهو مرض يُعالج منذ سنتين في الخارج.
وتسمى الأمراض النادرة بالأمراض اليتيمة كونها تصيب شخصا واحدا من بين 2000 شخصا ولكنها تضم أنواع عديدة ومتنوعة من الإصابات من شانها أن تضر بالأجهزة العضلية والعصبية والهيكل العظمي.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.