المصادقة على مشروع القانون المتعلق باختصاصات محكمة التنازع    الاحتلال المغربي يجدد استهدافه للمناضلين الحقوقيين الصحراويين    كرة الريشة/ كأس "سوديرمان" الدولية: المنتخب الجزائري في المجموعة ال1 رفقة الصين, هونغ كونغ وتايلاند    تصفيات مونديال الإناث (أقل من 17 سنة):المنتخب الجزائري في مواجهة نيجيريا    إطلاق أول مركز حوسبة عالي الأداء للذكاء الاصطناعي في الجزائر:خطوة استراتيجية نحو السيادة الرقمية    الكيان الصهيوني يشن سلسلة غارات على جنوب لبنان    تلمسان: انطلاق الطبعة الثامنة لليالي الخط والمخطوط    الرابطة المحترفة الأولى : شباب بلوزداد واتحاد الجزائر يتعادلان (1-1)    المهرجان المحلي للإنشاد بقالمة: رفع الستار عن الطبعة التاسعة    تحميل الملفات وإرسالها ليس لها أجل محدد وهي عملية مفتوحة    حجز 34 حاوية محملة بالموز بعنابة    الجزائر الجديدة المنتصرة بقيادة رئيس الجمهورية وفية لالتزاماتها    عملية الختان من الضروري أن تجرى في وسط استشفائي    خنشلة فرقة مكافحة الجرائم الاقتصادية و المالية توقيف شخص طرح أوراق نقدية مزورة    البكالوريا المهنية يجري التحضير لها بالتنسيق مع قطاعات أخرى    السلطة والشعب وبناء دولة..!؟    بلمهدي يشرف على إطلاق مصحفين إلكترونيين وآخر بالخط المبسوط    موسم الحج 2025 عملية حجز التذاكر تنطلق اليوم    صافرة مصرية للصدام الجزائري    الدفع عبر النقّال.. مزيدٌ من الإقبال    مستوطنون يُدنّسون الأقصى    حجز 34 حاوية بموز    فضيحة جديدة لحكومة المغرب    شرطة المغير تضبط أزيد من 192 ألف كبسولة    فرنسيون يُدينون جرائم الاستعمار    تكريم 50 طالباً جزائرياً    مسابقة وطنية لأحسن الأعمال المدرسية    إبراز مناقب الشيخ محمد بلقايد    إطلاق مصحف الجزائر بالخط المبسوط    الجزائر تتجه لتوطين صناعة الدواء بمختلف الأصناف    وسام ذهبي للاستحقاق الأولمبي والرياضي للرئيس تبون    النفاق الفرنسي.. كفى! حان وقت الحقيقة    ندوة فكرية بمناسبة الذكرى ال 63 لاغتياله..مولود فرعون قدم أدبا جزائريا ملتزما ومقاوما    منع وفد قانوني دولي من دخول الأراضي الصحراوية المحتلة.. محاولة جديدة للتعتيم على جرائم المخزن    العلمي: الجزائر الجديدة المنتصرة وفية لالتزاماتها بتمكين النساء وترقية حقوقهن    اليمين المتطرّف في مواجهة غضب الشارع بفرنسا    اليد الممدودة للجزائر تزعج فرنسا وغلمانها    هكذا يتم تدعيم وكالة ترقية الاستثمار بالعقار الاقتصادي    جاهزون لموسم حصاد استثنائي    عبر البوابة الجزائرية للحج وتطبيق "ركب الحجيج"..حجز تذكرة السفر إلى البقاع المقدسة ابتداء من اليوم    عوار يغيب لأسبوعين بسبب مشكلة عضلية جديدة    غويري يشبه أجواء ملعب "الفيلودروم" بمباريات "الخضر"    تطبيق رقمي خاص بقطاع المجاهدين    "الطعام الجاهز".. بديل مثاليٌّ للعزاب والعاملات    روائع من زمن الذاكرة    أنا "على ديداني" وزولا ترعاني    تأطير للمواهب وسهرات من روائع الشيوخ    400 وجبة يوميا للعائلات المعوزة    في الهند..غير المسلمين يُعدُّون طعام الإفطار للصائمين    الإشهار المفرط ينفّر متابعي المسلسلات    تحديد تاريخ مسابقات الالتحاق بالدراسات الطبية للمقيمين    براف باق على رأس الهيئة القارية    الحقن وطب الأسنان لا يفسدان الصيام والمرضع مخيَّرة بين الفداء أو القضاء    الجوية الجزائرية تذكّر بالزامية اختيار رحلة الحج    هكذا تحارب المعصية بالصيام..    حفظ الجوارح في الصوم    زَكِّ نفسك بهذه العبادة في رمضان    نزول الوحي    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



2.5 مليون طفل مصاب بأمراض نادرة في الجزائر
نشر في النهار الجديد يوم 08 - 03 - 2015

مختصون يقترحون الفحص المبكر للأطفال المنحدرين من عائلات زواج الأقارب
أحصت الجزائر أكثر من 2.5 مليون طفل مصاب بالأمراض النادرة واليتيمة، 4 من المائة فقط منهم يتلقون العلاج، في حين أن 80 من المائة من هذه الأمراض النادرة هي من أصل جيني و20 من المائة منها تتسبب فيها عوامل بيئية على غرار الأدوية، التلوث والمنتوجات السامة والقلق، حيث تفوق الأمراض اليتيمة 8 آلاف مرض منها 300 مرض مدرج ومصنف.كشف رئيس جمعية شفاء لأمراض العضلات بوراس عبد القادر أمس في تصريح ل«النهار» على هامش اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي أحيته جمعيتا متلازمة ويليامز وبيرون وشفاء للأمراض العصبية والعضلية بالتعاون مع «جينزيم» لمجموعة سانوفي في أمراض الكلى في طب الأطفال وفي أمراض الأعصاب-كشف- أن 75 بالمائة من هذه الأمراض اليتيمة تصيب الأطفال، مطالبا من وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات بوضع مخطط وطني للأمراض النادرة وذلك لإيجاد الميكانزمات اللازمة لعلاج هذه الأمراض. وأضاف المتحدث أن زواج الأقارب يعتبر عاملا أساسيا في ظهور هذه الأمراض اليتيمة بسبب وجود الجزر الجينية التي تنتقل عبر الولادات الناتجة عن زواج الأقارب، خاصة في منطقة القبائل وبولاية غرداية، حيث أشار المتحدث أن 70 % من زواج الأقارب في منطقة القبائل ينتج عنه ظهور الأمراض النادرة واليتيمة، ويؤكد الخبراء أن زواج الأقارب هو العامل الرئيسي المسؤول عن هذه الأمراض النادرة، وفي هذا السياق يطرح المختصون الجزائريون مسألة الفحص المبكر المستهدف للأطفال المنحدرين من عائلات تسجل بها إصابة أو إصابات بنوع من هذه الأمراض النادرة. من جهته أكد رئيس مصلحة طب الأطفال بمستشفى نفيسة حمودي»بارني» سابقا البروفيسور «حملاوي» أن الأمراض اليتيمة مع إصابة غالبة في الكلى هي الأكثر شيوعا في الجزائر وهي مرض فابري، متلازمة آلبور، مرض السيستينوز، المتلازمة الكلوية الوراثية، متلازمة الكلى الجينية، نوبة الهيموجلبين الليلية، نوبة الإنحلال اليوريمي الجينية. وفي السياق ذاته أشار المشاركون أن الأمراض النادرة لا تحظى بالاهتمام والتشخيص الكافيين في الجزائر، حيث يعد المرض النادر مرضا يصيب أقل من شخص واحد من مجموع 2000 شخص وتم حاليا إحصاء ما بين 7 آلاف و8 آلاف مرض نادر. وأكد المحاضرون أنه إذا كان التشخيص إيجابيا خلال فترة ما قبل الولادة، يمكن توقيف الحمل لأن القانون يسمح بذلك في حالة ما إذا كانت حياة الأم في خطر.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.