وزير المجاهدين يشرف على إجتماع لمتابعة تحسين وتحديث آليات الإتصال الإداري    تعزيز التعاون الجزائري التونسي في قطاع التضامن    استحداث 5 ثانويات جهوية للرياضيات    باريس تغرق في شبر من ماضيها الأسود    "بريد الجزائر" يلتزم بخدمة ذوي الاحتياجات الخاصة    مديريات لتسيير الصادرات ومرافقة المتعاملين    ملتزمون بدعم آليات التضامن والتكفّل بذوي الهمم    شؤون دينية: تحديد قيمة زكاة الفطر لهذا العام ب150دج    الكيان الصهيوني يمنع وصول الإمدادات إلى غزّة    "التاس" تصدر قرارها النهائي غير القابل للطعن    الملالي: أحلم بالتتويج بلقب مع المنتخب الوطني    توتنهام الانجليزي يدخل سباق ضم ريان آيت نوري    أهمية إرساء قيم الاخلاق التجارية الاسلامية    ذوو الهمم قدوة في مواجهة الصعاب    مساع لإنصاف فئة ذوي الهمم    أرشيف لأول مرة على التلفزيون الجزائري    الحقن وطب الأسنان لا يفسدان الصيام والمرضع مخيَّرة بين الفداء أو القضاء    الجوية الجزائرية تذكّر بالزامية اختيار رحلة الحج    وقفة إجلال أمام عزيمة ذوي الاحتياجات الخاصة    بينهم 3 صحافيين..استشهاد 9 فلسطينيين في قصف إسرائيلي شمالي غزة    ليالي أولاد جلال للمديح والإنشاد : الفنان مبارك دخلة يطرب الجمهور بباقة من اغاني المالوف    لمواكبة التحولات الرقمية.. دعوة إلى عصرنة المركز الوطني للسجل التجاري    طاقات متجددة : المشاريع المشتركة محور لقاء بين السيد ياسع وسفير ألمانيا بالجزائر    ديباجة العدد 99 من مجلته الدورية : مجلس الأمة يجدد التزامه بدعم مشروع بناء "الجزائر المنتصرة"    هنأ رئيس مفوضية الاتحاد الإفريقي.. رئيس الجمهورية يهنئ السيدة حدادي بمناسبة تنصيبها ومباشرة مهامها    حج 2025:اختيار رحلة الحج نهائي وغير قابل للتغيير    العدوان الصهيوني على غزة: ارتفاع حصيلة الضحايا إلى 48543 شهيدا و111981 جريحا    وزير التربية الوطنية يشرف على الاحتفال باليوم الدولي للرياضيات    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا" : إعادة انتخاب براف يؤكد حوكمته في التسيير لخدمة الرياضة في افريقيا    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا": التركيبة الجديدة للمكتب التنفيذي    المخزن يُكرّس القمع وتكميم الأفواه    شرفة يترأس اجتماعاً    المجلس الوطني لحقوق الإنسان يدعو إلى تظافر الجهود لمواجهة التحديات التي تعاني منها فئة ذوي الاحتياجات الخاصة    سوق أهراس.. احتراق 7 حافلات بحظيرة مؤسسة النقل الحضري و شبه الحضري    بلوزداد يواصل رحلة الكأس    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا" : اعادة انتخاب الجزائري مصطفى براف بالتزكية على رأس الهيئة الرياضية القارية    المسابقة الوطنية في تجويد القرآن "قارئ تلمسان": تكريم الفائزين بالمراتب الأولى    بلمهدي يُرافِع لتكوين مُقرئين ومؤذّنين ببصمة جزائرية    حفاوة جزائرية بالثقافة الفلسطينية    دراجات: الجزائر تحتضن البطولة العربية 2025 للدراجات على الطريق والدراجات الجبلية    هكذا تحارب المعصية بالصيام..    تكريم الفائزات في مسابقة المقاولات الناجحات    فرنسا بدأت استخدام الكيمياوي بالجزائر سنة 1830    حج 2025: اختيار رحلة الحج نهائي وغير قابل للتغيير    رمضان : آيت منقلات يحيي حفلا بأوبرا الجزائر    الجزائر العاصمة: توقيف امرأة تمتهن الطب بدون شهادة أو رخصة    مجمع سونلغاز يكرم عماله من ذوي الاحتياجات الخاصة    رمضان: "إفطار جماعي ضخم" بالجزائر العاصمة    الأمم المتحدة تحذر من تزايد حدة الأزمات الإنسانية في قطاع غزة والضفة الغربية    دعوة أطراف النزاع إلى اغتنام رمضان لوقف الاقتتال    "الطيارة الصفراء" تمثّل الجزائر    الدكتور بوزيد بومدين يدعو لفتح نقاش علمي تاريخي اجتماعي    إدراج مكتب أعمال دنماركي في القائمة السوداء    حفظ الجوارح في الصوم    تسويق أقلام الأنسولين المحلية قبل نهاية رمضان    زَكِّ نفسك بهذه العبادة في رمضان    ديوان الحج والعمرة يحذّر من المعلومات المغلوطة    نزول الوحي    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



2.5 مليون طفل مصاب بأمراض نادرة في الجزائر
نشر في النهار الجديد يوم 08 - 03 - 2015

مختصون يقترحون الفحص المبكر للأطفال المنحدرين من عائلات زواج الأقارب
أحصت الجزائر أكثر من 2.5 مليون طفل مصاب بالأمراض النادرة واليتيمة، 4 من المائة فقط منهم يتلقون العلاج، في حين أن 80 من المائة من هذه الأمراض النادرة هي من أصل جيني و20 من المائة منها تتسبب فيها عوامل بيئية على غرار الأدوية، التلوث والمنتوجات السامة والقلق، حيث تفوق الأمراض اليتيمة 8 آلاف مرض منها 300 مرض مدرج ومصنف.كشف رئيس جمعية شفاء لأمراض العضلات بوراس عبد القادر أمس في تصريح ل«النهار» على هامش اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي أحيته جمعيتا متلازمة ويليامز وبيرون وشفاء للأمراض العصبية والعضلية بالتعاون مع «جينزيم» لمجموعة سانوفي في أمراض الكلى في طب الأطفال وفي أمراض الأعصاب-كشف- أن 75 بالمائة من هذه الأمراض اليتيمة تصيب الأطفال، مطالبا من وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات بوضع مخطط وطني للأمراض النادرة وذلك لإيجاد الميكانزمات اللازمة لعلاج هذه الأمراض. وأضاف المتحدث أن زواج الأقارب يعتبر عاملا أساسيا في ظهور هذه الأمراض اليتيمة بسبب وجود الجزر الجينية التي تنتقل عبر الولادات الناتجة عن زواج الأقارب، خاصة في منطقة القبائل وبولاية غرداية، حيث أشار المتحدث أن 70 % من زواج الأقارب في منطقة القبائل ينتج عنه ظهور الأمراض النادرة واليتيمة، ويؤكد الخبراء أن زواج الأقارب هو العامل الرئيسي المسؤول عن هذه الأمراض النادرة، وفي هذا السياق يطرح المختصون الجزائريون مسألة الفحص المبكر المستهدف للأطفال المنحدرين من عائلات تسجل بها إصابة أو إصابات بنوع من هذه الأمراض النادرة. من جهته أكد رئيس مصلحة طب الأطفال بمستشفى نفيسة حمودي»بارني» سابقا البروفيسور «حملاوي» أن الأمراض اليتيمة مع إصابة غالبة في الكلى هي الأكثر شيوعا في الجزائر وهي مرض فابري، متلازمة آلبور، مرض السيستينوز، المتلازمة الكلوية الوراثية، متلازمة الكلى الجينية، نوبة الهيموجلبين الليلية، نوبة الإنحلال اليوريمي الجينية. وفي السياق ذاته أشار المشاركون أن الأمراض النادرة لا تحظى بالاهتمام والتشخيص الكافيين في الجزائر، حيث يعد المرض النادر مرضا يصيب أقل من شخص واحد من مجموع 2000 شخص وتم حاليا إحصاء ما بين 7 آلاف و8 آلاف مرض نادر. وأكد المحاضرون أنه إذا كان التشخيص إيجابيا خلال فترة ما قبل الولادة، يمكن توقيف الحمل لأن القانون يسمح بذلك في حالة ما إذا كانت حياة الأم في خطر.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.