ربيقة يشرف على إحياء ذكرى عيد النصر    رقم الأعمال يرتفع ب15 بالمائة    5 معطيات تنسف مزاعم روتايو    الوالي يعاين أشغال مشروع إزالة التلوّث من وادي الرغاية    مطاعم الرحمة.. موائد مبسوطة لعابري السبيل في رمضان    دعاء الجماعة أَوْلَى بالقبول من دعاء الفرد    مخططات مغرضة تستهدف الجزائر    الجزائر وتونس تُنسّقان لتأمين الحدود    وزير الاتصال ينظم مأدبة افطار لفائدة الأسرة الإعلامية الوطنية    الجزائر تُحضّر لإطلاق الجيل الخامس للنقّال    الجزائر تستنكر صمت مجلس الأمن    العدوان الصهيوني على غزة: ارتفاع حصيلة الضحايا إلى أزيد من 49 ألف شهيد و 112 ألف جريح    الوادي : تشييع جثمان شهيد الواجب الوطني الطيار المقدم نصر بكوش بمقبرة سيدي يوسف    وزيرة البيئة تؤكد أن الدولة عازمة على تحقيق نقلة نوعية في تسيير قطاع البيئة    الخارجية تُصدر بيانًا حول رفض فرنسا تسليم بوشوارب    المغرب: تحذير من مخاطر الاختراق الصهيوني الذي طال كافة المجالات في المملكة    الرابطة الأولى: فوز شباب بلوزداد على اتحاد بسكرة (4-2)    حج 2025: برمجة فتح الرحلات عبر "البوابة الجزائرية للحج" وتطبيق "ركب الحجيج"    تشغيل: بن طالب يبرز جهود القطاع في عصرنة المرفق العمومي ضمانا لجودة الخدمات    نسبة جاهزية موزعات البريد الآلية بلغت 96 بالمائة عبر الوطن    سويسرا : يوم تضامني مع المعتقلين السياسيين الصحراويين و حملة توقيعات للمطالبة بالإفراج عنهم    السيد سايحي يبرز مجهودات الدولة في توفير الهياكل الصحية عبر مختلف ربوع الوطن    المديرية العامة للاتصال برئاسة الجمهورية تعزي في وفاة الصحفية بالإذاعة الوطنية فاطمة ولد خصال    اليوم الدولي للغابات: تنظيم حملات للتشجير والتحسيس حول الحفاظ على الثروة الغابية بغرب الوطن    سعداوي يشدد على ضرورة اتخاذ التدابير الكفيلة لتسيير الفصل الثالث في أحسن الظروف    نحو إدراج التراث الأثري لمدينة تبسة ضمن القائمة الإرشادية للتراث العالمي بالجزائر    بطولة إفريقيا للمحليين 2025 : المنتخب الوطني يجري ثاني حصة تدريبية له    وفاة الصحفية السابقة بالإذاعة الوطنية فاطمة ولد خصال    مونديال 2026: "الخضر" يكثفون تحضيراتهم قبل التوجه إلى فرانسيس تاون    حشيشي يؤكد على ضرورة الالتزام بآجال المشروع الجديد لضغط الغاز بغرد النص    وزير الداخلية و الجماعات المحلية و التهيئة العمرانية في زيارة عمل إلى ولاية قسنطينة    الجمعية الثقافية السينمائية "أضواء" تحيي الذكرى ال63 لعيد النصر    روتايو.. شر بشري وغباء إداري    في باكستان.. حرصٌ على اللباس المحتشم    ورشة مفتوحة لتغيير وجه المدينة    خطوات جديدة لمرافقة وترقية الاستثمار    "بريد الجزائر" يطلق صفحة خاصة بتطبيق "بريدي موب"    المسموح والممنوع في الخدمات الرقمية نحو الخارج    نجوم في بيت الفن والسمر    اختبار صعب ل"الخضر" في طريق التأهل لمونديال 2026    يوسف بلايلي سلاح بيتكوفيتش في مباراة بوتسوانا    لهفة الصائمين تعترض مساعي الحد من تبذير الخبز    7 متنافسين على المقعد الرياضي الأكثر نفوذا    الجزائر تدين بشدة الهجوم الإرهابي على موكب الرئيس الصومالي    مهرجان للإنشاد والمديح بسكيكدة    الخضر يبحثون عن الفوز للاقتراب من المونديال    حج 2025 : اجتماع تنسيقي لمتابعة عملية تسيير رحلات الحج    قال إن المنتخب الجزائري يملك توليفة رائعة من اللاعبين.. صهيب ناير سعيد باللعب مع الجزائر    متى يباح الإفطار للصائم    أجمل دعاء يقال في رمضان    الذكرى ال63 لعيد النصر: تنظيم ندوة فكرية حول تجليات عيد النصر في المخيال الأدبي والفني الجزائري    اتخاذ إجراءات ضد 53 مستورد للمورد    هل حافظت "طيموشة 3" على التألّق نفسه؟    بهجة رحال ونوري الكوفي نجما النوبة    الحويني في ذمة الله    جاهد لسانك بهذا الدعاء في رمضان    هذا موعد أول رحلة حج    12 مطارا و150 رحلة لنقل 41 ألف حاج    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



2.5 مليون طفل مصاب بأمراض نادرة في الجزائر
نشر في النهار الجديد يوم 08 - 03 - 2015

مختصون يقترحون الفحص المبكر للأطفال المنحدرين من عائلات زواج الأقارب
أحصت الجزائر أكثر من 2.5 مليون طفل مصاب بالأمراض النادرة واليتيمة، 4 من المائة فقط منهم يتلقون العلاج، في حين أن 80 من المائة من هذه الأمراض النادرة هي من أصل جيني و20 من المائة منها تتسبب فيها عوامل بيئية على غرار الأدوية، التلوث والمنتوجات السامة والقلق، حيث تفوق الأمراض اليتيمة 8 آلاف مرض منها 300 مرض مدرج ومصنف.كشف رئيس جمعية شفاء لأمراض العضلات بوراس عبد القادر أمس في تصريح ل«النهار» على هامش اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي أحيته جمعيتا متلازمة ويليامز وبيرون وشفاء للأمراض العصبية والعضلية بالتعاون مع «جينزيم» لمجموعة سانوفي في أمراض الكلى في طب الأطفال وفي أمراض الأعصاب-كشف- أن 75 بالمائة من هذه الأمراض اليتيمة تصيب الأطفال، مطالبا من وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات بوضع مخطط وطني للأمراض النادرة وذلك لإيجاد الميكانزمات اللازمة لعلاج هذه الأمراض. وأضاف المتحدث أن زواج الأقارب يعتبر عاملا أساسيا في ظهور هذه الأمراض اليتيمة بسبب وجود الجزر الجينية التي تنتقل عبر الولادات الناتجة عن زواج الأقارب، خاصة في منطقة القبائل وبولاية غرداية، حيث أشار المتحدث أن 70 % من زواج الأقارب في منطقة القبائل ينتج عنه ظهور الأمراض النادرة واليتيمة، ويؤكد الخبراء أن زواج الأقارب هو العامل الرئيسي المسؤول عن هذه الأمراض النادرة، وفي هذا السياق يطرح المختصون الجزائريون مسألة الفحص المبكر المستهدف للأطفال المنحدرين من عائلات تسجل بها إصابة أو إصابات بنوع من هذه الأمراض النادرة. من جهته أكد رئيس مصلحة طب الأطفال بمستشفى نفيسة حمودي»بارني» سابقا البروفيسور «حملاوي» أن الأمراض اليتيمة مع إصابة غالبة في الكلى هي الأكثر شيوعا في الجزائر وهي مرض فابري، متلازمة آلبور، مرض السيستينوز، المتلازمة الكلوية الوراثية، متلازمة الكلى الجينية، نوبة الهيموجلبين الليلية، نوبة الإنحلال اليوريمي الجينية. وفي السياق ذاته أشار المشاركون أن الأمراض النادرة لا تحظى بالاهتمام والتشخيص الكافيين في الجزائر، حيث يعد المرض النادر مرضا يصيب أقل من شخص واحد من مجموع 2000 شخص وتم حاليا إحصاء ما بين 7 آلاف و8 آلاف مرض نادر. وأكد المحاضرون أنه إذا كان التشخيص إيجابيا خلال فترة ما قبل الولادة، يمكن توقيف الحمل لأن القانون يسمح بذلك في حالة ما إذا كانت حياة الأم في خطر.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.