نظمت الشركة الجزائرية المتخصصة بأمراض الدم ونقل الدم بالمشاركة مع مخابر نوفونورديسك، منتدى علمي بمناسبة اليوم العالمي لمرض الهيموفيليا لسنة 2013، وذلك لمناقشة موضوع التكفل الصحي بمريض الهيموفيليا، حيث سجلت آخر الإحصائيات 1843 شخص يعيشون بهذا الداء بالجزائر. كشف زهير بن عزي، المكلف بالإعلام على مستوى مخابر نوفونورديسك، على هامش المنتدى العلمي الذي نظم بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا بحضور أطباء أخصائيين جزائريين، شبه طبيين، المرضى والسلطات “أن التكفل بمرض الهيموفيليا بالجزائر يساهم في تحديد سبل تحسين الدعم، وذلك بفضل تضافر جهود كل المعنيين بهذا الخصوص وكذا الإضطرابات الأخرى لتخثر الدم”. وفي السياق ذاته، أضاف بن عزي “أن اليوم العالمي لمرض الهيموفيليا هو مناسبة لإعلام وتحسيس المجتمع العام حول هذه الأمراض الوراثية النادرة، مشيرا أنه مرض وراثي لتخثر الدم يصيب الذكور فقط عموما، حيث تقدر المنظمة العالمية لمرض الهيموفيليا (WHF) عدد الأشخاص الذين يعانون من هذا المرض في العالم ب 400 ألف شخص، أما بالجزائر فالدراسة الإحصائية لعام 2011 قدرت عدد المصابين بمرض الهيموفيليا بحوالي 1500 شخص، مقابل تقدير نظري يقارب 3000، وآخر إحصائيات قدمت بمناسبة المنتدى قدرت ب 1843 شخص يعيشون بالهيموفيليا بالجزائر”. وأفاد المكلف بالإعلام على مستوى مخابر نوفونورديسك “أن الحصول على الرعاية الصحية والعلاج للمصابين بالهيموفيليا في الجزائر هو حق مكتسب يتطلب القيام بجهود متكاثفة، من أجل التعريف بهذا المرض وتحسين التكفل بالمصابين به والسماح بإدماج هؤلاء الأشخاص في المجتمع، وهما الهدفان الرئيسيان لهذا المنتدى”. وأشار ذات المتحدث “أنه خلال العشر سنوات الأخيرة تطورت عملية التكفل بهذا المرض في الجزائر وهذا بفضل الجهود المتضافرة للأطباء والسلطات وهو ما سمح بتحسين الحالة الصحية للمرضى، غير أن هناك بعض الأشخاص المصابون بالهيموفيليا يعانون من مشاكل كبيرة في حياتهم الاجتماعية، الدراسية والمهنية دون أن ننسى الصعوبة التي يجدونها أحيانا في الرعاية الصحية”. وأوضح محدثنا “أن الأهداف المستقبلية التي نسعى اليها كممثلين عن القطاع الصحي هي جعل التكفل فردي، أي تعليم المرضى التكفل بحالتهم بمفردهم وتجنب مضاعفات هذا المرض بعلاجه وبالمراقبة المستمرة، وهكذا يمكن علاج الهيموفيليا في المنزل والوقاية من مضاعفاته حتى يكون للمصاب بهذا المرض نوعية حياة جيدة”.