رابطة أبطال إفريقيا/مولودية الجزائر- أورلوندو بيراتس 0-1: ''العميد'' يتعثر داخل الديار    ثاني أيام عيد الفطر: استجابة واسعة للتجار والمتعاملين الاقتصاديين لنظام المداومة    إسقاط طائرة بدون طيار مسلحة اخترقت الحدود الوطنية    العدوان الصهيوني على غزة: ارتفاع عدد الشهداء الصحفيين إلى 209    العدوان الصهيوني على غزة : ارتفاع حصيلة الضحايا إلى 50399 شهيدا و114583 جريحا    كاس الجزائر للمشي على الطريق: اجراء طبعة 2025 في 12 ابريل بمالبو    كرة القدم (كأس الكونفدرالية) : شباب قسنطينة -اتحاد الجزائر, لقاء جزائري بطابع نهائي قاري    وزيرة التضامن الوطني تتقاسم فرحة العيد مع الأطفال مرضى السرطان والمسنين    مزيان وسيدي السعيد يهنئان أسرة الصحافة الوطنية بمناسبة عيد الفطر المبارك    الفلين الجزائري, مورد طبيعي عانى كثيرا من النهب خلال الحقبة الاستعمارية    سونلغاز : نحو ربط 10 آلاف مستثمرة فلاحية بالشبكة الكهربائية في 2025    عيد الفطر المبارك : السيدان مزيان وسيدي سعيد في زيارة إلى وكالة الأنباء الجزائرية    مرصد حقوقي يدعو لفرض عقوبات على الاحتلال بسبب جرائمه في قطاع غزة    فتح معظم المكاتب البريدية غدا الأربعاء    المناوبة أيام العيد...التزام مهني, ضمانا لاستمرارية الخدمة العمومية    رئيس الجمهورية يتلقى تهاني نظيره الفرنسي بمناسبة عيد الفطر المبارك    الوكالة الجزائرية لترقية الاستثمار: تسجيل قرابة 13 ألف مشروع استثماري إلى غاية مارس الجاري    عيد الفطر: استجابة واسعة للتجار والمتعاملين الاقتصاديين لنظام المداومة خلال اليوم الاول    الجلفة..زيارات تضامنية للمرضى والطفولة المسعفة لمقاسمتهم أجواء عيد الفطر    عيد الفطر بمركز مكافحة السرطان بوهران : جمعيات تصنع لحظات من الفرح للأطفال المرضى    رئيس الجمهورية يؤدي صلاة عيد الفطر المبارك بجامع الجزائر    رئيس الجمهورية يهنئ أفراد الجيش الوطني الشعبي وأجهزة الأمن والأطقم الطبية بمناسبة عيد الفطر    رئيسة الهلال الأحمر الجزائري تزور أطفال مرضى السرطان بمستشفى "مصطفى باشا" لمشاركة فرحة العيد    "الكسكسي, جذور وألوان الجزائر", إصدار جديد لياسمينة سلام    مسجد الأمير عبد القادر بقسنطينة .. منارة إيمانية و علمية تزداد إشعاعا في ليالي رمضان    طوارئ بالموانئ لاستقبال مليون أضحية    الجزائر حريصة على إقامة علاقات متينة مع بلدان إفريقيا    الدرك يُسطّر مخططا أمنياً وقائياً    الفلسطينيون يتشبّثون بأرضهم    الشباب يتأهّل    فيغولي.. وداعاً    66 عاماً على استشهاد العقيدين    موبيليس تتوج الفائزين في الطبعة ال 14 للمسابقة الوطنية الكبرى لحفظ القرآن    مؤسسة "نات كوم": تسخير 4200 عون و355 شاحنة    الجزائر تستحضر ذكرى العقيد عميروش قائد الولاية الثالثة التاريخية    القضاء على مجرمين اثنين حاولا تهريب بارون مخدرات بتلمسان    صايفي: كنت قريبا من الانتقال إلى نيوكاستل سنة 2004    مدرب هيرتا برلين ينفي معاناة مازة من الإرهاق    تحويل صندوق التعاون الفلاحي ل"شباك موحّد" هدفنا    المخزن واليمين المتطرّف الفرنسي.. تحالف الشيطان    ارتفاع قيمة عمورة بعد تألقه مع فولفسبورغ و"الخضر"    فنون وثقافة تطلق ماراتون التصوير الفوتوغرافي    أنشطة تنموية ودينية في ختام الشهر الفضيل    بين البحث عن المشاهدات وتهميش النقد الفني المتخصّص    تقييم مدى تجسيد برنامج قطاع الشباب    غضب جماهيري في سطيف وشباب بلوزداد يكمل عقد المتأهلين..مفاجآت مدوية في كأس الجزائر    اللهم نسألك الثبات بعد رمضان    فتاوى : الجمع بين نية القضاء وصيام ست من شوال    بمناسبة الذكرى المزدوجة ليوم الأرض واليوم العالمي للقدس..حركة البناء الوطني تنظم وقفة تضامنية مع الشعب الفلسطيني    منظمات حقوقية: على فرنسا التوقف فورا عن ترحيل الجزائريين بطريقة غير قانونية    توجيهات وزير الصحة لمدراء القطاع : ضمان الجاهزية القصوى للمرافق الصحية خلال أيام عيد الفطر    لقد كان وما زال لكل زمان عادُها..    6288 سرير جديد تعزّز قطاع الصحة هذا العام    أعيادنا بين العادة والعبادة    عيد الفطر: ليلة ترقب هلال شهر شوال غدا السبت (وزارة)    صحة : السيد سايحي يترأس اجتماعا لضمان استمرارية الخدمات الصحية خلال أيام عيد الفطر    قطاع الصحة يتعزز بأزيد من 6000 سرير خلال السداسي الأول من السنة الجارية    رفع مستوى التنسيق لخدمة الحجّاج والمعتمرين    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مختصون‮ ‬يدعون للتكفل الأمثل بالمرضى ويقترحون‮: ‬
مخطط وطني‮ ‬للأمراض النادرة
نشر في المشوار السياسي يوم 23 - 09 - 2018


دعا رئيس جمعية شفاء لأمراض العضلات ومنسق الائتلاف الوطني‮ ‬للأمراض النادرة،‮ ‬عبد القادر بوراس،‮ ‬الأشخاص الذين‮ ‬يعانون من أمراض نادرة إلى الالتفاف حول الجمعيات من اجل إسماع صوتهم والتكفل بهم بطريقة أفضل‮. ‬وصرح بوراس‮ ‬يقول‮: ‬نشأ ائتلافنا عام‮ ‬2015‮ ‬من أجل تحسيس الأشخاص‮ ‬ذوي‮ ‬الأمراض النادرة إلى تنظيم أنفسهم والالتفاف حول مختلف الجمعيات من اجل إسماع صوتهم والمطالبة بالتكفل بهم‮ . ‬وأضاف ذات المتحدث قائلا‮: ‬يهدف هذا الائتلاف إلى تخفيف معاناة المرضى من خلال إبراز أهمية التشخيص الجزيئي‮ ‬والجيني،‮ ‬مما‮ ‬يسمح باكتشاف هذه الأمراض والحد من مضاعفاتها‮ . ‬وبعد أن ذكر بإحصاء‮ ‬8‭.‬000‭ ‬مرض نادر في‮ ‬العالم،‮ ‬أشار بوراس إلى أن الجزائر تصنف فقط‮ ‬25‮ ‬مرضا في‮ ‬هذه الخانة في‮ ‬حين لا‮ ‬يوجد أي‮ ‬مخبر مرجعي‮ ‬على المستوى الوطني‮ ‬يمكنه تشخيص الأمراض المذكورة،‮ ‬مع العلم أن‮ ‬5‮ ‬أنواع من الأمراض النادرة‮ ‬يمكن كشفها بفضل تشخيص ما بعد الولادة‮. ‬حسب علمنا،‮ ‬لا‮ ‬يوجد إلا مخبر مركزي‮ ‬واحد تابع للمستشفى الجامعي‮ ‬مصطفى باشا بالعاصمة‮ ‬يجري‮ ‬هذا الفحص وهو‮ ‬غير كافي‮ ‬،‮ ‬حسب بوراس،‮ ‬الذي‮ ‬أكد أن أسعار هذه التحاليل باهظة لدى بعض المخابر الخاصة‮. ‬وأكد المتحدث في‮ ‬هذا السياق،‮ ‬أن المخابر الخاصة التي‮ ‬لا تملك الكواشف تقوم بإرسال العينات إلى الخارج،‮ ‬حيث‮ ‬يتراوح سعرها بين‮ ‬30‭.‬000‮ ‬و40‭.‬000‮ ‬دج،‮ ‬في‮ ‬حين‮ ‬يتجاوز سعر بعض الفحوصات‮ ‬180‭.‬000‭ ‬دج‮. ‬كما اعترف بوراس بالخطوة الكبيرة المحققة في‮ ‬مجال مجانية العلاج فما‮ ‬يتعلق بال25‮ ‬مرضا على الرغم من تكلفتهم المرتفعة بحيث جعل ذلك الجزائر من الدول القليلة في‮ ‬المنطقة التي‮ ‬تضمن هذا التسهيل للمرضى‮. ‬كما طالب رئيس جمعية شفاء توسيع قائمة الأمراض النادرة إلى أمراض أخرى من أجل تشخيصها‮. ‬كما دعا بوراس إلى وضع مخطط وطني‮ ‬للأمراض النادرة كما هو الحال بالنسبة للسرطان،‮ ‬مشددا على ضرورة مرافقة الجمعيات المدافعة عن مصالح المرضى لإجراءات السلطات العمومية‮. ‬وعلل المنسق طلبه بالعدد المعتبر للمرضى المعنيين بهذه القضية الذي‮ ‬تعكف جمعيته على إحصائهم‮. ‬وأوضح في‮ ‬هذا الصدد أنه تم إحصاء حوالي‮ ‬50‭.‬000‭ ‬مريض مصاب بالاعتلال العضلي،‮ ‬بحيث‮ ‬يعاني‮ ‬عدد كبير منهم من اعتلال عضلي‮ ‬دوشين إضافة إلى أكثر من‮ ‬5‭.‬000‮ ‬مريض باعتلال العضلات الشوكي‮ ‬وهو مرض‮ ‬يُعالج منذ سنتين في‮ ‬الخارج‮. ‬وتسمى الأمراض النادرة بالأمراض اليتيمة كونها تصيب شخصا واحدا من بين‮ ‬2000‮ ‬شخص،‮ ‬ولكنها تضم أنواع عديدة ومتنوعة من الإصابات من شانها أن تضر بالأجهزة العضلية والعصبية والهيكل العظمي‮.‬

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.