مرضى الهيموفيليا في الجزائر يدعون الوزير بركات للتكفل بانشغالاتهم

ترجت لطيفة لمهان رئيسة الجمعية الجزائرية لحماية مرضى الهيموفيليا، وزير الصحة وإصلاح المستشفيات الدكتور سعيد بركات بالتدخل العاجل للتكفل بضحايا هذا المرض الذي يسببه نقص العامل 8 في دم الإنسان، داعية إلى المزيد من التكفل وتوفير الدواء والرعاية الطبية في منازل المرضى الذين قد يعجز الكثير منهم عن الوصول إلى المستشفيات، في الوقت نفسه تأسفت المتحدثة للهالة وخوف مريض الهيموفيليا على الإقدام على عملية الختان التي أوصلت البعض إلى تأخير ذلك إلى سن الزواج بالرغم من سهولة القيام بها في حالة توفر الإمكانيات اللازمة.
وكانت ''الحوار'' قد حضرت سهرة أمس الأول للبرنامج الرمضاني الذي صادف ليلة ال 27 من الشهر الفضيل، حيث قامت الجمعية الجزائرية لمرضى الهيموفيليا بتنظيم حفل على شرف الأطفال الصغار الذين تم إجراء عمليات الختان لهم وبنجاح، حيث حضرت العديد من العائلات الجزائرية المرفقة بأولادها الصغار الذين استمتعوا بحفل أدته مجموعة من الكوميديين وعرضت فيه مقاطع عديدة من الموسيقى. وفي حديث جرى معها عقب نهاية البرنامج أوضحت لطيفة لمهان ل ''الحوار''، بأن قضية ختان مرضى الهيموفيليا لم تعد كما كانت قبل سنوات حيث كانت عملية صعبة المنال، مفيدة بالتطور العلمي الحاصل في المجال، مشيرة إلى إمكانية القيام بالعمليات الجراحية للمريض دون الوقوع في نفس الظروف السابقة التي كانت كثيرا ما تشكل عبئا نفسيا على صحة وسيكولوجية المريض، حيث أكدت أنه أصبح بالإمكان اتخاذ إجراءات تساهم في إبعاد كل التأثيرات والمخاطر على صحة مريض الهيموفيليا. وفي ردها عن عدد الحالات المسجلة للمرضى الذين تجاوزوا السن المفترض للقيام بعملية الختان، ذكرت لطيفة لمهان تسجيل حالة لمريض بالهيموفيليا وصل إلى سن ال 27 من العمر ينحدر من ولاية وادي سوف، بالإضافة إلى شخص آخر في ولاية سطيف في ال 19 من عمره، مفيدة بأنها في كل مرة تتلقى بعض الأخبار حول مثل هذه العمليات المتأخرة. وكانت ''الحوار'' قد طافت على عدد من العائلات، حيث استمعت لانشغالاتهم وانشغالات الأطفال الصغار الذين يعانون من هذا المرض، وفي هذا الصدد قال لنا السيد محمد وهو والد طفل صغير لا يتجاوز ال 10 سنوات اسمه فؤاد، أن معاناته مع المرض تكمن في المشاكل البيروقراطية التي يعانيها مريض الهيموفيليا، حيث قص لنا معاناته ومعانة ابنه بين مستشفى بني مسوس ومستشفى الرويبة للقيام بعملية الختان التي ظلت حبيسة لأشهر بسبب المماطلات الإدارية. وروى المتحدث أن كوارث قد تحدث في نتائج التحاليل الطبية الخاصة بالهيموفيليا في داخل المستشفيات العمومية، مفيدا أنه حصل على نتائج سلبية لدى مفعول الحقن الخاص بالعامل 8 من أحد المستشفيات في الوقت الذي جاءت موجبة من طرف إحدى المخابر الخاصة. وحين سألناه عن المطالب التي يود توفيرها من طرف السلطات الصحية في البلاد، دعا المتحدث إلى ضرورة الاعتناء التام بمرضى الهيموفيليا وهذا عن طريق إحصاء كل المرضى بالمقاطعات الصحية على المستوى الوطني، وكذا توفير الدواء والتحسيس وتكثيف الجهود، بالإضافة إلى تخصيص دفاتر لهذه الفئة تجمع كل المعلومات الخاصة بالمريض ''لأن ثمة من لا يعرف أدنى المعلومات الخاصة بإسعاف هذا المريض''- يضيف المتحدث- . جدير ذكره أن مرض الهيموفيليا هو مرض يصيب الدم وهذا من خلال فقدان العامل ,8 حيث يتكون الدم من 12 عاملا وفقدان هذا العامل يسهم في قطع الاتصال بين مجموع العوامل المشكلة للدم المتكون من كريات بيضاء وحمراء ومجموع الصفائح. والناعور أو الناعوريّة ويسمى بالإنكليزية haemophilia هو الاسم الذي يٌطلق على أي من الأمراض الوراثية المتعددة التي تسبب خللا في الجسم وتمنعه من السيطرة على عملية ''نزف الدم، وتعد الأسباب الوراثية (أو نادرا، أسباب في المناعة الذاتية للجسم) سببا في نقص ''عوامل التخثر'' ''بلازما'' الذي يعمل على تسوية عملية تخثر الدم، عندما يصاب وعاء دموي بجرح لن تتكون خثرة ويستمر الدم بالتدفق لمدة طويلة من الزمن، يمكن للنزف أن يكون خارجيا، كالجلد إذا تم حكه بشيء أو عندما يٌصاب بقطع، ويمكن أيضاً أن يكون النزيف داخلياً مثلا في العضلات أو المفاصل أو الأعضاء المجوفة، إما أن يكون النزيف ظاهراً أي في الكدمات التي على الجلد، أو نزيفا داخليا كنزيف الأمعاء أو النزيف الدماغي. يوجد لدى الإناث كروموسومين X بينما لدى الذكور ''كروموسوم Y وآخر X، بما أن عوامل الطفرة المسببة للمرض هي متنحية، تحمل الأنثى المرض على ''كروموسوم X ولا تكون مٌتأثرة به لأن الكروموسوم الآخر الذي هو X أيضاً سيعمل على توليد عوامل التخثر. بما أن الذكر سيستقبل ال X من أمه فهناك احتمال أن تكون نسبة وراثته المرض من أمه غير المصابة بالمرض هي 50٪ ، وأما إذا كانت أمه مصابة أيضاً بالمرض فستكون احتمالية إصابته بالمرض 100٪. أما الإناث فيأخذون زوج X واحدة من الأم والأخرى من الأب، حيث يجب أن يكون الأب مصاب حتى تكون الأنثى حاملة أو مصابة إذا كان الأب مصاب والأم حاملة أو مصابة، سيكون الاحتمال بعيدا أن تصاب الإناث بهذا المرض، لهذا فنسبة الذكور الذين يصابون به أعلى.