وزير المجاهدين يشرف على إجتماع لمتابعة تحسين وتحديث آليات الإتصال الإداري    تعزيز التعاون الجزائري التونسي في قطاع التضامن    استحداث 5 ثانويات جهوية للرياضيات    باريس تغرق في شبر من ماضيها الأسود    "بريد الجزائر" يلتزم بخدمة ذوي الاحتياجات الخاصة    مديريات لتسيير الصادرات ومرافقة المتعاملين    ملتزمون بدعم آليات التضامن والتكفّل بذوي الهمم    شؤون دينية: تحديد قيمة زكاة الفطر لهذا العام ب150دج    الكيان الصهيوني يمنع وصول الإمدادات إلى غزّة    "التاس" تصدر قرارها النهائي غير القابل للطعن    الملالي: أحلم بالتتويج بلقب مع المنتخب الوطني    توتنهام الانجليزي يدخل سباق ضم ريان آيت نوري    أهمية إرساء قيم الاخلاق التجارية الاسلامية    ذوو الهمم قدوة في مواجهة الصعاب    مساع لإنصاف فئة ذوي الهمم    أرشيف لأول مرة على التلفزيون الجزائري    الحقن وطب الأسنان لا يفسدان الصيام والمرضع مخيَّرة بين الفداء أو القضاء    الجوية الجزائرية تذكّر بالزامية اختيار رحلة الحج    وقفة إجلال أمام عزيمة ذوي الاحتياجات الخاصة    بينهم 3 صحافيين..استشهاد 9 فلسطينيين في قصف إسرائيلي شمالي غزة    ليالي أولاد جلال للمديح والإنشاد : الفنان مبارك دخلة يطرب الجمهور بباقة من اغاني المالوف    لمواكبة التحولات الرقمية.. دعوة إلى عصرنة المركز الوطني للسجل التجاري    طاقات متجددة : المشاريع المشتركة محور لقاء بين السيد ياسع وسفير ألمانيا بالجزائر    ديباجة العدد 99 من مجلته الدورية : مجلس الأمة يجدد التزامه بدعم مشروع بناء "الجزائر المنتصرة"    هنأ رئيس مفوضية الاتحاد الإفريقي.. رئيس الجمهورية يهنئ السيدة حدادي بمناسبة تنصيبها ومباشرة مهامها    حج 2025:اختيار رحلة الحج نهائي وغير قابل للتغيير    العدوان الصهيوني على غزة: ارتفاع حصيلة الضحايا إلى 48543 شهيدا و111981 جريحا    وزير التربية الوطنية يشرف على الاحتفال باليوم الدولي للرياضيات    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا" : إعادة انتخاب براف يؤكد حوكمته في التسيير لخدمة الرياضة في افريقيا    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا": التركيبة الجديدة للمكتب التنفيذي    المخزن يُكرّس القمع وتكميم الأفواه    شرفة يترأس اجتماعاً    المجلس الوطني لحقوق الإنسان يدعو إلى تظافر الجهود لمواجهة التحديات التي تعاني منها فئة ذوي الاحتياجات الخاصة    سوق أهراس.. احتراق 7 حافلات بحظيرة مؤسسة النقل الحضري و شبه الحضري    بلوزداد يواصل رحلة الكأس    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا" : اعادة انتخاب الجزائري مصطفى براف بالتزكية على رأس الهيئة الرياضية القارية    المسابقة الوطنية في تجويد القرآن "قارئ تلمسان": تكريم الفائزين بالمراتب الأولى    بلمهدي يُرافِع لتكوين مُقرئين ومؤذّنين ببصمة جزائرية    حفاوة جزائرية بالثقافة الفلسطينية    دراجات: الجزائر تحتضن البطولة العربية 2025 للدراجات على الطريق والدراجات الجبلية    هكذا تحارب المعصية بالصيام..    تكريم الفائزات في مسابقة المقاولات الناجحات    فرنسا بدأت استخدام الكيمياوي بالجزائر سنة 1830    حج 2025: اختيار رحلة الحج نهائي وغير قابل للتغيير    رمضان : آيت منقلات يحيي حفلا بأوبرا الجزائر    الجزائر العاصمة: توقيف امرأة تمتهن الطب بدون شهادة أو رخصة    مجمع سونلغاز يكرم عماله من ذوي الاحتياجات الخاصة    رمضان: "إفطار جماعي ضخم" بالجزائر العاصمة    الأمم المتحدة تحذر من تزايد حدة الأزمات الإنسانية في قطاع غزة والضفة الغربية    دعوة أطراف النزاع إلى اغتنام رمضان لوقف الاقتتال    "الطيارة الصفراء" تمثّل الجزائر    الدكتور بوزيد بومدين يدعو لفتح نقاش علمي تاريخي اجتماعي    إدراج مكتب أعمال دنماركي في القائمة السوداء    حفظ الجوارح في الصوم    تسويق أقلام الأنسولين المحلية قبل نهاية رمضان    زَكِّ نفسك بهذه العبادة في رمضان    ديوان الحج والعمرة يحذّر من المعلومات المغلوطة    نزول الوحي    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مرضى الهيموفيليا في الجزائر
الآثار السلبية التحدي الكبير
نشر في المساء يوم 29 - 05 - 2010

"لا أستطيع أن ألعب مع أقراني.. لا يمكنني أن أمارس الرياضة.. الألم سبب لي تأخرا دراسيا.. والمؤسف هو أنني لم أتمكن من إجراء امتحانات نهاية السنة بسبب الدواء المفقود منذ شهر أفريل المنصرم''.. على هذا النحو اختصر زهير إسلام سهيم (15 سنة) المصاب بالهيموفيليا متاعب حياته اليومية.. وليس زهير إسلام سوى عينة من مئات المرضى الذين يعيشون حياة محفوفة بخطر التعرض للنزيف الدموي، لا سيما في غياب استراتيجية للتكفل بمرضى الهيموفيليا أو ''الناعور" .
من أكثر التحديات التي تواجه الطب والأطباء المختصين في مجال أمراض الدم عند الأطفال، الآثار السلبية لمرض الهيموفيليا، حيث أن مجرد التعرض لحادث بسيط يسبب لهم النزيف الدموي، ومن الانعكاسات السلبية الأخرى شعور الطفل المصاب بأنه غير طبيعي، حيث يمنعه خوفه من حدوث نزيف من ممارسة الأنشطة والألعاب مع أقرانه، وهذا قد يؤثر عليه نفسيا بشكل سلبي.
ويدعو رئيس الجمعية الجزائرية للنازفين بالدم ''النواعير''، نور الدين يخلف، إلى استحداث مخطط وطني للتكفل بمرضى الهيموفيليا، والذين يبلغ عددهم في الجزائر 1500 مريض، منهم 700 حالة حادة. ويعاني هؤلاء المرضى من غياب الدواء في صيدليات المستشفيات منذ شهر أفريل المنصرم، مما يجبرهم على لزوم البيت خوفا من التعرض للنزيف، حيث أن الدواء مستورد طالما أن الجزائر لا تملك وحدات لصناعة عوامل تخثر الدم محليا.
ففي الحالات التي يتعرض فيها المريض لنزيف مرفقي ولا يتمكن من أخذ الدواء في الدقائق الأولى، يصيبه ألم كبير. وبالموازاة مع ذلك يصبح المرفق هشا غير قابل للاستعمال لمدة قد تطول. أما إذا مرت ساعتان على حدوث النزيف دون أن يستعمل دواءه، فيمكن أن يصبح معاقا حركيا.
وفي حالة حدوث النزيف الدموي في منطقة حساسة من الجسم يمكن أن يفقد المريض حياته إذا لم يتناول الدواء خلال الدقائق ال 20 الأولى، حسب تصريحات المصدر.ومن أوجه معاناة مرضى الهيموفيليا أيضا، اضطرارهم للتنقل من أماكن بعيدة نحو نقاط الاستقبال، حيث تتوفر الجزائر حاليا على 11 نقطة استقبال على المستوى الوطني تفتقر إلى أدنى وسائل العلاج اللازمة.
ويقول رئيس الجمعية أنه من ضمن المطالب المستعجلة، إمداد جميع نقاط الاستقبال بعوامل تجلط الدم المفقودة منذ شهر أفريل. وعلى صعيد آخر مازالت الجمعية تطالب منذ عدة سنوات بإيجاد مركز نموذجي لعلاج مرضى الهيموفيليا مستقل إداريا وماليا، وكذا بالتعويض المادي للمرضى المصابين بالعدوى الفيروسية جراء حقنهم بمشتقات الدم الملوثة، حيث أصيب 300 مريض من ضمن 900 مريض خضعوا للعلاج داخل المستشفيات الوطنية خلال الفترة الممتدة من1990 و1995 بالتهاب الكبد الفيروسي (ب) و(س).
أبناء يعانون وآباء حائرون
من جهتها، توضح الأمينة العامة للجمعية الجزائرية للنازفين بالدم (نواعير)، خيرة سهيم، أنه لا يشعر بالمعاناة الناجمة عن هذا المرض إلا من عانى من المرض أو احتك بالمرضى، نظرا للمتاعب الكثيرة التي تلحق بالمريض وبمحيطه الأسري أيضا. وتضيف: ''لدى شقيق يعاني من هذا المرض وزادت معاناته بسبب ندرة الدواء.. ونحن نعاني معه كذلك، حيث يؤلمنا كثيرا أنه يدرس بصعوبة ويحرم من ممارسة عدة نشاطات، بل وحتى من العلاج... تصوروا أن طبيبة أسنان رفضت مؤخرا معالجة ابن شقيقي المصاب بالهيموفيليا ''أ '' بعد أن أخبرتها بأنه مصاب بالتهاب الكبد الفيروسي!''.
حياتي الدراسية متذبذبة
تفاصيل أخرى عن المعاناة يرويها ابن شقيقها ''زهير إسلام سهيم'' (15 سنة) قائلا: ''ولدت مع هذا المرض كونه مرتبطا بعوامل جينية.. وهو يؤثر كثيرا على سير الحياة.. لا يمكنني أن ألعب مثل غيري أو أمارس الرياضة، بل ولا يمكنني حتى أن أمشي لفترة طويلة.. وإضافة إلى ذلك لا يمكن أن أحمل محفظة الظهر أو أحمل أشياء ثقيلة.. حياتي الدراسية متذبذبة جراء الألم وأنا الآن في السنة الخامسة ابتدائي رغم أني في سن ال 15 سنة''. ويستطرد: ''في هذه الآونة التي يجري فيها زملائي امتحانات آخر السنة، وجدتني مضطرا للتخلف عن موعدها بسبب ندرة الدواء منذ شهر أفريل خوفا من التعرض للنزيف الدموي.. علما أنني أصبت بالتهاب الكبد الفيروسي (س) و(ب) جراء حقني بالعامل ''''8 المشتق من البلازما''.
جانب آخر من المعاناة في وسطه المدرسي يعبر عنه بالقول: ''زملائي في المدرسة لا يعرفون طبيعة هذا المرض لصغر سنهم، لهذا يتسببون أحيانا في سقوطي في الأدراج، وهم لا يدركون عواقب هذا السلوك الذي قد يعرضني للنزيف الدموي''.
''م. س'' (23 سنة) شاب من العاصمة مصاب بأحد أمراض الدم النادرة، حيث يعاني من نقص عامل التجلط هيموفيليا (10).. يقول: ''في البداية اعتقد الأطباء أني مصاب بسرطان الدم، لكن وبعد أن أرسلوا عينات من دمي إلى مخابر أجنبية، تبينت طبيعة مرضي، علما أن المرأة المصابة بهذا المرض النادر أكثر تضررا من الرجل... عندما أتعرض لصدمة ما تحدث حالة طوارئ في المستشفى جراء النزيف الذي يحتار الأطباء في طريقة إيقافه''.
''رفيق داود '' (20 سنة) مصاب كذلك بالهيموفيليا ''أ ''.. ورغم أن وضعيته الصحية لا تمكنه من ممارسة الرياضة وبذل مجهودات كبيرة خلال حياته اليومية.. كما أنها لا تسمح له بالمشي لمدة طويلة، إلا أنه رفع شعار التحدي.. يصرح رفيق: ''أنا أخرج وأتنزه مع أصدقائي كوني أرفض الإحباط الذي يدفع بالبعض إلى المكوث وراء جدران المنزل.. وعلاوة على ذلك أدرس عن طريق المراسلة، لدي مستوى الثالثة متوسط وأطمح إلى رفع مستواي الدراسي.. الإرادة موجودة وما ينقصنا نحن مرضى الهيموفيليا هو ضمان حقنا في العلاج ومواصلة التعليم'' .
فالهيموفيليا مرض وراثي يصيب الذكور يحمله المصاب عند الولادة ويلازمه طوال حياته، حيث لا يتخثر دمهم أو يتخثر بشكل بطيء جدا، وحتى في غياب سوابق عائلية يمكن أن يظهر المرض فجأة وينتقل عبر الأجيال.
خلال السنة الأولى يكون النزيف نادر الحدوث ويعود غالبا إلى صدمات صغيرة في المهد. ويظهر المرض أكثر عند الشروع في المشي أو عند السقوط، حيث يتعرض المصاب للنزيف الدموي لمدة أطول مقارنة بالأطفال الآخرين، وتزداد نسبة النزيف عندما يكبر الطفل وأسبابه ليست واضحة.
كل أعضاء جسم مريض الهيموفيليا معرضة للنزيف الداخلي أو الخارجي. ويحدث النزيف عندما يصاب وعاء دموي، إذ يسيل الدم لمدة طويلة بسبب نقص عامل من عوامل تخثر الدم أي العامل الثامن في الهيموفيليا ''أ ''، وهو الأكثر شيوعا بنسبة 85 في المائة أو العامل التاسع في الهيموفيليا ''ب ''.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.