منظمة التعاون الإسلامي: استهداف الاحتلال الصهيوني الممنهج للكوادر الطبية والإنسانية انتهاك صارخ للقانون الدولي الإنساني    غزة: ارتفاع حصيلة الضحايا إلى 50695 شهيدا و115338 جريحا    أيام سيرتا للفيلم القصير بقسنطينة: تنظيم الطبعة الأولى من 12 إلى 15 أبريل    العدوان الصهيوني: إصابات بالاختناق خلال اقتحام الاحتلال بلدة إذنا بالضفة الغربية    فيلم عن الأمير عبد القادر: وزير الثقافة والفنون يؤكد على ضرورة الجودة العالمية والالتزام بالآجال    مستغانم: التحضير لموسم الاصطياف على قدم وساق    112 شهيداً منذ ساعات الفجر    القضية الفلسطينية "ليست قضية حركة أو حزب أو بلد فقط, بل هي قضية أمة"    مآثر هاتين الشخصيتين الثوريتين يحتفظ بها التاريخ لتلهم الأجيال المتعاقبة "    بحثنا سبل تنفيذ القرارات الخاصة بتطوير المنظومات الصحية    11 شخصا متوفى و 555 مصابا خلال 48ساعة الاخيرة    يعزّي في وفاة قائد القطاع العسكري لولاية تيميمون    سعداوي يستقبل ممثلي النقابات وجمعيات أولياء التلاميذ    دي ميستورا يلتقي الرئيس الصحراوي إبراهيم غالي    فرصة لإبراز التقدم والتطور الذي يشهده قطاع الصناعات الغذائية    الألغام المضادة للأفراد محور ندوة بالجزائر العاصمة    الجمعية ال 150 للاتحاد البرلماني الدولي: بوغالي يلتقي نظيره البحريني    العاب القوى/ رمي المطرقة: الجزائرية زهرة ططار تسجل رقما قياسيا وطنيا جديدا (70.82 مترا)    دعوات للغضب والمقاومة بالمدن المغربية    رئيسة المرصد الوطني للمجتمع المدني تستقبل ممثلين عن عدة جمعيات وطنية ومحلية    فرنسا مطالبة بالاعتراف بجرائمها وتعويض ضحايا ألغامها    ذكرى استشهاد عميروش وسي الحواس مناسبة لاستذكار وصية الشهداء بالحفاظ على وحدة الجزائر    حملة الحصاد و الدرس لموسم 2024-2025: السيد شرفة يؤكد على اهمية العمل الاستباقي و الجواري لانجاح العملية    سعداوي يستقبل ممثلي النقابات وجمعيات أولياء التلاميذ    الأرملة فتيحة زميم.. طموح بحجم وطن    سيدهم حيسون.. مؤذن يبدع في الخط العربي    البدو الرحّل..هموم بقساوة الطبيعة.. الرسالة وصلت..    تبادل الخبرات والتجارب لتعزيز التكفّل بذوي الهمم    "الكناري" وصيف و"الحمراوة" يتنفسون الصعداء    يوسف بلايلي يثير جدلا كبيرا في تونس    السد القطري يتضامن مع عطال ويسانده برسالة قوية    عرفان للرعيل الأوّل من الروّاد    "أغالب مجرى النهر" جديد سعيد خطيبي    مبدعون يخطّون"إشراقات"    بللو يشرف على مراسم الإرسال الإلكتروني لملف ترشح الجزائر لتسجيله..ملف الحلي واللباس النسوي القبائلي على طاولة اليونيسكو    445 مشارك في تصفيات المسابقة العالمية للذكاء الاصطناعي    أوبك+: عرقاب يشارك في الاجتماع ال 59 للجنة المراقبة الوزارية المشتركة    مستغانم..تخصيص 360 مليون دج لمشاريع تنموية ببلديات دائرة سيدي لخضر    الإصابة تضرب أمين غويري    المنتخب الجزائري يرتقي إلى المركز ال36 عالمياً في تصنيف الفيفا لشهر أفريل    تحسباً لكأس العرب..دغموم يدخل حسابات بوقرة    حوادث المرور: وفاة 11 شخصا وإصابة 555 آخرين خلال ال48 ساعة الأخيرة    تعاون متزايد بين الجزائر ومنظمة الصحة العالمية لتعزيز القطاع الصحي    وزارة الصناعة الصيدلانية تقرّ اجراءات تفادياً لأي تذبذب أو انقطاع دوائي    خسائر ضخمة في سوق الأسهم الأميركية منذ تنصيب ترامب    صالون "جازاغرو" يفتتح الاثنين بالعاصمة بمشاركة 650 عارضا    27 مليون دولار لإنتاج البلوط الفليني في الجزائر    الخضر يتقدّمون    وزير المجاهدين يتحادث ببرلين مع عدة وزراء و مسؤولي منظمات دولية    إنشاء مصنع لإنتاج الهيدروجين ومحطات للطاقة الشمسية    دي ميستورا يزور مخيمات اللاجئين الصحراويين بتندوف    دعم التعاون الإفريقي بين الدول المنتجة للنفط    برمجة فتح الرحلات عبر "بوابة الحج" و تطبيق "ركب الحجيج"    فتاوى : الجمع بين نية القضاء وصيام ست من شوال    اللهم نسألك الثبات بعد رمضان    لقد كان وما زال لكل زمان عادُها..    أعيادنا بين العادة والعبادة    عيد الفطر: ليلة ترقب هلال شهر شوال غدا السبت (وزارة)    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



عائلات تعاني، جمعيات تناضل والوزارة مطالبة بالتكفل
على هامش الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة
نشر في المساء يوم 03 - 03 - 2015

احتفل العالم مؤخرا باليوم العالمي للأمراض النادرة التي يعاني أطفال الجزائر منها أيضا، حيث تقوم بعض الأسر بصرف مبالغ ضخمة لعلاج فلذات أكبادها و توفير حمية غذائية خاصة بهم، في الوقت الذي تعجز فيه أخرى عن توفير هذه الحمية والدأب على معالجة أبنائها، ولسان حالها يقول "صبر جميل والله المستعان".. المساء نقلت لكم انشغالات الآباء ورأي المختصين.
أولياء يتأخرون في اكتشاف المرض وآخرون يتحدونه
استمعت "المساء" لأولياء مرضى "الفينيلسيتونوري" الذين أقروا تأخرهم في اكتشاف مرض أبنائهم لانعدام الأطباء المختصين في الأمراض النادرة بالولايات الأخرى عدا العاصمة، حيث يوجد أخصائيو الأمراض النادرة بكل من مستشفى نفيسة حمود بحسين داي (بارني سابقا) ومصطفى باشا. وقد أكد لنا كل من السيد عمر زلغي والطيب قرباعي أنهما وجدا صعوبة كبيرة في التعرف على المرض في مراحله الأولى، حيث طلب منهما أحد الأطباء إجراء تحاليل طبية معمقة للتعرف على الحالة التي طال اكتشافها وتسبب التأخر في علاجها مع زيادة معاناتهما. فالطيب أب لثلاثة أبناء يعانون من نفس المرض، اكتشف حالة ابنه الأول بعد مرور 8 سنوات كاملة.
وأشارت السيدة صابرينة مشري من العاصمة، وهي أم لطفل مصاب أن ثقافة الوالدين تلعب دورا هاما في احتواء المرض والمريض، بالإضافة إلى إجراء كشوفات أولية مبكرة وأن يعرض الابن على الأخصائي النفساني والأرطوفوني لتخليصه من بعض السلوكات المصاحبة للمرض، علما أن السيدة تنشط بجمعية ساندروم وليام للأمراض النادرة، وقد كرست جهدها للتعريف بالمرض ومساعدة الآخرين على تخطي عقبات الصدمة والتوجيه السليم.
وحسب الموسوعة الصحية، فإن مرض الفنيلسيترنوري، يعد مرضا وراثيا نادرا جدا يؤدي إلى إصابة المولود بالتخلف الذهني ما لم يعالج في مراحله المبكرة بعد اكتشافه مبكرا. ويشير أولياء المرضى إلى أن الأطباء ينصحون بالتحاليل في الأيام الثلاثة الأولى من الولادة، مما يسمح باتخاذ إجراءات اتباع حمية غذائية مناسبة، تفاديا لتفاقم الوضع الصحي للمريض.
تقول الأخصائية النفسانية استقلال شلي، إن هذا المرض يقابله مرض التوحد في علم النفس و هو شبيه به و له نفس أعراضه، لكن عند تشخيصه استطعنا من خلال التركيز على الجانب النفسي، الرفع من معنويات المريض، وهي المرحلة الأهم في العلاج لما له من دور هام في الاندماج في الحياة الاجتماعية وإقامة العلاقات مع المحيط الذي ينتمي إليه، بالإضافة إلى الجانب البيداغوجي والمتمثل في تنمية المهارات الذهنية، التركيز والدقة في الملاحظة. وتضيف الأخصائية بأنها تسعى إلى تعديل السلوك غير المرغوب فيه كالرفض والتعصب وذلك بالاتصال بالوالدين، إلا أن هذه الفئة تفتقر لمراكز تحتويها، خاصة أن الحالة الاجتماعية للأسر تلعب دورا هاما في السيطرة على المرض، فضلا عن التدريبات التي يتلقاها المريض من خلال تعليمه كيفية الاتصال و هو أول ما يتعلمه، ثم تأتي مرحلة تعليم الاستجابة عن طريق الألعاب المختلفة، و يلعب التكرار دورا مهما في حياة المريض للتعرف على الأشياء والتركيز عليها، أي أن عامل الحضور الذهني له مهم جدا، و في ذات الشأن، تنصح الأخصائية الوالدين بالخروج مع المريض إلى الشارع وحدائق الحيوانات للتعرف على الأشياء وأسمائها الحقيقية، مشيرة إلى أنه على الطبيب النفساني أن يطلع جيدا على المرض ونوعه حتى يستطيع تخصيص ألعاب وأنشطة خاصة بالمريض.
من جهتها، تدعو الأخصائية الأرطوفونية، ذهبية هاني الآباء إلى تقبل المرض كأول خطوة لبدء العلاج، وفي هذا الجانب تقول: "يرتكز عملي مع هذه الفئة على تحقيق الاستجابة في كل مرحلة من مراحل العلاج، إذ لا يمكن المرور إلى مرحلة دون أن تظهر نتائج إيجابية تشير إلى أن المريض في حالة تحسن من خلال الاستجابة للتمارين المقدمة". وتضيف: "لا يمكن تحقيق التقدم إذا لم يكن هناك تكامل في الأدوار بينها وبين الأخصائية النفسانية وأولياء المرضى في البيوت، فالتمارين التي تمارس والألعاب التي تعطى للأسرة تسمح بأحداث تطور ملحوظ جدا، مما يسمح بالانتقال إلى المرحلة الثانية من العلاج، وهي تمكين الطفل من تقليد الألعاب والأصوات والاهتمام بالمحيط الذي حوله. وأشارت المختصة إلى أن نتائج إيجابية قد ظهرت على حالات مرضى الفتيل، وبالأخص مرحلة الفهم، علما أن اختلاف السن لدى المرضى يلعب دورا هاما في اختيار طريقة المعالجة إلى جانب الفروقات الفردية، مع الحرص على الوصول بالمريض الى سن التمدرس وبجعبته مصطلحات لغوية لمزاولة المرحلة الدراسية بمستوى جيد.
وتنصح المختصة الوالدين بضرورة الانتباه لهذه الحالات النادرة، وأن يتقبلوا المرض كأول طريق نحو معالجة ناجعة، لأن العديد من الأولياء بمجرد معرفتهم للمرض يصابوا بصدمة نفسية شديدة، مما قد يؤدي إلى عدم القيام بالدور اللازم، وبالتالي تفاقم الحالة المرضية التي يستعصي علاجها بعد ذلك، كما تنصح بدمج الأطفال في دور الحضانة مع زملائهم وهو الاتصال الذي يسمح بتطوير مهاراتهم اللغوية وتركيزهم.
رئيسة جمعية الرحيق لمرضى الفينيلسيتونوري:
نطلب المزيد من الدعم والتكفل من قبل الوزارة
تعد جمعية الرحيق لمرضى الفينيلسيتونوري لبسكرة، الوحيدة على المستوى الوطني التي تنشط وتناضل على مختلف الأصعدة من أجل الظفر وتحقيق أهداف لمرضى الفنيلسيتنوري، وقد كلل نضالها منذ 2006 بعد عدة محاولات حثيثة ومراسلات للوزارة بإدراج هذا المرض النادر ضمن الأمراض المزمنة التي تتكفل الدولة بعلاجها، وقد تحقق هذا المسعى الذي طالما أرق المرضى، غير أن هذا التكفل لا يرقى إلى المستوى المنشود، حسب رئيسة الجمعية، حيث تقول السيدة زلغي شفيعة إنها اتصلت بوزارة التضامن لتزويد المرضى بكميات من الحليب الخاص إلا أنها تلقت الرد بالرفض نظرا لتكفل وزارة الصحة بهذا الأمر، والتي ألزمت مستشفيات الحكيم سعدان وبشير بن ناصر ومستشفى طولقة وعيادة حي 726 مسكن بتوفير كميات الحليب اللازمة للمرضى بولاية بسكرة، أي بمعدل مساعدتين لكل مستشفى، تماشيا مع عدد المرضى البالغ 8.
وأضافت رئيسة الجمعية أنها تتلقى مساعدات مالية من المجلس الشعبي الولائي فقط، حيث تتولى عملية شراء الأغذية اللازمة من خارج الوطن، خاصة من تونس وفرنسا لتوزيعها على المرضى.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.