إطلاق عملية رقابية وطنية حول النشاطات الطبية وشبه الطبية    يجسد إرادة الدولة في تحقيق تنمية متكاملة في جنوب البلاد    ملك النرويج يتسلم أوراق اعتماد سفير فلسطين    ارتفاع حصيلة العدوان الصهيوني على غزة    مقتل مسؤول سامي في هيئة الأركان العامة    الجزائر حاضرة في موعد القاهرة    بالذكرى ال63 لتأسيس المحكمة الدستورية التركية، بلحاج:    بيع أضاحي العيد ابتداء من الفاتح مايو المقبل, بالولايات ال58    المرأة تزاحم الرجل في أسواق مواد البناء    الدبلوماسية الجزائرية أعادت بناء الثقة مع الشركاء الدوليين    الاستفادة من التكنولوجيا الصينية في تصنيع الخلايا الشمسية    النخبة الوطنية تراهن على التاج القاري    15 بلدا عربيا حاضرا في موعد ألعاب القوى بوهران    التوقيع بإسطنبول على مذكرة تفاهم بين المحكمة الدستورية الجزائرية ونظيرتها التركية    مزيان يدعو إلى الارتقاء بالمحتوى واعتماد لغة إعلامية هادئة    مداخيل الخزينة ترتفع ب 17 بالمائة في 2024    وزير الاتصال يفتتح اليوم لقاء جهويا للإعلاميين بورقلة    رئيسة المرصد الوطني للمجتمع المدني تستقبل ممثلين عن المنظمة الوطنية للطلبة الجزائريين    إبراهيم مازة يستعد للانضمام إلى بايرن ليفركوزن    اجتماع لجنة تحضير معرض التجارة البينية الإفريقية    متابعة التحضيرات لإحياء اليوم الوطني للذاكرة    رئيسة مرصد المجتمع المدني تستقبل ممثلي الجمعيات    الكسكسي غذاء صحي متكامل صديق الرياضيين والرجيم    60 طفلًا من 5 ولايات في احتفالية بقسنطينة    وكالات سياحية وصفحات فايسبوكية تطلق عروضا ترويجية    انطلاق فعاليات الطبعة الخامسة لحملة التنظيف الكبرى لأحياء وبلديات الجزائر العاصمة    الجزائر وبراغ تعزّزان التعاون السينمائي    ختام سيمفوني على أوتار النمسا وإيطاليا    لابدّ من قراءة الآخر لمجابهة الثقافة الغربية وهيمنتها    قانون جديد للتكوين المهني    استقبال حاشد للرئيس    المجلس الشعبي الوطني : تدشين معرض تكريما لصديق الجزائر اليوغسلافي زدرافكو بيكار    رئيس الجمهورية يدشن ويعاين مشاريع استراتيجية ببشار : "ممنوع علينا رهن السيادة الوطنية.. "    تنصيب اللجنة المكلفة بمراجعة قانون الإجراءات المدنية والإدارية    توقيع عقدين مع شركة سعودية لتصدير منتجات فلاحية وغذائية جزائرية    عطاف يوقع باسم الحكومة الجزائرية على سجل التعازي إثر وفاة البابا فرنسيس    الأغواط : الدعوة إلى إنشاء فرق بحث متخصصة في تحقيق ونشر المخطوطات الصوفية    سيدي بلعباس : توعية مرضى السكري بأهمية إتباع نمط حياة صحي    عبد الحميد بورايو, مسيرة في خدمة التراث الأمازيغي    انتفاضة ريغة: صفحة منسية من سجل المقاومة الجزائرية ضد الاستعمار الفرنسي    الرابطة الثانية هواة: نجم بن عكنون لترسيم الصعود, اتحاد الحراش للحفاظ على الصدارة    النرويج تنتقد صمت الدول الغربية تجاه جرائم الاحتلال الصهيوني بحق الفلسطينيين في غزة    نشطاء أوروبيون يتظاهرون في بروكسل تنديدا بالإبادة الصهيونية في غزة    تصفيات كأس العالم للإناث لأقل من 17 سنة: فتيات الخضر من اجل التدارك ورد الاعتبار    جمباز (كأس العالم): الجزائر حاضرة في موعد القاهرة بخمسة رياضيين    الصناعة العسكرية.. آفاق واعدة    وزير الثقافة يُعزّي أسرة بادي لالة    250 شركة أوروبية مهتمة بالاستثمار في الجزائر    بلمهدي يحثّ على التجنّد    حج 2025: برمجة فتح الرحلات عبر "البوابة الجزائرية للحج" وتطبيق "ركب الحجيج"    هدّاف بالفطرة..أمين شياخة يخطف الأنظار ويريح بيتكوفيتش    رقمنة القطاع ستضمن وفرة الأدوية    تحدي "البراسيتامول" خطر قاتل    هذه مقاصد سورة النازعات ..    هذه وصايا النبي الكريم للمرأة المسلمة..    ما هو العذاب الهون؟    كفارة الغيبة    بالصبر يُزهر النصر    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



عائلات تعاني، جمعيات تناضل والوزارة مطالبة بالتكفل
على هامش الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة
نشر في المساء يوم 03 - 03 - 2015

احتفل العالم مؤخرا باليوم العالمي للأمراض النادرة التي يعاني أطفال الجزائر منها أيضا، حيث تقوم بعض الأسر بصرف مبالغ ضخمة لعلاج فلذات أكبادها و توفير حمية غذائية خاصة بهم، في الوقت الذي تعجز فيه أخرى عن توفير هذه الحمية والدأب على معالجة أبنائها، ولسان حالها يقول "صبر جميل والله المستعان".. المساء نقلت لكم انشغالات الآباء ورأي المختصين.
أولياء يتأخرون في اكتشاف المرض وآخرون يتحدونه
استمعت "المساء" لأولياء مرضى "الفينيلسيتونوري" الذين أقروا تأخرهم في اكتشاف مرض أبنائهم لانعدام الأطباء المختصين في الأمراض النادرة بالولايات الأخرى عدا العاصمة، حيث يوجد أخصائيو الأمراض النادرة بكل من مستشفى نفيسة حمود بحسين داي (بارني سابقا) ومصطفى باشا. وقد أكد لنا كل من السيد عمر زلغي والطيب قرباعي أنهما وجدا صعوبة كبيرة في التعرف على المرض في مراحله الأولى، حيث طلب منهما أحد الأطباء إجراء تحاليل طبية معمقة للتعرف على الحالة التي طال اكتشافها وتسبب التأخر في علاجها مع زيادة معاناتهما. فالطيب أب لثلاثة أبناء يعانون من نفس المرض، اكتشف حالة ابنه الأول بعد مرور 8 سنوات كاملة.
وأشارت السيدة صابرينة مشري من العاصمة، وهي أم لطفل مصاب أن ثقافة الوالدين تلعب دورا هاما في احتواء المرض والمريض، بالإضافة إلى إجراء كشوفات أولية مبكرة وأن يعرض الابن على الأخصائي النفساني والأرطوفوني لتخليصه من بعض السلوكات المصاحبة للمرض، علما أن السيدة تنشط بجمعية ساندروم وليام للأمراض النادرة، وقد كرست جهدها للتعريف بالمرض ومساعدة الآخرين على تخطي عقبات الصدمة والتوجيه السليم.
وحسب الموسوعة الصحية، فإن مرض الفنيلسيترنوري، يعد مرضا وراثيا نادرا جدا يؤدي إلى إصابة المولود بالتخلف الذهني ما لم يعالج في مراحله المبكرة بعد اكتشافه مبكرا. ويشير أولياء المرضى إلى أن الأطباء ينصحون بالتحاليل في الأيام الثلاثة الأولى من الولادة، مما يسمح باتخاذ إجراءات اتباع حمية غذائية مناسبة، تفاديا لتفاقم الوضع الصحي للمريض.
تقول الأخصائية النفسانية استقلال شلي، إن هذا المرض يقابله مرض التوحد في علم النفس و هو شبيه به و له نفس أعراضه، لكن عند تشخيصه استطعنا من خلال التركيز على الجانب النفسي، الرفع من معنويات المريض، وهي المرحلة الأهم في العلاج لما له من دور هام في الاندماج في الحياة الاجتماعية وإقامة العلاقات مع المحيط الذي ينتمي إليه، بالإضافة إلى الجانب البيداغوجي والمتمثل في تنمية المهارات الذهنية، التركيز والدقة في الملاحظة. وتضيف الأخصائية بأنها تسعى إلى تعديل السلوك غير المرغوب فيه كالرفض والتعصب وذلك بالاتصال بالوالدين، إلا أن هذه الفئة تفتقر لمراكز تحتويها، خاصة أن الحالة الاجتماعية للأسر تلعب دورا هاما في السيطرة على المرض، فضلا عن التدريبات التي يتلقاها المريض من خلال تعليمه كيفية الاتصال و هو أول ما يتعلمه، ثم تأتي مرحلة تعليم الاستجابة عن طريق الألعاب المختلفة، و يلعب التكرار دورا مهما في حياة المريض للتعرف على الأشياء والتركيز عليها، أي أن عامل الحضور الذهني له مهم جدا، و في ذات الشأن، تنصح الأخصائية الوالدين بالخروج مع المريض إلى الشارع وحدائق الحيوانات للتعرف على الأشياء وأسمائها الحقيقية، مشيرة إلى أنه على الطبيب النفساني أن يطلع جيدا على المرض ونوعه حتى يستطيع تخصيص ألعاب وأنشطة خاصة بالمريض.
من جهتها، تدعو الأخصائية الأرطوفونية، ذهبية هاني الآباء إلى تقبل المرض كأول خطوة لبدء العلاج، وفي هذا الجانب تقول: "يرتكز عملي مع هذه الفئة على تحقيق الاستجابة في كل مرحلة من مراحل العلاج، إذ لا يمكن المرور إلى مرحلة دون أن تظهر نتائج إيجابية تشير إلى أن المريض في حالة تحسن من خلال الاستجابة للتمارين المقدمة". وتضيف: "لا يمكن تحقيق التقدم إذا لم يكن هناك تكامل في الأدوار بينها وبين الأخصائية النفسانية وأولياء المرضى في البيوت، فالتمارين التي تمارس والألعاب التي تعطى للأسرة تسمح بأحداث تطور ملحوظ جدا، مما يسمح بالانتقال إلى المرحلة الثانية من العلاج، وهي تمكين الطفل من تقليد الألعاب والأصوات والاهتمام بالمحيط الذي حوله. وأشارت المختصة إلى أن نتائج إيجابية قد ظهرت على حالات مرضى الفتيل، وبالأخص مرحلة الفهم، علما أن اختلاف السن لدى المرضى يلعب دورا هاما في اختيار طريقة المعالجة إلى جانب الفروقات الفردية، مع الحرص على الوصول بالمريض الى سن التمدرس وبجعبته مصطلحات لغوية لمزاولة المرحلة الدراسية بمستوى جيد.
وتنصح المختصة الوالدين بضرورة الانتباه لهذه الحالات النادرة، وأن يتقبلوا المرض كأول طريق نحو معالجة ناجعة، لأن العديد من الأولياء بمجرد معرفتهم للمرض يصابوا بصدمة نفسية شديدة، مما قد يؤدي إلى عدم القيام بالدور اللازم، وبالتالي تفاقم الحالة المرضية التي يستعصي علاجها بعد ذلك، كما تنصح بدمج الأطفال في دور الحضانة مع زملائهم وهو الاتصال الذي يسمح بتطوير مهاراتهم اللغوية وتركيزهم.
رئيسة جمعية الرحيق لمرضى الفينيلسيتونوري:
نطلب المزيد من الدعم والتكفل من قبل الوزارة
تعد جمعية الرحيق لمرضى الفينيلسيتونوري لبسكرة، الوحيدة على المستوى الوطني التي تنشط وتناضل على مختلف الأصعدة من أجل الظفر وتحقيق أهداف لمرضى الفنيلسيتنوري، وقد كلل نضالها منذ 2006 بعد عدة محاولات حثيثة ومراسلات للوزارة بإدراج هذا المرض النادر ضمن الأمراض المزمنة التي تتكفل الدولة بعلاجها، وقد تحقق هذا المسعى الذي طالما أرق المرضى، غير أن هذا التكفل لا يرقى إلى المستوى المنشود، حسب رئيسة الجمعية، حيث تقول السيدة زلغي شفيعة إنها اتصلت بوزارة التضامن لتزويد المرضى بكميات من الحليب الخاص إلا أنها تلقت الرد بالرفض نظرا لتكفل وزارة الصحة بهذا الأمر، والتي ألزمت مستشفيات الحكيم سعدان وبشير بن ناصر ومستشفى طولقة وعيادة حي 726 مسكن بتوفير كميات الحليب اللازمة للمرضى بولاية بسكرة، أي بمعدل مساعدتين لكل مستشفى، تماشيا مع عدد المرضى البالغ 8.
وأضافت رئيسة الجمعية أنها تتلقى مساعدات مالية من المجلس الشعبي الولائي فقط، حيث تتولى عملية شراء الأغذية اللازمة من خارج الوطن، خاصة من تونس وفرنسا لتوزيعها على المرضى.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.