أطلقت أمس وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات البرنامج الوطني للهيموفيليا (2011-2014 )، الذي يتمحور حول توفير الدواء للمصابين في المنزل وتوفير العلاج الوقائي للأطفال، إنشاء مراكز صحية لمرضى الهيموفيليا وتكوين أطباء مؤهلين لعلاج هذا المرض النادر الذي ينتشر بصفة ملحوظة في الشرق الجزائري حسب أهل الاختصاص. ويأتي الإعلان عن هذا البرنامج متزامنا مع الاحتفاء باليوم العالمي للهيموتفيليا المصادف ل 17 أفريل من كل سنة،والذي شاركت الوزارة المعنية في إحيائه لأول مرة بالمعهد الوطني للصحة العمومية. وعن هذا الحدث قالت رئيسة الجمعية الوطنية للهيموفيليا لطيفة لمهل إنه رغم المشاكل العديدة التي تعاني منها هذه الشريحة، والتي ليس أقلها عدم التمكن من متابعة المشوار الدراسي فضلا عن التعرض لخطر الإعاقة الحركية، إلا أن مشاركة وزارة الصحة لأول مرة في احياء هذا اليوم وإطلاقها للبرنامج الوطني للهيموفيليا مؤشران ايجابيان يبعثان على التفاؤل بضمان تكفل أحسن بمرضى الهيموفيليا في المستقبل. وأضافت المتحدثة أن الحركة الجمعوية دعت منذ عدة سنوات لوضع برنامج وطني نظرا لجملة المشاكل التي تستهدف فئة مرضى الهيموفيليا،والذين يقدر عددهم بحسب الجمعية الوطنية للهيموفيليا ب 2600 حالة معظمها مسجلة في الشرق الجزائري (باتنة، بجاية، الشلف وتبسة). كما كشفت بلغة الأرقام أن 500 حالة من ضمن المجموع تتعلق بالأطفال مقابل خمس أو ست حالات من شريحة النساء. وذكرت السيدة لطيفة لمهل أن الإحصائيات تشير إلى تسجيل حالة وفاة أو اثنين في كل ولاية سنويا ناجمة عن التعرض للنزيف بسبب تعقيدات هذا المرض الذي يقابله غياب الوعي بخصوصيات هذا المرض في الوسط الطبي، وجهل الأولياء لطرق التعامل مع أبنائهم المرضى.لافتة إلى أن 7 بالمائة من الأطفال المصابين بالهيموفيليا يموتون عند خضوعهم لعملية الختان. وردا عن سؤال طرحته ''المساء'' حول مدى احتواء مشكل انعدام الدواء الذي عانى منه مرضى الهيموفيليا لمدة خمسة أشهر خلال السنة الفارطة، أوضحت رئيسة الجمعية بأن الدواء أصبح متوفرا، لكنه ما يزال مفقودا على مستوى بعض الولايات. ومن جانبه أوضح الدكتور حكيم براهيمي،مختص في علم الأوبئة والطب الوقائي، أن الدفتر الوطني للهيموفيليا المستحدث في سنة 2009 كشف عن وجود 641 حالة مصابة بالهيموفيليا في الجزائر، معظمها مسجلة في الشرق الجزائري (186 حالة) متبوعة ب 141 حالة في الوسط و126 حالة في الغرب. وحسب معطيات الدفتر الوطني للهيموفيليا، فإن 4,9 بالمائة من المصابين تقل أعمارهم عن خمس سنوات. في حين أن 20 بالمائة منهم تتراوح أعمارهم مابين 5 و15 سنة. بينما 7,70 بالمائة تفوق أعمارهم 15 سنة. ويهدف الدفتر المستحدث بحسب المصدر إلى وضع بنك معلومات يحدد وضعية مرضى الهيموفيليا ونقاط انتشارهم في التراب الوطني والمعلومات الشخصية الخاصة بهم، فضلا عن الاطلاع على مضاعفات المرض ونسبة الإعاقة والوفيات وسط هذه الشريحة. وبخصوص التضارب المسجل حول الأرقام المتعلقة بعدد مرضى الهيموفيليا، أشار الدكتور حكيم براهيمي إلى أن الإحصائيات التي تعتمد عليها الجمعيات في معظمها قديمة. على صعيد آخر،شرح الدكتور براهيمي أن مرض الهيموفيليا أو الناعور مرض وراثي نادر من أعراضه عدم قدرة الجسم على ضمان تخثر الدم في حالة الإصابة بجروح وهو يستهدف الذكور في الأساس، حيث أن زواج الأقارب من أهم أسباب ظهوره. وأبرز أن هناك عدة تعقيدات تسفر عنه منها النزيف المتواصل وأمراض المفاصل، إضافة إلى الإعاقة الحركية لدى الأطفال. علما أن هناك نوعان من الهيموفيليا هما: النوع ''أ'' الذي ينجم عن نقص العامل الثامن للتخثر، وهو الأكثر انتشارا، والنوع ''ب'' الناجم عن نقص العامل التاسع للتخثر. وللإشارة، دعا الدكتور الأولياء إلى ضرورة الالتزام بالتشخيص المبكر، حيث أن استمرار نزيف عند الطفل لدى تعرضه لحادث من مؤشرات هذا المرض النادر-.