قالت، لطيفة لمهان، رئيسة الجمعية الوطنية لمرضى الهيموفيليا، أنها رفعت تقريرا مستعجلا إلى وزارة الصحة في 8 مارس الجاري يتضمن مشاكل المرضى ونقص التوعية في القطاعات الصحية والنقائص في العلاج وطلب لقاء لدراسة الحالة، لكنها لم تتلق الرد: ''تنقلت إلى مقر الوزارة مرتين حيث سلمت التقرير للأمين العام بالوزارة، ووعدني بالاتصال ولكن إلى غاية اليوم لا جديد يذكر''. استغربت المتحدثة من الغياب التام لدور وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات في مجال التوعية والتحسيس أو تخصيص برنامج وطني شامل للتكفل بهذه الفئة: ''وجدنا أنفسنا وحدنا دون مساندة من الجهات الوصية، صحيح أننا نقوم بحملات توعية في هذا الإطار إلا أنها لم تحقق الغرض المرجو ولو تشاركنا الوزارة في جهودنا سنتمكن من معالجة 80 بالمائة من مشاكل المرضى''. وكشفت رئيسة الجمعية الوطنية لمرضى الهيموفيليا أن الأطفال الحاملين لهذا المرض في المدن الداخلية يصابون بإعاقات في سن صغيرة، نتيجة انعدام سياسة للتكفل بهم على مستوى مستشفيات هذه المدن، مؤكدة أن التكفل بهذه الفئة يتم فقط على مستوى المدن الكبرى فقط والذي دخل مرحلة العلاج الوقائي، مشيرة إلى أن المستشفيات التي تقوم بعلاج هذه الفئة لا تتعدى 18 على المستوى الوطني: ''يضطر مرضى حوالي 30 ولاية إلى التنقل إلى ولايات أخرى وفي الكثير من الأحيان يرفضون علاجهم متحججين بالتعليمة الوزارية 007 التي تنص على علاج كل مواطن في المستشفيات التابعة لولايته''. وحذرت رئيسة الجمعية في حديث ل ''الجزائر نيوز''، من تدهور الحالة الصحية للمصابين بالهيموفيليا القاطنين في المدن الداخلية والولايات التي تفتقر للمستشفيات الجامعية نتيجة نقص أو انعدام أطباء أخصائيين في أمراض الدم والعظام، ما يمثل مشكلا حقيقا بالنسبة للتزود بالدواء ''لأنه بدون وصفة الطبيب المختص لا يتكمن المريض من الحصول على الدواء الذي تختص المستشفيات ببيعه''. وطرحت رئيسة الجمعية مشكل ضعف التوعية حول المرض بالنسبة للأطباء غير المختصين فيه وهو ما يزيد من معاناة المرضى، حيث يرفض الأطباء تحرير وصفة بالأدوية بحجة أنها من اختصاص الطبيب المختص في أمراض الدم فقط، مضيفة أن أغلب المستشفيات ''لا تملك الإمكانيات المادية والبشرية للتكفل بهذه الفئة نتيجة عدم وعي القائمين عليها من مدراء وأطباء وجراحين، لتتقاذفهم المستشفيات فيما بينها''. ودعت المتحدثة وزارة الصحة إلى اتخاذ إجراءات مستعجلة لتكوين أطباء مختصين في هذا المجال ومحاولة سد الفجوة في المستشفيات الداخلية التي تشهد نقصا في المختصين للتقليل من معاناة المرضى، وتجنيبهم عناء التنقل إلى المدن المجاورة للحصول على العلاج، كاشفة أنه ''في مستشفى الشلف مثلا هناك أخصائية واحدة في أمراض الدم والعظام دخلت في عطلة أمومة ليبقى 80 مريضا على مستوى الولاية يعانون، خاصة قاصدي مصلحة الاستعجالات حيث يرفض الطبيب تحرير وصفة طبية إلا بعد الدخول في معركة كلامية معه، نفس الشيء يحدث أيضا في المستشفى الجامعي لبجاية الذي يحصي 180 مريضا يتكفل بهم طبيب واحد فقط''. واستنكرت، لطيفة لمهان، إجراء تحاليل الكشف عن هذا المرض في المستشفيات الجامعية فقط'' ''الكشف عن هذا المرض صعب لأن أغلب الإصابات لا تكون وراثية، وبالتالي لا يتم اكتشاف المرض في المستشفيات إلا بعد أن يصل المريض إلى حافة الموت، ليتم بعدها توجيه المريض إلى المستشفى الجامعي المختص في الكشف عن مثل هذه الحالات''.وعرّجت رئيسة الجمعية على مشكل آخر وهو رفض الأطباء الاختصاصيين من جراحين وأطباء أسنان وغيرهم معالجة المصابين بالهيموفيليا، وهو ما يسبب أزمة نفسية للمرضى تضاف إلى مرضهم .