الجمعية الثقافية السينمائية "أضواء" تحيي الذكرى ال63 لعيد النصر    الملتقى ال17 لسلسلة الدروس المحمدية بوهران: إبراز أثر التزكية في تربية الوجدان وبناء الانسان    حزب جبهة التحرير الوطني يجدد دعمه الكامل للمواقف الدبلوماسية الحكيمة للجزائر    خطوات جديدة لمرافقة وترقية الاستثمار    "بريد الجزائر" يطلق صفحة خاصة بتطبيق "بريدي موب"    مظاهرات حاشدة في المغرب لإسقاط التطبيع    مجموعة فرنسية تنظم مسيرة لإطلاق المعتقلين الصحراويين    فرنسا: نائب عن حزب "فرنسا الأبية" يندد بالاستفزازات المستمرة لروتايو تجاه الجزائر    الصحراء الغربية: الرئيس غالي يشيد بالدور التاريخي للمرأة الصحراوية في مسيرة الكفاح من أجل الحرية والإستقلال    اختبار صعب ل"الخضر" في طريق التأهل لمونديال 2026    يوسف بلايلي سلاح بيتكوفيتش في مباراة بوتسوانا    لهفة الصائمين تعترض مساعي الحد من تبذير الخبز    في باكستان.. حرصٌ على اللباس المحتشم    ورشة مفتوحة لتغيير وجه المدينة    رئيس الجمهورية يعزّي في استشهاد الطيّار المقدم بكوش    المسموح والممنوع في الخدمات الرقمية نحو الخارج    نجوم في بيت الفن والسمر    إحباط تمرير 30 قنطارا من الكيف عبر الحدود مع المغرب    7 متنافسين على المقعد الرياضي الأكثر نفوذا    الجزائر تدين بشدة الهجوم الإرهابي على موكب الرئيس الصومالي    سلطة الضبط توجه إعذارات ل5 قنوات تلفزيونية    الجزائر تستنكر..    النوري يزور مديرية الوثائق    الخضر يبحثون عن الفوز للاقتراب من المونديال    مهرجان للإنشاد والمديح بسكيكدة    إيرادات المنتجات الغابية في الجزائر تتجاوز مليار دينار في 2024    حج 2025 : اجتماع تنسيقي لمتابعة عملية تسيير رحلات الحج    قسنطينة: وضع حيز الخدمة لمركز متنقل لتحويل الكهرباء بمنطقة سركينة    الجزائر- تونس: ابراز الإرادة المشتركة في التصدي للظواهر السلبية بالمناطق الحدودية    الذكرى ال63 لعيد النصر : تدشين وإطلاق مشاريع تنموية بجنوب البلاد    البيع المباشر لمنتجات تربية المائيات: إقبال متزايد من المستهلكين على سمك التيلابيا الحمراء    دخل قائمة المنتخب الوطني : مداني يحفظ ماء وجه البطولة المحلية    رئيس الجمهورية يعزي في استشهاد الطيار المقدم بكوش نصر    قال إن المنتخب الجزائري يملك توليفة رائعة من اللاعبين.. صهيب ناير سعيد باللعب مع الجزائر    متى يباح الإفطار للصائم    أجمل دعاء يقال في رمضان    رابح ماجر:عمورة مستعد للعب في الدوري الإنجليزي    حوادث المرور: هلاك 8 أشخاص وجرح 235 آخرين خلال ال24 ساعة الأخيرة    مسؤول أممي: الوضع في غزة يزداد سوءا مع استئناف الغارات الجوية الصهيونية    الرابطة الأولى "موبيليس": مباراة دون جمهور لشباب بلوزداد ومعاقبة مدربه راموفيتش    الذكرى ال63 لعيد النصر: تنظيم ندوة فكرية حول تجليات عيد النصر في المخيال الأدبي والفني الجزائري    نسيج وجلود: رقم أعمال المجمع العمومي "جيتكس" يرتفع ب15 بالمائة في 2024    الجامعة منخرطة بقوة في الأهداف التنموية للبلاد 2024- 2029    فتح 2000 مطعم وطنيا لتقديم وجبات للمحتاجين وعابري السبيل    تفكيك شبكة دولية منظمة تتكون من 11 شخصا    الجزائر ستظل دائما وفية لمبادئ وقيم الاتحاد الإفريقي    19 مارس و19 سبتمبر أين الحقيقة ..!؟    اتخاذ إجراءات ضد 53 مستورد للمورد    هل حافظت "طيموشة 3" على التألّق نفسه؟    بهجة رحال ونوري الكوفي نجما النوبة    الحويني في ذمة الله    مشروع توسعة مصنع "فيات" بوهران بلغ 70 %    أول رحلة للحجاج في 10 ماي المقبل    جاهد لسانك بهذا الدعاء في رمضان    هذا موعد أول رحلة حج    12 مطارا و150 رحلة لنقل 41 ألف حاج    الشروع في عملية حجز تذاكر السفر للحجاج : انطلاق أول رحلة نحو البقاع المقدسة يوم ال10 ماي المقبل    الصوم يشفع لصاحبه يوم القيامة    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



6 آلاف مرض نادر يطارد الملايين عبر العالم
نشر في أخبار اليوم يوم 24 - 02 - 2014

تعرف الأمراض النادرة على أنها الاضطرابات الصحية التي تصيب نسبة ضئيلة من السكان، وأغلبها تكون جينية المنشأ، أي أنها ناتجة عن خلل في المادة الوراثية، وتم تخصيص اليوم الأخير من فيفري من كل عام ليكون يوما عالميا للأمراض النادرة، وذلك للعمل على زيادة الوعي العالمي بشأنها.
وبدأ الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة عام 2008، وهو في ال28 من فيفري، أو في ال29 من الشهر نفسه إذا كانت السنة كبيسة.
وشعار هذا العام هو (الانضمام معا من أجل رعاية أفضل)، وذلك عبر التركيز على أهمية الرعاية المقدمة لهؤلاء المرضى، وتشجيع المصابين وذويهم على التكاتف سويا والانضمام معا لتوفير رعاية صحية واجتماعية أفضل على شتى الصعد.
ويختلف تعريف الأمراض النادرة وفق الدولة، فمثلا في الولايات المتحدة هو المرض الذي يصيب أقل من مائتي ألف من السكان، أما الاتحاد الأوروبي فيعرفه بأنه الذي يصيب أقل من خمسة أشخاص من بين عشرة آلاف في منطقة معينة.
ويقدر أن هناك أكثر من ستين مليون شخص مصاب بالأمراض النادرة في أوروبا وأميركا الشمالية فقط، منهم 3.5 ملايين في بريطانيا وحدها. بالإضافة إلى ملايين أخرى في بقية دول وقارات العالم.
ويتجاوز عدد الأمراض النادرة ستة آلاف مرض، وإذا تم جمع عدد الحالات المصابة فإن هذا يجعل تلك الأمراض ليست نادرة الحدوث في الحقيقة، فعلى سبيل المثال شخص واحد من بين 17 في بريطانيا سوف يصاب بأحد الأمراض النادرة في مرحلة معينة من حياته.
قد تؤدي إلى المرض المزمن والإعاقة والموت المبكر، وفي كثير من الأحيان لا يتم تشخيصها بشكل سليم، كما قد تكون معقدة، وكثيرا ما لا يكون هناك علاج لها أو يكون العلاج غير فعال.
عادة ما تنجم عن اضطرابات في الجينات، إذ يقدر أن 80% منها ينجم عن مشاكل في المادة الوراثية، أما البقية فتنتج عن عوامل أخرى مثل العدوى أو الحساسية أو العوامل البيئية.
50% من المصابين بهذا المرض من الأطفال، كما أن 30% من المصابين سوف يموتون قبل أن يحتفلوا بعيد ميلادهم الخامس.
ومن الصعوبات التي توجه المرضى، صعوبة التشخيص، إذ قد يزور المريض الكثير من الأطباء قبل التوصل للمرض الحقيقي، وهذا يعني أن التشخيص قد يتأخر في كثير من الأحيان.
مع الحاجة إلى رعاية طبية متخصصة تختلف عن غيرها من الأمراض، بالإضافة إلى العبء المادي على المريض وعائلته الناجم عن الحاجة إلى علاج خاص لهذا المرض، وهو ما يتطلب تقديم الدعم للمرضى سواء من الدولة أو المؤسسات الأهلية والوطنية، خاصة في الحالة النفسية التي يعيشها المصاب وعائلته، وذلك بسبب الشعور بأنهم معزولون عن المجتمع بسبب طبيعة المرض أو ندرته، مما يتطلب تقديم الدعم النفسي والمجتمعي لهذه الفئة، خاصة أنه في كثير من الأحيان لا يوجد علاج فعال للمرض، ما يؤدي إلى زيادة الألم والمعاناة التي يعيشها المصابون وذووهم.
ومن الأمثلة على الأمراض النادرة، نجد الهيموفيليا، الفينيل كيتونوريا، الضمور العضلي الدوشيني، التليف الكيسي، متلازمة أنجلمان، ومتلازمة مثلثية الرأس).


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.