جمعية مرضى الشلل العضلي بقسنطينة تطالب بتقديم منحة المعاق قبل 18 سنة

طالب دني عبد الناصر، رئيس جمعية التحدي والأمل ضد مرض الشلل العضلي بقسنطينة، بتقديم مرحلة الحصول على منحة المعاق لصالح هذه الفئة إلى سن مبكرة عن السن المحددة قانونا والمتعارف عليها ب 18 سنة، وأوضح أن مرضى الشلل العضلي حتى وإن كانوا معاقين إلا أن إعاقتهم تختلف عن الإعاقات الأخرى، وبالتالي تختلف وضعياتهم واحتياجاتهم الخاصة، فهؤلاء المرضى يتوفون في معظم الأحيان قبل بلوغ 18 سنة. يصنف مرض ضمور العضلات أو الشلل العضلي، قال السيد دني ضمن الإعاقات الثقيلة، وما يثقلها أكثر هو غياب ونقص مراكز إعادة التأهيل الحركي خاصة بشرق البلاد، وكذا صعوبة تكفل العائلات بجميع أبنائها المعاقين فمرض ضمور العضلات يضرب بقوة بعض العائلات ليصل عدد ضحاياه في العائلة الواحدة إلى 4 أطفال.
غالبية مرضى ضمور العضلات لا يتمدرسون
أكد رئيس الجمعية أن غالبية الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات لا يتمدرسون بسبب ثقل المصاريف على عائلاتهم وكذا احتياجهم لمرافق دائم من جهة وعدم تقبل الأقسام العادية إدماجهم ضمنها، فهناك من الأطفال من لم ير النور أبدا ولم يخرج على الشارع لعدم توفر عائلته على كرسي متحرك وإن توفرت عليه فهو لا يسع نقل جميع الأطفال في آن واحد.
وكشف محدثنا أن من بين الطرق التي تنتهجها الجمعية لمساعدة هؤلاء الأطفال المرضى وعائلاتهم، هو المرافقة النفسية في المنازل من خلال التوجه إلى منازل الأطفال المعاقين مرفقين بأخصائيين نفسانيين تلقوا تكوينا خاصا من طرف مؤسسة إعاقة عالمية، يمدون يد العون لعائلات الأطفال المعاقين المصابين بالشلل العضلي أولا لتقبل إعاقتهم وثانيا للدفاع باستماتة عن حقوق أبنائهم في التمدرس، وفعلا تمكن النفسانيون من إخراج العديد من هؤلاء الأطفال من منازلهم وعزلتهم، فمنهم من رأى النور لأول مرة في حياته. وصارت الجمعية تنظم خرجات خاصة لهؤلاء الأطفال على الحدائق.
كما تدخلت الجمعية منذ إنشائها لاستخراج بطاقة المعاق للعديد من المعاقين المصابين بضمور العضلات، وكذا تزويدهم بكراسٍ متحركة من قبل الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي.
حوالي 300 عائلة بقسنطينة تتكفل بأطفال مصابين بهذا الداء
في 2006 ويفضل جهود الجمعية ادخلت ضمن قائمة الأدوية المعوضة اجتماعيا أدوية أخرى متوفرة في أرض الوطن، ما قلل من معاناة المرضى. وما تطالب به الجمعية إلى يومنا هذا هو أن يتم توفير الأدوية، التي كانت تصنع سابقا على مستوى المخبر الصيدلاني الجزائري المحل، في الصيدليات حتى تكون في متناول الجميع.
وما يحتاج له مرضى ضمور العضلات هو الدعم النفسي وجلسات إعادة التأهيل الحركي والفيزيائي، حيث قامت الجمعية مؤخرا بعقد اتفاقية مع الضمان الاجتماعي لقسنطينة لتخصيص جلسات علاج فيزيائي للمرضى المؤمنين حتى لدى القطع الخاص مع توفير وسائل النقل.
لكن لازالت الجمعية تطرح مشكل التمدرس للأطفال المصابين بضمور العضلات، وفي هذا الإطار تطالب بتأهيل المدارس العادية بما يتماشى واحتياجات هؤلاء الأطفال. للإشارة فإن ما قدره 300 عائلة بولاية قسنطينة تتكفل بأبناء مصابين بالضمور العضلي ويصل عدد الأطفال المعاقين في العائل الواحدة إلى 4 أطفال، بالرغم من كون هذا المرض غير وراثي، ففي غالب الأحيان ينجم عن زواج الأقارب.