الرابطة المحترفة الأولى : شباب بلوزداد واتحاد الجزائر يتعادلان (1-1)    المهرجان المحلي للإنشاد بقالمة: رفع الستار عن الطبعة التاسعة    تحميل الملفات وإرسالها ليس لها أجل محدد وهي عملية مفتوحة    حجز 34 حاوية محملة بالموز بعنابة    السلطة والشعب وبناء دولة..!؟    البكالوريا المهنية يجري التحضير لها بالتنسيق مع قطاعات أخرى    عملية الختان من الضروري أن تجرى في وسط استشفائي    خنشلة فرقة مكافحة الجرائم الاقتصادية و المالية توقيف شخص طرح أوراق نقدية مزورة    الجزائر الجديدة المنتصرة بقيادة رئيس الجمهورية وفية لالتزاماتها    بلمهدي يشرف على إطلاق مصحفين إلكترونيين وآخر بالخط المبسوط    موسم الحج 2025 عملية حجز التذاكر تنطلق اليوم    فرنسيون يُدينون جرائم الاستعمار    مسابقة وطنية لأحسن الأعمال المدرسية    صافرة مصرية للصدام الجزائري    الدفع عبر النقّال.. مزيدٌ من الإقبال    تكريم 50 طالباً جزائرياً    حجز 34 حاوية بموز    فضيحة جديدة لحكومة المغرب    شرطة المغير تضبط أزيد من 192 ألف كبسولة    اجتماع لدراسة مشروع قانون النشاطات المنجمية    إطلاق مصحف الجزائر بالخط المبسوط    إبراز مناقب الشيخ محمد بلقايد    مستوطنون يُدنّسون الأقصى    الجزائر تتجه لتوطين صناعة الدواء بمختلف الأصناف    النفاق الفرنسي.. كفى! حان وقت الحقيقة    وسام ذهبي للاستحقاق الأولمبي والرياضي للرئيس تبون    ندوة فكرية بمناسبة الذكرى ال 63 لاغتياله..مولود فرعون قدم أدبا جزائريا ملتزما ومقاوما    منع وفد قانوني دولي من دخول الأراضي الصحراوية المحتلة.. محاولة جديدة للتعتيم على جرائم المخزن    العلمي: الجزائر الجديدة المنتصرة وفية لالتزاماتها بتمكين النساء وترقية حقوقهن    اليد الممدودة للجزائر تزعج فرنسا وغلمانها    اليمين المتطرّف في مواجهة غضب الشارع بفرنسا    هكذا يتم تدعيم وكالة ترقية الاستثمار بالعقار الاقتصادي    المخزن يمنع وفدا دوليا من دخول الأراضي الصحراوية المحتلة    جاهزون لموسم حصاد استثنائي    آخر إعذار لتغطية الطريق السيار بشبكة النقّال    عبر البوابة الجزائرية للحج وتطبيق "ركب الحجيج"..حجز تذكرة السفر إلى البقاع المقدسة ابتداء من اليوم    الإشهار المفرط ينفّر متابعي المسلسلات    عوار يغيب لأسبوعين بسبب مشكلة عضلية جديدة    "الطعام الجاهز".. بديل مثاليٌّ للعزاب والعاملات    روائع من زمن الذاكرة    أنا "على ديداني" وزولا ترعاني    تأطير للمواهب وسهرات من روائع الشيوخ    الملتقى ال 17 لسلسلة الدروس المحمدية بوهران : الشيخ عبد القادر الجيلاني أحد أشهر الأئمة الأقطاب    400 وجبة يوميا للعائلات المعوزة    في الهند..غير المسلمين يُعدُّون طعام الإفطار للصائمين    غويري يشبه أجواء ملعب "الفيلودروم" بمباريات "الخضر"    تحديد تاريخ مسابقات الالتحاق بالدراسات الطبية للمقيمين    رئيس الجمهورية يكرم بالوسام الذهبي للاستحقاق الأولمبي والرياضي الإفريقي الممنوح لقادة الدول    الرابطة المحترفة الأولى "موبيليس": مولودية الجزائر تتعثر أمام اتحاد خنشلة (2-2) وتضيع فرصة تعميق الفارق    غزّة جائعة!    يوسف بلايلي.. العائد الكبير    تعزيز التعاون الجزائري التونسي في قطاع التضامن    الحقن وطب الأسنان لا يفسدان الصيام والمرضع مخيَّرة بين الفداء أو القضاء    الجوية الجزائرية تذكّر بالزامية اختيار رحلة الحج    هكذا تحارب المعصية بالصيام..    حفظ الجوارح في الصوم    زَكِّ نفسك بهذه العبادة في رمضان    نزول الوحي    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



جمعية متلازمة''ويليامز بيرن'' تدعو لوضع مخطط عاجل للتكفل بهذه الفئة
نشر في الحوار يوم 08 - 11 - 2010


دعت رئيسة جمعية متلازمة ''ويليامز بيرن'' للأطفال المعاقين، فايزة مداد، جميع الأسر الجزائرية التي يعاني أحد أطفالها من هذا المرض، بالتوجه إلى مقر الجمعية الكائن بجسر قسنطينة بالعاصمة من أجل إجراء عملية إحصاء لعدد الأطفال المصابين بهذا المرض عبر الوطن بهدف وضع مخطط عاجل للتكفل بهذه الفئة ورفعه إلى وزارة التضامن الوطني . تهدف العملية حسب رئيسة الجمعية، إلى وضع إحصاء إجمالي لعدد الأطفال عبر الوطن بغية رفع تقرير إلى وزارة الصحة من أجل اقتناء الوسائل الطبية التي تتيح معرفة نسبة الإعاقة لدى الطفل وقت ولادته وتشخيص العلاج اللازم لحالته الصحية قبل فوات الأوان وتضيف السيدة مداد أن الوسائل الطبية التي تسعى الجمعية لطلب اقتنائها من قبل وزارة الصحة، تعمل على تحديد نسبة الإعاقة ونوعية الإعاقة التي يعاني منها الطفل، وأكدت أن تحديد نسبة الإعاقة في الوقت المناسب يلعب دورا كبيرا في معالجة الطفل المريض. ومن أجل الإسراع بمطالبة وزارة الصحة باقتناء هذه الأجهزة دعت السيدة مداد الأسر الجزائرية إلى تسجيل أبنائها فورا والاتصال في أقرب وقت ممكن بالجمعية من أجل تطبيق الخطوات الأولى الرامية لوضع مخطط عاجل للتكفل بهذه الفئة من الأطفال وتوجيه طلباتها إلى وزارتي الصحة والتضامن الوطني بغية الوصول إلى تكفل شامل بهذه الفئة عبر كافة أرجاء الوطن. والمعروف عن ''متلازمة بين'' أنها عبارة عن تغيرات جسمية معينة تشمل الوجه والأطراف والقلب مع ارتفاع في تركيز الكالسيوم في الدم، ويبدووجه المصاب مميزاً بامتلاء حول العينين وتشكل نجمي في القزحية وارتفاع طرف الأنف وطول المسافة بين الأنف والشفة العليا مع شفتين بارزتين وفم مفتوح . ولقد أمكن في العام 1993م اكتشاف عيب هذه المتلازمة الجيني المتمركز في كرموسوم رقم 7 الذراع الطويلة وينعكس هذا التغير الجيني على القلب والأوعية الدموية في وجود تشوهات شديدة الخصوصية، حيث يوجد لدى 75 من المرضى تضيق في منطقة ما فوق الصمام الأورطي (الأبهر) وتضيق طرفي لفروع الشريان الرئوي، وإمكانية تضيق الشريان الكلوي مع ارتفاع ضغط الدم وذبحات صدرية بسبب تضيق الشرايين التاجية. ومن التشوهات الأخرى الناتجة عن هذا التغير الجيني نقص بسيط في القدرة الفكرية والحركية مع ضمور في الأظافر وبحة صوتية وعيوب في الأسنان والمثانة البولية. تعمل على دمج الأطفال في المجتمع تحاول جمعية متلازمة وليامز بيرن التموقع داخل المجتمع من خلال مشاركتها في عدة تظاهرات ثقافية واجتماعية للتقرب من المجتمع وإيصال معاناة هذه الشريحة من الأطفال وأسرهم في البحث عن مكان لهم وسط المجتمع الذي لا يعترف إلا بالأشخاص السليمين وهوما يبرر تواجد السيدة مداد ومشاركتها رفقة جمعيتها في أنشطة مختلفة وفي مناسبات عدة دينية ووطنية لتبليغ رسالة هذه الشريحة الضعيفة من المجتمع وهوما تعكف عليه السيدة مداد حاليا من خلال بحث المشاكل التي تعاني منها أسر هذه الأطفال خاصة تشخيص المرض في مراحله الأولى منذ الولادة وهوما يعطي المزيد من الفرصة للتكفل بالطفل وتوفير الدواء والمستلزمات الضرورية لمثل هذه الحالات كما تسمح الجمعية لأولياء الأطفال المرضى بالالتقاء سويا ومناقشة المشاكل والصعوبات التي يواجهونها في حياتهم اليومية من خلال عدم تمكنهم من تشخيص حالة أبنائهم الصحية منذ الولادة بسبب قلة الإمكانيات في مختلف مستشفيات الوطن بالإضافة إلى جهل الكثير من العائلات بطبيعة هذا المرض النادر.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.