هذه رزنامة امتحاني البيام والبكالوريا    مكسب جديد للأساتذة والمعلمين    تعيين نواب من العهدات السابقة في اللجنة الخاصة    سوناطراك: حشيشي يستقبل الأمين العام لمنتدى لدول المصدرة للغاز    عجّال يبحث سبل تعزيز التعاون مع سفير جنوب إفريقيا    تطبيق رقمي لتحديد التجّار المُداومين في العيد    الرجال على أبواب المونديال    2150 رحلة إضافية لنقل المسافرين عشية العيد    التبرع بالدم.. سمة جزائرية في رمضان    الحماية المدنية تدعو إلى الحيطة    فرنسا.. العدوانية    هذا موعد ترقّب هلال العيد    الجيش الوطني الشعبي: القضاء على إرهابيين و خمسة آخرون يسلمون أنفسهم خلال أسبوع    صحة : السيد سايحي يترأس اجتماعا لضمان استمرارية الخدمات الصحية خلال أيام عيد الفطر    معركة جبل بشار... حدث هام يحمل دلالات تاريخية كبيرة    الجزائر توقع اتفاقيات بقيمة مليار دولار خلال معرض الصناعات الغذائية بلندن    تساقط الثلوج على مرتفعات وسط وشرق البلاد ابتداء من مساء السبت المقبل    قطاع الصحة يتعزز بأزيد من 6000 سرير خلال السداسي الأول من السنة الجارية    إحياء ليلة القدر: تكريم المتفوقين في مختلف المسابقات الدينية بجنوب البلاد    الرئيس الصحراوي يدعو الى التعبئة من أجل فضح السياسات القمعية للاحتلال المغربي بحق السجناء السياسيين    الجزائر تشارك في الطبعة ال 12 من الصالون الدولي للسياحة بكرواتيا    بلمهدي يستقبل المتوجين في المسابقة الوطنية لحفظ القرآن والمسابقة التشجيعية لصغار الحفظة    كأس الجزائر (الدور ربع النهائي): اتحاد الحراش أول المتأهلين إلى نصف النهائي    فلسطين: الكيان الصهيوني يواصل عدوانه على طولكرم ومخيمها لليوم ال60 على التوالي    قسنطينة/ مكافحة السكن الهش : توزيع مفاتيح 1226 وحدة سكنية    المرصد الأورومتوسطي: استشهاد أكثر من 103 فلسطينيا واصابة 223 اخرين يوميا منذ استئناف العدوان على غزة    اللقاء بسفير المملكة لدى الجزائر فرصة لتأكيد "ضرورة تعزيز التعاون والشراكة"    فوز المنتخب الوطني على الموزمبيق "رسالة واضحة للمشككين"    عرض فيلم زيغود يوسف    محرز فخور    صادي سعيد    حلوى "التمر المحشي" على رأس القائمة    "الطلاق" موضوع ندوة علمية    ملابس العيد.. بين بهجة الموديلات ولهيب الأسعار    الجمعية الوطنية لتربية المائيات تطالب بلقاء الوصاية    دورية تفتيشية لمكاتب صرف منحة السفر    سوريا تواجه تحديات أمنية وسياسية خطيرة    "أطباء بلا حدود" تطالب بمرور المساعدات الإنسانية لفلسطين    خط السكة العابر للصحراء.. شريان تنموي وثقل إقليمي    تشياني يصبح رئيسا لجمهورية النيجر رئيسا لدولة    الفساد يستشري في المغرب ويهدّد مفاصل الدولة    حققنا فوزا مهما لكننا لم نضمن التأهل بعد    برامج ومسلسلات ومنوعات اختفت    أغلب رواياتي كتبتها في رمضان    حساب رسمي لوزارة الدفاع الوطني على "إنستغرام"    الأرجنتين تدكّ شباك البرازيل برباعية    بيتكوفيتش: لم نتأهل بعد إلى المونديال وراض عن الأداء    رفع مستوى التنسيق لخدمة الحجّاج والمعتمرين    حج 2025: برايك يشرف على اجتماع تنسيقي مع وكالات السياحة والأسفار    عيد الفطر: ليلة ترقب هلال شوال السبت القادم    طوابع بريدية تحتفي بالزي النسوي الاحتفالي للشرق الجزائري    الجزائر تندد    استشهاد 17 فلسطينيا خلال استهداف منازل وخيام لنازحين    فرسان صغار للتنافس بمساجد قسنطينة    الدعاء في ليلة القدر    المعتمرون ملزمون بالإجراءات التنظيمية    غزة تُباد..    هؤلاء حرّم الله أجسادهم على النار    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



جمعية متلازمة''ويليامز بيرن'' تدعو لوضع مخطط عاجل للتكفل بهذه الفئة
نشر في الحوار يوم 08 - 11 - 2010


دعت رئيسة جمعية متلازمة ''ويليامز بيرن'' للأطفال المعاقين، فايزة مداد، جميع الأسر الجزائرية التي يعاني أحد أطفالها من هذا المرض، بالتوجه إلى مقر الجمعية الكائن بجسر قسنطينة بالعاصمة من أجل إجراء عملية إحصاء لعدد الأطفال المصابين بهذا المرض عبر الوطن بهدف وضع مخطط عاجل للتكفل بهذه الفئة ورفعه إلى وزارة التضامن الوطني . تهدف العملية حسب رئيسة الجمعية، إلى وضع إحصاء إجمالي لعدد الأطفال عبر الوطن بغية رفع تقرير إلى وزارة الصحة من أجل اقتناء الوسائل الطبية التي تتيح معرفة نسبة الإعاقة لدى الطفل وقت ولادته وتشخيص العلاج اللازم لحالته الصحية قبل فوات الأوان وتضيف السيدة مداد أن الوسائل الطبية التي تسعى الجمعية لطلب اقتنائها من قبل وزارة الصحة، تعمل على تحديد نسبة الإعاقة ونوعية الإعاقة التي يعاني منها الطفل، وأكدت أن تحديد نسبة الإعاقة في الوقت المناسب يلعب دورا كبيرا في معالجة الطفل المريض. ومن أجل الإسراع بمطالبة وزارة الصحة باقتناء هذه الأجهزة دعت السيدة مداد الأسر الجزائرية إلى تسجيل أبنائها فورا والاتصال في أقرب وقت ممكن بالجمعية من أجل تطبيق الخطوات الأولى الرامية لوضع مخطط عاجل للتكفل بهذه الفئة من الأطفال وتوجيه طلباتها إلى وزارتي الصحة والتضامن الوطني بغية الوصول إلى تكفل شامل بهذه الفئة عبر كافة أرجاء الوطن. والمعروف عن ''متلازمة بين'' أنها عبارة عن تغيرات جسمية معينة تشمل الوجه والأطراف والقلب مع ارتفاع في تركيز الكالسيوم في الدم، ويبدووجه المصاب مميزاً بامتلاء حول العينين وتشكل نجمي في القزحية وارتفاع طرف الأنف وطول المسافة بين الأنف والشفة العليا مع شفتين بارزتين وفم مفتوح . ولقد أمكن في العام 1993م اكتشاف عيب هذه المتلازمة الجيني المتمركز في كرموسوم رقم 7 الذراع الطويلة وينعكس هذا التغير الجيني على القلب والأوعية الدموية في وجود تشوهات شديدة الخصوصية، حيث يوجد لدى 75 من المرضى تضيق في منطقة ما فوق الصمام الأورطي (الأبهر) وتضيق طرفي لفروع الشريان الرئوي، وإمكانية تضيق الشريان الكلوي مع ارتفاع ضغط الدم وذبحات صدرية بسبب تضيق الشرايين التاجية. ومن التشوهات الأخرى الناتجة عن هذا التغير الجيني نقص بسيط في القدرة الفكرية والحركية مع ضمور في الأظافر وبحة صوتية وعيوب في الأسنان والمثانة البولية. تعمل على دمج الأطفال في المجتمع تحاول جمعية متلازمة وليامز بيرن التموقع داخل المجتمع من خلال مشاركتها في عدة تظاهرات ثقافية واجتماعية للتقرب من المجتمع وإيصال معاناة هذه الشريحة من الأطفال وأسرهم في البحث عن مكان لهم وسط المجتمع الذي لا يعترف إلا بالأشخاص السليمين وهوما يبرر تواجد السيدة مداد ومشاركتها رفقة جمعيتها في أنشطة مختلفة وفي مناسبات عدة دينية ووطنية لتبليغ رسالة هذه الشريحة الضعيفة من المجتمع وهوما تعكف عليه السيدة مداد حاليا من خلال بحث المشاكل التي تعاني منها أسر هذه الأطفال خاصة تشخيص المرض في مراحله الأولى منذ الولادة وهوما يعطي المزيد من الفرصة للتكفل بالطفل وتوفير الدواء والمستلزمات الضرورية لمثل هذه الحالات كما تسمح الجمعية لأولياء الأطفال المرضى بالالتقاء سويا ومناقشة المشاكل والصعوبات التي يواجهونها في حياتهم اليومية من خلال عدم تمكنهم من تشخيص حالة أبنائهم الصحية منذ الولادة بسبب قلة الإمكانيات في مختلف مستشفيات الوطن بالإضافة إلى جهل الكثير من العائلات بطبيعة هذا المرض النادر.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.