وزير المجاهدين يشرف على إجتماع لمتابعة تحسين وتحديث آليات الإتصال الإداري    تعزيز التعاون الجزائري التونسي في قطاع التضامن    استحداث 5 ثانويات جهوية للرياضيات    باريس تغرق في شبر من ماضيها الأسود    "بريد الجزائر" يلتزم بخدمة ذوي الاحتياجات الخاصة    مديريات لتسيير الصادرات ومرافقة المتعاملين    ملتزمون بدعم آليات التضامن والتكفّل بذوي الهمم    شؤون دينية: تحديد قيمة زكاة الفطر لهذا العام ب150دج    الكيان الصهيوني يمنع وصول الإمدادات إلى غزّة    "التاس" تصدر قرارها النهائي غير القابل للطعن    الملالي: أحلم بالتتويج بلقب مع المنتخب الوطني    توتنهام الانجليزي يدخل سباق ضم ريان آيت نوري    أهمية إرساء قيم الاخلاق التجارية الاسلامية    ذوو الهمم قدوة في مواجهة الصعاب    مساع لإنصاف فئة ذوي الهمم    أرشيف لأول مرة على التلفزيون الجزائري    الحقن وطب الأسنان لا يفسدان الصيام والمرضع مخيَّرة بين الفداء أو القضاء    الجوية الجزائرية تذكّر بالزامية اختيار رحلة الحج    وقفة إجلال أمام عزيمة ذوي الاحتياجات الخاصة    بينهم 3 صحافيين..استشهاد 9 فلسطينيين في قصف إسرائيلي شمالي غزة    ليالي أولاد جلال للمديح والإنشاد : الفنان مبارك دخلة يطرب الجمهور بباقة من اغاني المالوف    لمواكبة التحولات الرقمية.. دعوة إلى عصرنة المركز الوطني للسجل التجاري    طاقات متجددة : المشاريع المشتركة محور لقاء بين السيد ياسع وسفير ألمانيا بالجزائر    ديباجة العدد 99 من مجلته الدورية : مجلس الأمة يجدد التزامه بدعم مشروع بناء "الجزائر المنتصرة"    هنأ رئيس مفوضية الاتحاد الإفريقي.. رئيس الجمهورية يهنئ السيدة حدادي بمناسبة تنصيبها ومباشرة مهامها    حج 2025:اختيار رحلة الحج نهائي وغير قابل للتغيير    العدوان الصهيوني على غزة: ارتفاع حصيلة الضحايا إلى 48543 شهيدا و111981 جريحا    وزير التربية الوطنية يشرف على الاحتفال باليوم الدولي للرياضيات    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا" : إعادة انتخاب براف يؤكد حوكمته في التسيير لخدمة الرياضة في افريقيا    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا": التركيبة الجديدة للمكتب التنفيذي    المخزن يُكرّس القمع وتكميم الأفواه    شرفة يترأس اجتماعاً    المجلس الوطني لحقوق الإنسان يدعو إلى تظافر الجهود لمواجهة التحديات التي تعاني منها فئة ذوي الاحتياجات الخاصة    سوق أهراس.. احتراق 7 حافلات بحظيرة مؤسسة النقل الحضري و شبه الحضري    بلوزداد يواصل رحلة الكأس    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا" : اعادة انتخاب الجزائري مصطفى براف بالتزكية على رأس الهيئة الرياضية القارية    المسابقة الوطنية في تجويد القرآن "قارئ تلمسان": تكريم الفائزين بالمراتب الأولى    بلمهدي يُرافِع لتكوين مُقرئين ومؤذّنين ببصمة جزائرية    حفاوة جزائرية بالثقافة الفلسطينية    دراجات: الجزائر تحتضن البطولة العربية 2025 للدراجات على الطريق والدراجات الجبلية    هكذا تحارب المعصية بالصيام..    تكريم الفائزات في مسابقة المقاولات الناجحات    فرنسا بدأت استخدام الكيمياوي بالجزائر سنة 1830    حج 2025: اختيار رحلة الحج نهائي وغير قابل للتغيير    رمضان : آيت منقلات يحيي حفلا بأوبرا الجزائر    الجزائر العاصمة: توقيف امرأة تمتهن الطب بدون شهادة أو رخصة    مجمع سونلغاز يكرم عماله من ذوي الاحتياجات الخاصة    رمضان: "إفطار جماعي ضخم" بالجزائر العاصمة    الأمم المتحدة تحذر من تزايد حدة الأزمات الإنسانية في قطاع غزة والضفة الغربية    دعوة أطراف النزاع إلى اغتنام رمضان لوقف الاقتتال    "الطيارة الصفراء" تمثّل الجزائر    الدكتور بوزيد بومدين يدعو لفتح نقاش علمي تاريخي اجتماعي    إدراج مكتب أعمال دنماركي في القائمة السوداء    حفظ الجوارح في الصوم    تسويق أقلام الأنسولين المحلية قبل نهاية رمضان    زَكِّ نفسك بهذه العبادة في رمضان    ديوان الحج والعمرة يحذّر من المعلومات المغلوطة    نزول الوحي    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



جمعية متلازمة''ويليامز بيرن'' تدعو لوضع مخطط عاجل للتكفل بهذه الفئة
نشر في الحوار يوم 08 - 11 - 2010


دعت رئيسة جمعية متلازمة ''ويليامز بيرن'' للأطفال المعاقين، فايزة مداد، جميع الأسر الجزائرية التي يعاني أحد أطفالها من هذا المرض، بالتوجه إلى مقر الجمعية الكائن بجسر قسنطينة بالعاصمة من أجل إجراء عملية إحصاء لعدد الأطفال المصابين بهذا المرض عبر الوطن بهدف وضع مخطط عاجل للتكفل بهذه الفئة ورفعه إلى وزارة التضامن الوطني . تهدف العملية حسب رئيسة الجمعية، إلى وضع إحصاء إجمالي لعدد الأطفال عبر الوطن بغية رفع تقرير إلى وزارة الصحة من أجل اقتناء الوسائل الطبية التي تتيح معرفة نسبة الإعاقة لدى الطفل وقت ولادته وتشخيص العلاج اللازم لحالته الصحية قبل فوات الأوان وتضيف السيدة مداد أن الوسائل الطبية التي تسعى الجمعية لطلب اقتنائها من قبل وزارة الصحة، تعمل على تحديد نسبة الإعاقة ونوعية الإعاقة التي يعاني منها الطفل، وأكدت أن تحديد نسبة الإعاقة في الوقت المناسب يلعب دورا كبيرا في معالجة الطفل المريض. ومن أجل الإسراع بمطالبة وزارة الصحة باقتناء هذه الأجهزة دعت السيدة مداد الأسر الجزائرية إلى تسجيل أبنائها فورا والاتصال في أقرب وقت ممكن بالجمعية من أجل تطبيق الخطوات الأولى الرامية لوضع مخطط عاجل للتكفل بهذه الفئة من الأطفال وتوجيه طلباتها إلى وزارتي الصحة والتضامن الوطني بغية الوصول إلى تكفل شامل بهذه الفئة عبر كافة أرجاء الوطن. والمعروف عن ''متلازمة بين'' أنها عبارة عن تغيرات جسمية معينة تشمل الوجه والأطراف والقلب مع ارتفاع في تركيز الكالسيوم في الدم، ويبدووجه المصاب مميزاً بامتلاء حول العينين وتشكل نجمي في القزحية وارتفاع طرف الأنف وطول المسافة بين الأنف والشفة العليا مع شفتين بارزتين وفم مفتوح . ولقد أمكن في العام 1993م اكتشاف عيب هذه المتلازمة الجيني المتمركز في كرموسوم رقم 7 الذراع الطويلة وينعكس هذا التغير الجيني على القلب والأوعية الدموية في وجود تشوهات شديدة الخصوصية، حيث يوجد لدى 75 من المرضى تضيق في منطقة ما فوق الصمام الأورطي (الأبهر) وتضيق طرفي لفروع الشريان الرئوي، وإمكانية تضيق الشريان الكلوي مع ارتفاع ضغط الدم وذبحات صدرية بسبب تضيق الشرايين التاجية. ومن التشوهات الأخرى الناتجة عن هذا التغير الجيني نقص بسيط في القدرة الفكرية والحركية مع ضمور في الأظافر وبحة صوتية وعيوب في الأسنان والمثانة البولية. تعمل على دمج الأطفال في المجتمع تحاول جمعية متلازمة وليامز بيرن التموقع داخل المجتمع من خلال مشاركتها في عدة تظاهرات ثقافية واجتماعية للتقرب من المجتمع وإيصال معاناة هذه الشريحة من الأطفال وأسرهم في البحث عن مكان لهم وسط المجتمع الذي لا يعترف إلا بالأشخاص السليمين وهوما يبرر تواجد السيدة مداد ومشاركتها رفقة جمعيتها في أنشطة مختلفة وفي مناسبات عدة دينية ووطنية لتبليغ رسالة هذه الشريحة الضعيفة من المجتمع وهوما تعكف عليه السيدة مداد حاليا من خلال بحث المشاكل التي تعاني منها أسر هذه الأطفال خاصة تشخيص المرض في مراحله الأولى منذ الولادة وهوما يعطي المزيد من الفرصة للتكفل بالطفل وتوفير الدواء والمستلزمات الضرورية لمثل هذه الحالات كما تسمح الجمعية لأولياء الأطفال المرضى بالالتقاء سويا ومناقشة المشاكل والصعوبات التي يواجهونها في حياتهم اليومية من خلال عدم تمكنهم من تشخيص حالة أبنائهم الصحية منذ الولادة بسبب قلة الإمكانيات في مختلف مستشفيات الوطن بالإضافة إلى جهل الكثير من العائلات بطبيعة هذا المرض النادر.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.