مركز التسلية والتربية للمعاقين ذهنيا بعين النعجة

إخراج ذوي الأمراض النادرة من زنزانة الإهمال

منذ سنة 2009 أصبح للمصابين بالأمراض النادرة مركزا يمنحهم الرعاية الخاصة التي يفتقرون إليها بعين النعجة.هذا المولود الذي يحمل اسم مركز التسلية والتربية للمعاقين ذهنيا عنوان طموح رئيسة جمعية ''تناذر وليامس وبوران'' فايزة مداد التي وضعت نصب عينيها هدف ادماج وتأهيل المعاقين ذهنيا...''المساء'' زارت المركز وعادت بهذه الحقائق التي تلخص تجربة التكفل بهذه الشريحة بمناسبة احياء يومهم العالمي الموافق ل 3 ديسمبر من كل عام.
انطلق العمل التحسيسي لجمعية ''تناذر وليامس وبوران'' سنة 2002 لتسليط الضوء على الأمراض النادرة التي تؤرق العديد من الأولياء، وتحير العديد من الأطباء في مجتمعنا نظرا لكونها مجهولة في الوسط الطبي..هذه الانطلاقة كانت تحت إشراف أم شاء القدر أن يبتليها بإبن مصاب بمرض تناذر وليامس وبوران، فلم تتعرف الأم على سبب معاناة طفلها إلا بعد مرور عدة سنوات.
ولأن الأزمة تولد الهمة اقتحمت السيدة فايزة مداد عالم العمل الجمعوي لكي تساعد الآباء الذين يعاني أبناؤهم من الأمراض النادرة،لاسيما وأن الإحصائيات التقريبية التي توصلت إليها الجمعية تكشف وجود حالة مصابة من ضمن كل 1000 شخص،معتمدة في ذلك على تجربتها الخاصة التي مكنت ابنها ''أحمد'' من إجراء تربص في مجال صنع الحلويات،وفي ذلك برهان على أن الإعاقة الذهنية لا تنفي وجود بعض القدرات والمؤهلات التي تمكن من الاندماج اجتماعيا ومهنيا.
طاقات بحاجة لمن يفجرها
وعن فكرة إنشاء مركز التسلية والتربية للمعاقين ذهنيا تقول رئيسة الجمعية ومسيرة المركز فايزة مداد:''هذا المركز النموذجي محاولة لايجاد حلول عملية لفئة المعاقين ذهنيا،فهم ليسوا عاجزين تماما كما يعتقد الكثيرون،إنما لديهم قدرات وطاقات كامنة تحتاج إلى من يفجرها بواسطة المتابعة المستمرة والرعاية الخاصة،ما من شأنه أن يخلصهم من العزلة والعدوانية ويفتح أمامهم آفاق الاندماج الاجتماعي.وبحسب محدثة ''المساء'' تمخضت فكرة إنشاء المركز انطلاقا من هدف ادماج وتأهيل المعاقين ذهنيا الذي سطرته ضمن برنامج طموحاتها،فسعت إلى تجسيده بالتعاون مع مؤسسة فرنسية من خلال مشروع تجريبي،حيث انطلقت التجربة سنة 2008 باستحداث أقسام متخصصة بعد تلقي الدعم من طرف مديرية النشاط الاجتماعي لولاية الجزائر.
يتميز المركز الذي تبلغ قدرة استيعابه 30 مقعدا باحتوائه على ثلاثة أقسام ،الأول مخصص للألعاب الترفيهية تحت إشراف الأخصائية النفسانية والثاني للأرطفونيا والثالث للترفيه وتعلم الحروف والكتابة في الفترة المسائية، إضافة إلى قاعة للقيلولة غير الإجبارية.علما أن أطفال المركز يستفيدون من وجبة غذاء مقابل مبلغ رمزي.
يستقبل المركز حاليا 10 أطفال تتراوح أعمارهم ما بين 5 و9 سنوات...ولحظة وصولنا إلى المركز كان بعضهم يستمتع بالألعاب الترفيهية، فيما كانت الطفلة ''ماريا'' (8 سنوات) تتعلم القراءة تحت إشراف مختصة نفسانية.
ويستقبل مركز التسلية والتربية للمعاقين ذهنيا مجموعة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة من الساعة الثامنة والنصف صباحا إلى الثالثة والنصف زوالا من يوم الأحد إلى يوم الخميس تحت إشراف فريق يتكون من أخصائيتين نفسانيتين ومختصتين في علم الأرطفونيا ومربيات، نظرا لخصوصيات هذه الشريحة التي تتميز بفرط الحركة أو بالعدوانية أو الانطوائية.
تتطلب رعاية هذه الفئة من الأطفال المصابين بالأمراض النادرة معاملة خاصة حتى تحب المركز وتتجاوب مع المربيات..ولهذا السبب يفتح القائمون على المركز المجال للأطفال للعب بمجرد الوصول..وفي المقابل تتولى رئيسة الجمعية منذ سنة مهمة استدعاء الأولياء دوريا لتوعيتهم من خلال دائرة حوار حول طرق التشخيص ومعاملة الطفل المعاق ذهنيا أو المصاب بمرض التوحد لتحقيق التكافؤ بين نمط المعاملة التي يتلقاها في كل من المركز والبيت.
عقد الأولياء النفسية تكرس الإعاقة
وليس هذا المركز النموذجي الذي تأمل مديرته أن يستقبل مستقبلا 30 طفلا سوى البداية الممهدة لتحقيق حلم إنشاء مدرسة ومركز للتكوين المهني لفائدة ذوي الإعاقة الذهنية، ممن يملكون مواهب وقدرات قابلة للاستثمار إذا تمت إحاطتها بالرعاية الخاصة.
وبهذا الخصوص تقول السيدة مداد: ''رفعت التحدي من أجل بلوغ هذا الهدف ذات يوم،فمشكلة هذه الشريحة هي أنها تواجه عدة عقبات ترتبط بعدم سهولة تشخيص مرضهم،انعدام الإمكانيات للعناية، وجود مشاكل تعيق استفادتهم من حق التمدرس. ويضاف إلى هذا النظرة القاصرة التي تصورهم للمجتمع على أنهم أفراد عاجزون تماما،وهذا النمط من التفكير الناجم عن الجهل هو في حد ذاته إعاقة تمثل حجر عثرة في طريق هذه الفئة من المعاقين ذهنيا.ولهذا تقوم الجمعية منذ تأسيسها بالعمل التوعوي لتغيير هذه النظرة السلبية''.
والحقيقة أن الجهل ليس السبب الوحيد في تهميش وضياع مستقبل العديد من الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، إنما العقد النفسية لبعض الأولياء تدفعهم للتكتم عن حقيقة مرض الأبناء خوفا من انعدام فرص الزواج لديهم في المستقبل..وهو ما يعتبر إجحافا في حق الطفل، الذي يحرم بموجب هذه الذهنية من الرعاية اللازمة كما قد يتسبب في إنجاب أطفال مصابين بالأمراض النادرة في حالة زواجه. بحسب السيدة فايزة مداد.
وعن كيفية التعامل مع أطفال المركز توضح الأرطفونية سميرة عمراني أنه ليس من السهل التعامل معهم،خاصة مرضى التوحد الذين يعانون من مشاكل في النطق،فمن الصعب تدريبهم على نطق بعض الكلمات وتعليمهم كيفية الجلوس والنظر إلى من يحدثهم.
وتضيف الأرطفونية عمراني أنها تتابع كل طفل على حدة،مع مراعاة لم شمل كل المجموعة من خلال حصص العمل الجماعي التي تلعب دورا فعالا في تخليصهم من العدوانية والانطوائية،وهو ما تجلى من خلال آثار التغيير التي بدأت تطرأ على سلوكاتهم.
ومن جهتها تبرمج الأخصائية النفسانية إيمان عبد العزيز جلسات لفائدة أطفال المركز مرتين في الأسبوع، حيث لا يتعدى زمن الجلسة 20 دقيقة بدلا من 45 دقيقة، نظرا لخصوصية هذه الشريحة التي لا يمكن شد انتباهها طويلا على غرار الشخص العادي.
وبحكم احتكاكها مع الصغار المصابين بالأمراض النادرة تسجل الأخصائية النفسانية أن هناك من يميل إلى الحديث عما يجري في المنزل،أما رسوماتهم فهي غالبا مبهمة. وفي المقابل يتميز مرضى التوحد بالانطوائية التي تسبب لهم مشكل الاتصال، وهذه الفئة تتطلب عناية خاصة من خلال حصص العمل الجماعي التي تحفزهم على تقليد أقرانهم، وبالتالي الخروج من العزلة.
أما الأخصائية النفسانية سامية كراش التي تتولى تعليم بعض أطفال المركز لأبجديات القراءة والكتابة، فتصرح بأن دفع هذه الفئة من الأطفال إلى الإستجابة للتعلم أمر صعب،لأن بعضهم لا يركزون والبعض الآخر يرفضون التعلم...ومن ضمن المجموعة تمكنت إلى حد الساعة الفتاة ''ماريا'' من تعلم بعض الحروف والأرقام،لكن المشوار ما يزال طويلا وشاقا ليستجيب كافة الأطفال لمسعى التدريس.
وتشجيعا لهذه المبادرة التي أرست دعائم الاهتمام بشريحة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، توجه مسيرة المركز نداءها إلى الأولياء قبل السلطات المعنية لتنقل رسالة مفادها أنه لا يمكن تأهيل وإدماج هذه الشريحة في غياب الرعاية والدعم الذي يجب أن يبدأ من الأسرة من خلال مراعاة احتياجاتها واستثمار قدراتها الكامنة بدلا من تحطيم مستقبلها بسبب العقد النفسية التي تدفع للتكتم عن حقيقة المرض وحجز مستقبل المصاب بين أسوار المنزل،وبالتالي إحالته على الإهمال.
وبالموازاة مع ذلك لا ينبغي إهمال ضرورة تشجيع التشخيص المبكر للأمراض النادرة عن طريق تأهيل أهل الاختصاص من القابلات وأطباء الأطفال،ليستفيد مرضى الأمراض النادرة من الاهتمام المبكر الذي من شأنه أن يخفف مع الوقت عبء التكفل على المحيط الأسري والاجتماعي.