وزير المجاهدين يشرف على إجتماع لمتابعة تحسين وتحديث آليات الإتصال الإداري    تعزيز التعاون الجزائري التونسي في قطاع التضامن    استحداث 5 ثانويات جهوية للرياضيات    باريس تغرق في شبر من ماضيها الأسود    "بريد الجزائر" يلتزم بخدمة ذوي الاحتياجات الخاصة    مديريات لتسيير الصادرات ومرافقة المتعاملين    ملتزمون بدعم آليات التضامن والتكفّل بذوي الهمم    شؤون دينية: تحديد قيمة زكاة الفطر لهذا العام ب150دج    الكيان الصهيوني يمنع وصول الإمدادات إلى غزّة    "التاس" تصدر قرارها النهائي غير القابل للطعن    الملالي: أحلم بالتتويج بلقب مع المنتخب الوطني    توتنهام الانجليزي يدخل سباق ضم ريان آيت نوري    أهمية إرساء قيم الاخلاق التجارية الاسلامية    ذوو الهمم قدوة في مواجهة الصعاب    مساع لإنصاف فئة ذوي الهمم    أرشيف لأول مرة على التلفزيون الجزائري    الحقن وطب الأسنان لا يفسدان الصيام والمرضع مخيَّرة بين الفداء أو القضاء    الجوية الجزائرية تذكّر بالزامية اختيار رحلة الحج    وقفة إجلال أمام عزيمة ذوي الاحتياجات الخاصة    بينهم 3 صحافيين..استشهاد 9 فلسطينيين في قصف إسرائيلي شمالي غزة    ليالي أولاد جلال للمديح والإنشاد : الفنان مبارك دخلة يطرب الجمهور بباقة من اغاني المالوف    لمواكبة التحولات الرقمية.. دعوة إلى عصرنة المركز الوطني للسجل التجاري    طاقات متجددة : المشاريع المشتركة محور لقاء بين السيد ياسع وسفير ألمانيا بالجزائر    ديباجة العدد 99 من مجلته الدورية : مجلس الأمة يجدد التزامه بدعم مشروع بناء "الجزائر المنتصرة"    هنأ رئيس مفوضية الاتحاد الإفريقي.. رئيس الجمهورية يهنئ السيدة حدادي بمناسبة تنصيبها ومباشرة مهامها    حج 2025:اختيار رحلة الحج نهائي وغير قابل للتغيير    العدوان الصهيوني على غزة: ارتفاع حصيلة الضحايا إلى 48543 شهيدا و111981 جريحا    وزير التربية الوطنية يشرف على الاحتفال باليوم الدولي للرياضيات    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا" : إعادة انتخاب براف يؤكد حوكمته في التسيير لخدمة الرياضة في افريقيا    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا": التركيبة الجديدة للمكتب التنفيذي    المخزن يُكرّس القمع وتكميم الأفواه    شرفة يترأس اجتماعاً    المجلس الوطني لحقوق الإنسان يدعو إلى تظافر الجهود لمواجهة التحديات التي تعاني منها فئة ذوي الاحتياجات الخاصة    سوق أهراس.. احتراق 7 حافلات بحظيرة مؤسسة النقل الحضري و شبه الحضري    بلوزداد يواصل رحلة الكأس    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا" : اعادة انتخاب الجزائري مصطفى براف بالتزكية على رأس الهيئة الرياضية القارية    المسابقة الوطنية في تجويد القرآن "قارئ تلمسان": تكريم الفائزين بالمراتب الأولى    بلمهدي يُرافِع لتكوين مُقرئين ومؤذّنين ببصمة جزائرية    حفاوة جزائرية بالثقافة الفلسطينية    دراجات: الجزائر تحتضن البطولة العربية 2025 للدراجات على الطريق والدراجات الجبلية    هكذا تحارب المعصية بالصيام..    تكريم الفائزات في مسابقة المقاولات الناجحات    فرنسا بدأت استخدام الكيمياوي بالجزائر سنة 1830    حج 2025: اختيار رحلة الحج نهائي وغير قابل للتغيير    رمضان : آيت منقلات يحيي حفلا بأوبرا الجزائر    الجزائر العاصمة: توقيف امرأة تمتهن الطب بدون شهادة أو رخصة    مجمع سونلغاز يكرم عماله من ذوي الاحتياجات الخاصة    رمضان: "إفطار جماعي ضخم" بالجزائر العاصمة    الأمم المتحدة تحذر من تزايد حدة الأزمات الإنسانية في قطاع غزة والضفة الغربية    دعوة أطراف النزاع إلى اغتنام رمضان لوقف الاقتتال    "الطيارة الصفراء" تمثّل الجزائر    الدكتور بوزيد بومدين يدعو لفتح نقاش علمي تاريخي اجتماعي    إدراج مكتب أعمال دنماركي في القائمة السوداء    حفظ الجوارح في الصوم    تسويق أقلام الأنسولين المحلية قبل نهاية رمضان    زَكِّ نفسك بهذه العبادة في رمضان    ديوان الحج والعمرة يحذّر من المعلومات المغلوطة    نزول الوحي    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



رئيسة جمعية مرضى السيلياك صفية جبار في حوار مع ''المساء'':‏
نسعى لتأسيس يوم وطني خاص بمرضى السيلياك
نشر في المساء يوم 05 - 03 - 2011

إصابة الآنسة صفية جبار بمرض السيلياك الذي يعد من الأمراض النادرة وهو مرض يصيب الجهاز الهضمي والأمعاء دفعها إلى التفكير في إنشاء جمعية في ظل عدم وجود جمعيات تتكفل بانشغالات المصابين بهذا المرض في الجزائر، حيث جعلت هدفها الأول دعم مرضى السيلياك الذي يعرف ارتفاعا محسوسا في عدد المصابين به في الجزائر، وحول الجمعية ونشاطاتها وأهدافها حاورت لكم ''المساء'' رئيسة جمعية مرضى السيلياك في هذه الأسطر.
- بداية، حدثينا عن الأسباب التي دفعتك إلى إنشاء هذه الجمعية؟
* إصابتي بالمرض في فيفري عام 2008 جعلتني أعاني من مرض لم أسمع به من قبل، ولم تكن لدي فكرة عنه، وبما أنه اكتشف لدي في فترة متأخرة بسبب سوء التشخيص، كان لزاما عليّ أن أجري عملية جراحية على مستوى الغذة الدرقية لإعادة وظائف الجسم لعملها الطبيعي، وعند إجراء التحاليل كان محتما عليّ أن أتبع حمية غذائية صارمة بالابتعاد عن كل المواد الخالية من الغلوتين، من هنا بدأت متاعبي حيث نصحتني طبيبتي بالبحث عن كل ما يتعلق بالمرض والحمية عن طريق الأنترنت، ولأني على علم بوجود العديد من الجمعيات التي تتكفل ببعض الأمراض بدأت بالبحث عن جمعيات تتكفل بهذه الفئة لكني فشلت، من هنا تبلورت لدي فكرة تأسيس جمعية خاصة بمرضنا.
- إذاً الدافع وراء إنشاء الجمعية هو عدم وجود جمعيات تتكفل بمرضى السيلياك؟
* حقيقة من يجهل هذا المرض لا يمكنه أن يشعر بالمعاناة التي يعيشها المرضى، والتي تتطلب وجود هيئات تدعم المرضى وتبحث عن حلول لبعض انشغالاتهم، ومن أجل هذا قمت بطرح موضوع الجمعية على طبيبتي الخاصة الدكتورة بن أعراب التي رحبت بالفكرة ووافقت على ان تدعمني، بعدها طرحت الفكرة على بعض الأصدقاء الذين وافقوا ليكونوا أعضاء بالجمعية رغم عدم إصابتهم بالمرض، كما اتصلت بالمستشفى الجامعي مصطفى باشا ومستشفى بن عكنون للتقرب من المرضى بهدف انضمامهم لنا، وهو الأمر الذي استحسنوه، ولم يبق أمامي غير مكان الاجتماع الذي من خلاله نعلن عن تأسيس جمعيتنا، إذ قصدت دار الشباب عبد الرحمان لعلى الذي استقبلنا ومنحنا فيه الموافقة التي من خلالها تحصلنا على وصل استلام بعقد اجتماعنا من الولاية، وفعلا تحدد يوم 17 فيفري 2011 كيوم لميلاد جمعيتنا.
- هل يمكنك أن تشرحي لنا المقصود بمرض السيلياك؟
* مرض السيلياك أو كما يدعوه البعض ''حساسية القمح'' هو مرض يصيب الجهاز الهضمي والأمعاء، ويؤدي إلى تلف أهداب الامتصاص المبطنة للأمعاء الدقيقة، وبالتالي ضعف أو توقف امتصاص الغذاء والمعادن والفيتامينات المهمة لجسم الإنسان، وذلك بسبب الحساسية لمادة الغلوتين التي تحتويها بعض المواد الغذائية، وهي أحد أنواع البروتينات الموجودة عادة في القمح والشعير والشوفان، كما يسمى أيضا حساسية الأمعاء ضد مادة الغلوتين مما يحدث استجابة مناعية من الجسم ضد أنسجته حيث يتفاعل معها الجهاز المناعي في جسم المريض فينتج مواد مضادة تعمل على ضرر الأهداب الصغيرة المهمة لعملية امتصاص الغذاء، وتعمل الأهداب على زيادة مساحة لامتصاص كمية كبيرة من العناصر الغذائية ونتيجة لتلك الإصابة يحدث الضعف العام مع الأعراض الأخرى المرافقة لهذا المرض.
- ولكن متى يعرف المريض أنه مصاب بمرض السيلياك؟
* يعرف على مرض السيلياك أنه لا يظهر على المريض إلا بعد أن يأكل مواد غذائية تحوي مادة الغلوتين، وعلى العموم يظهر هذا المرض عادة عند الأطفال من سن 6 أشهر حتى سنتين، كما أنه يظهر عند البالغين. وللأسف الشديد تمر بعض الحالات على عيادات الأطفال الذين يعانون من ضعف النمو دون تشخيص المرض، نظرا لتشابه أعراضه مع الالتهابات المعوية، فيعاني المصاب من تلك الأعراض التي ترجع أحيانا إلى قلة الأكل أو لأسباب عضوية أخرى، في حين أن مادة الغلوتين التي يتناولها الطفل في غذائه هي سبب تلك الأعراض، الأمر الذي يتسيب في تأخر التشخيص ..
- هل يمكنك أن تحدثينا عن أعراض هذا المرض؟
* تظهر أعراض هذا المرض على شكل تأخر في النمو.. وضعف في الجسم.. وإسهال مزمن ونقص في الوزن وآلام في البطن وشحوب وخمول وتعب عام وهشاشة في العظام وعدم انتظام الدورة الشهرية عند الإناث البالغات، هذه الأعراض عموما تجعل تشخيص المرض عائقا لتشابه أعراض المرض مع أعراض مرضية أخرى مثل القولون العصبي والالتهابات المعوية الأخرى.
- من خلال حديثك عن المرض هل يعني هذا أن المريض لابد له أن يتبع حمية غذائية خاصة؟
* هنا بيت القصيد، فمن أجل هذا فكرت في إنشاء الجمعية لأجل إيجاد حل للانشغالات، خاصة على السلطات المحلية لتجد لنا حلا مع بعض الأسواق التي ترفض بيع مواد خالية من الغلوتين بسبب عدم وجود زبائن أو لقلتهم، مع العلم أن نسبة المرض في تزايد حسب ما كشف عنه بعض المختصين بمصلحة الجهاز الهضمي بمستشفى مصطفى باشا، وعلى العموم مرضى السلياك ملزمون باتباع حمية بتناول مواد غذائية خالية من الغلوتين مدى الحياة.
- بالعودة إلى الجمعية، ماهي الأهداف التي تسعون إلى تحقيقها؟
* الجمعية التي نحن بصدد الإعلان عنها وجدت من أجل راحة المريض ولحل كل انشغالاته ومساعدته من خلال العناية بالمريض وتوجيهه، والعمل على توفير فضاءات تواصل ومتابعة وإقامة لقاءات علمية مع المختصين والأطباء العامين، وسلك شبه الطبي وعقد دورات إرشادية وتثقيفية، وإسداء النصح للمرضى فيما يتعلق بنظامهم الغذائي والعلاجي وكيفية التكيف معه، ناهيك عن الاهتمام بالجانب الصحي والاجتماعي للمرضى وتبادل الزيارات والخبرات على المستوى الوطني وحتى الأجنبي، ولعل من بين أهم أهدافنا أيضا تخصيص يوم وطني لمرضى السيلياك.
- ماهي أهم المشاكل التي تعانون منها كمرضى؟
* إن أهم المشاكل التي نعاني منها هي ندرة المواد الغذائية الخاصة بنا فالمسوق لمثل هذه المنتوجات بمجرد نفاذها لا يطلب تسويقها مجددا، دون أن ننسى غلاء المنتوجات الغذائية، الأمر الذي يجعلنا عاجزين عن اقتنائها، أما المشكلة الكبيرة التي يعاني منها مريض السيلياك هي في مادة الخبز، ففي المجتمعات الغربية أو حتى على مستوى البلدان العربية كسوريا لديهم مصانع خاصة تنتج مادة الخبز لمن يعانون من هذا المرض بخلافنا نحن، لهذا نناشد أصحاب المال للاستثمار في هذا المجال بإنشاء مخابز خاصة بنا دون أن ننسى مشكل غلاء التحاليل وندرتها في المستشفيات التي تقوم بتوجيهنا إلى المخابر الخاصة.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.