Il joue, trace à peine des lettres et des chiffres. Mohamed a aujourd'hui 5 ans et il est encore en petite section dans une crèche privée à Alger. Il n'y va que les matinées, puisqu'il doit suivre à domicile un très lourd traitement. Si les enfants de son âge sont déjà en préscolaire, lui ne peut y accéder. Il est atteint d'une maladie orpheline*, un ensemble de malformations congénitales organiques et de troubles mentaux. «C'est un accident génétique», confie sa mère Linda*. «Personne n'est à l'abri de ce genre de maladie, cela peut arriver à n'importe qui», explique-t-elle. «On s'estime heureux d'avoir trouvé une crèche dotée d'une catégorie petite section qui l'a accepté, car les autres crèches, même privées, ont refusé de l'accueillir», témoigne encore sa maman. Aujourd'hui, ses parents se sont fixé une priorité : l'insertion sociale et surtout scolaire. «Quand il était petit, on pouvait le garder à la maison comme n'importe quel bébé, mais maintenant, il a atteint l'âge d'entrer à l'école. Il doit s'intégrer à la société comme les enfants de son âge», explique Mourad*, le père du petit. Il poursuit : «Afin qu'il puisse progresser, les spécialistes nous conseillent de le placer dans une école où il sera en contact avec des enfants qui ne sont pas malades.» «On veut seulement que notre enfant soit considéré comme tous les autres de son âge et ne soit pas stigmatisé parce qu'il est malade», insiste son père. Une idée que la ministre de la Solidarité, Mounia Meslem, a encouragée. Lors d'une sortie médiatique à l'occasion de la rentrée scolaire, la ministre a précisé que pour permettre aux enfants handicapés de progresser normalement et sereinement au sein de la société, «il serait préférable qu'ils évoluent avec les enfants dits normaux». La ministre a ainsi souhaité regrouper des enfants aux besoins spécifiques avec des enfants normaux dans des classes ordinaires, avec pour seule condition que ces derniers soient accompagnés par un éducateur spécialisé. 30 000 DA Seulement voilà, la société rejette encore cette catégorie d'enfants et les institutionnels étatiques tardent à mettre en application les instructions ministérielles. Linda raconte : «Certains parents refusent que leurs enfants évoluent au contact des enfants dit ‘'en retard''. Ils ne veulent pas que leur progéniture côtoie des enfants handicapés, de peur qu'elles régresse en leur compagnie.» De peur que son fils soit condamné, la maman confie : «Je suis inquiète pour l'avenir de mon enfant.» Privés de la joie de voir leur enfant partir à l'école et s'intégrer à la société, les parents de Mohamed doivent aujourd'hui payer le prix fort afin que leur fils ait un semblant de scolarité. 30 000 DA par mois, c'est le montant que paient les parents du petit Mohamed afin qu'il apprenne quelques notions «négligeables» au regard de ce qu'il pourrait apprendre à l'école normale. «Le calcul est assez simple, comptez 9000 DA pour la garderie et 3000 DA pour le bus scolaire. Ajoutez à cela les frais de l'auxiliaire de vie qui demandent jusqu'à 25 000 DA», calcule Linda. Au bord des larmes, cette maman de quatre enfants se plaint : «Les crèches sont devenues un commerce… un marché noir. On est à leur merci, car il n'y a pas d'autre possibilité.» Que fait l'Etat pour cette catégorie d'enfant ? Le ministère de la Solidarité a mis en place des classes intégrées, c'est-à-dire des classes conçues pour recevoir les enfants présentant un retard physique ou mental, dans plusieurs écoles du pays. Il en existe 208 qui accueillent aujourd'hui 1745 élèves handicapés. Seulement, tous les enfants concernés ne peuvent pas y accéder. Il y a un grand manque de structures d'accueil. «Avec son père, on voulait placer Mohamed dans la classe intégrée ouverte dans l'école de notre quartier. Cependant, cela n'a pas été possible par manque de places», révèle Linda. «Ces classes comptent entre 6 et 10 enfants suivis par des orthophonistes ou des psychopédagogues», ajoute-t-elle. «Leur problème ? Leur nombre reste insuffisant», poursuit-elle. Ces classes ne couvrent pas et ne sont réparties que dans 29 wilayas et leur répartition n'obéit à aucun critère. «Le nombre limité des classes intégrées entraîne une perte d'année aberrante», souligne Linda. L'instituteur, qui est en général un psychopédagogue, suit la classe durant tout le cycle primaire. Culpabilité Si la classe a été ouverte en septembre pour un nombre précis d'enfants, l'éducateur doit suivre la même promotion tout au long du cycle primaire. En d'autres termes, si votre enfant a manqué le démarrage de la classe en première année, il devra attendre les cinq ans du cycle primaire afin de pouvoir intégrer l'école ! Dans le cas précis de Mohamed, «il avait 4 ans quand la classe, à savoir le cycle, a entamé sa première année, il a donc raté le démarrage. Âgé aujourd'hui de 5 ans, il devra attendre quatre ans… Il aura alors 9 ans !» désespère sa maman. Par ailleurs, le souhait de la ministre de voir la formation des auxiliaires de vie (chargé d'accompagner l'enfant) renforcée à travers trois centres de formation, pour une meilleure prise en charge des handicapés, ne s'est pas concrétisé. «On cherche à ce que les auxiliaires de vie soient généralisés dans les établissements publics», espère Linda. Elle estime que ce ne sont pas les compétences qui manquent, car «j'en connais pas mal qui travaillent dans un autre secteur que le leur par manque de centres spécialisés». Les parents de Mohamed déplorent ainsi le déficit énorme en matière de centres d'éducation spécialisés pour enfants aux besoins spécifiques et souhaitent que l'Etat «se tourne vers cette catégorie». «Même s'il s'agit d'un destin malheureux, je me sens coupable et le rejet de la société accentue mon sentiment de culpabilité», confie Linda. «Souvent, je me dis que peut-être c'est moi qui ne suis pas à la hauteur», conclut-elle. Le frère jumeau de Mohamed «est triste d'être séparé de son frère aussi précocement», explique Mourad. Youcef est inscrit en classe préscolaire, mais il n'y reste pas toute la journée comme les autres garçons. «Il n'y va que la demi-journée et revient à midi afin d'être avec son frère le reste de la journée. C'est le comportement des jumeaux et on ne peut rien faire», déclare la maman. Mohamed est loin d'être un cas isolé. Comme lui, ils sont encore 9000 enfants souffrant de handicaps physique ou mental en attente d'une classe adaptée. *Sa mère, dont le prénom a été changé, n'a pas souhaité que l'on donne le nom de la maladie. Le prénom de son père a également été modifié.
