Décès de l'ancien journaliste de l'APS, Mohamed Bakir : le ministre de la Communication présente ses condoléances    29e édition du Prix du 1er Novembre 1954 : le ministère des Moudjahidine distingue les lauréats    Le ministre de la Santé se réunit avec le SNMGSP    Commission intergouvernementale mixte algéro-russe: signature de 9 accords et mémorandums d'entente dans plusieurs domaines    Tébessa: Le rôle des jeunes dans le développement des régions frontalières souligné    Championnat arabe de la course d'orientation: Alger abrite la 1e édition du 1er au 5 février    Football: Ahmed Kharchi seul candidat à la présidence de la LNFA    Foot/Ligue 1 Mobilis: Djezzy signe une convention de sponsoring avec l'US Biskra    Algérie/Mauritanie: Sonatrach signe un mémorandum d'entente avec la SMH pour le renforcement de la coopération énergétique    ONPO: le coût du Hadj fixé cette année à 840.000,00 DA    Constantine: Plus de 400 tonnes d'aides humanitaires collectées pour le peuple palestinien à Ghaza    Agrément à la nomination de la nouvelle ambassadeure d'Algérie à Oslo    La coopération bilatérale au centre des entretiens de Arkab avec le vice-ministre russe de l'Energie    Le Maroc empêche la visite de parlementaires basques au Sahara occidental    Les employés de l'UNRWA quittent leurs bureaux à El-Qods occupée en vertu d'une loi sioniste    Pluies orageuses attendues sur des wilayas de l'Ouest à partir de jeudi soir    « L'appel à l'expulsion des Ghazaouis est une tentative désespérée et injuste »    «Le recensement vise à atteindre plusieurs objectifs politiques stratégiques»    Les moyens de renforcer l'efficacité énergétique examinés    Signature d'un protocole de coopération en matière de formation policière    Fédération tunisienne de football : Moez Nasri élu nouveau président    Le sélectionneur algérien plus objectif dans ses analyses    Débâcle des Verts au Mondial de hand : Les pouvoirs publics interviennent    Le Général d'Armée Saïd Chanegriha reçoit le SG adjoint délégué pour les affaires politiques et la politique sécuritaire de l'Otan    «Nous sommes maîtres chez nous !»    Poutine était prêt à rencontrer Zelenski au printemps 2022    Saisie de 1.700 kg de kif traité et 441 comprimés de Prégabaline 300 mg    A Monsieur le président de la République    A Monsieur le président de la République    Des milliers de déplacés au Darfour-nord en raison d'une escalade des attaques des FSR    Sansal, le Cercle algérianiste et le plan de partition de l'Algérie    Une commune en plein chantier    Arrivée à Skikda, la troisième halte    Tizi-Ouzou: la caravane Jeunesse et Mémoire nationale sur les traces des "novembristes"    Développement et modernisation de la capitale: une séance de travail consacrée au Plan blanc    Elaborer une stratégie nationale aux contours clairs        L'Algérie happée par le maelström malien    Un jour ou l'autre.    En Algérie, la Cour constitutionnelle double, sans convaincre, le nombre de votants à la présidentielle    Algérie : l'inquiétant fossé entre le régime et la population    Tunisie. Une élection sans opposition pour Kaïs Saïed    BOUSBAA بوصبع : VICTIME OU COUPABLE ?    Des casernes au parlement : Naviguer les difficiles chemins de la gouvernance civile en Algérie    Les larmes de Imane    Algérie assoiffée : Une nation riche en pétrole, perdue dans le désert de ses priorités    Prise de Position : Solidarité avec l'entraîneur Belmadi malgré l'échec    Suite à la rumeur faisant état de 5 décès pour manque d'oxygène: L'EHU dément et installe une cellule de crise    







Merci d'avoir signalé!
Cette image sera automatiquement bloquée après qu'elle soit signalée par plusieurs personnes.



Maladies rares : des «enfants de la lune» accèdent à la scolarité
Oran : les autres articles
Publié dans El Watan le 20 - 09 - 2012

À Oran, des enfants atteints de «Xeroderma Pigmentosum» – une maladie dite «des enfants de la lune», qui se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, ont pu rejoindre les classes de l'école grâce aux efforts des «Amis des enfants de la lune», leur permettant de poursuivre leur scolarité dans un environnement adapté.
En effet, ces personnes se sont mobilisées pour que les salles soient aménagées de telle sorte à accueillir ces enfants sans qu'il y ait de risque pour leur santé, en dotant les classes de rideaux anti-lumière et en protégeant ces enfants à l'aide de casquettes anti-rayons ultraviolets, importées des Etats-Unis. Il s'agit là d'un groupe de bénévoles comptant des médecins et des étudiants, entre autres, et espérant venir en aide aux malades et leurs parents, leur permettant de sortir d'une existence souvent morne et solitaire, tout en sensibilisant la société sur cette terrible maladie qui plonge des familles entières dans l'obscurité quotidienne. Cette initiative participe à leur démarche volontaire visant à offrir les meilleures conditions à ces enfants qui nécessitent des prises en charge spécifiques. Recouverts en plein jour d'un drap blanc et de grosses lunettes de ski, condamnés à l'enfermement, les rayons ultraviolets leur sont fatals.
L'exposition solaire induit chez eux des lésions cutanées qui évoluent inexorablement vers des cancers. Ils ne sont en sécurité que la nuit, d'où leur surnom d'enfants de la Lune. Bien qu'ils ne puissent sortir à l'extérieur sans protection (gants, masques, vêtements, lunettes), beaucoup d'entre eux cherchent à avoir une scolarité normale. Comme il n'existe aucun traitement thérapeutique, les médecins donnent aux parents quelques précautions d'usage comme réduire au maximum l'exposition au soleil, éviter la lumière artificielle et porter des vêtements protecteurs. Selon un représentant des «Amis des enfants de la lune», il existe environ une dizaine de familles au niveau de la wilaya d'Oran concernées par cette maladie.
«Si, à Oran, la rentrée scolaire des enfants de la lune s'est déroulée pratiquement sans encombre ni difficultés, dans d'autres wilayas du pays, le constat est accablant», affirme Nour Eddine, membre de ce groupe et qui expliquera que l'ignorance de certains enseignants et autres responsables œuvrant dans le milieu pédagogique a conduit à l'exclusion de ces enfants. «Ils pensent à tort que cette maladie est contagieuse et refusent toute coopération. Au lieu de chercher à comprendre, ils se contentent d'interdire à ces enfants l'accès à l'école».


Cliquez ici pour lire l'article depuis sa source.