La Xeroderma Pigmentosum ou XP est cette terrible pathologie d'origine génétique, conséquence des mariages consanguins. Gravissime et rare, elle provoque une hypersensibilité de la peau au contact des rayons ultraviolets. Le soleil et la lumière du jour sont ainsi les pires ennemis des enfants atteints de cette maladie. Houaria, Mansour, Bilal, Hachemi, Aïssa, Melissa, Yacine, Abdelkader sont interdits de voir les rayons du soleil. Le petit Younès et sa sœur Rania ne sortent qu'au crépuscule pour rejoindre la petite école improvisée par leurs parents avec le concours d'une poignée d'enseignants bénévoles. Ils sont une trentaine de malades qui nécessitent des médicaments spéciaux dont des crèmes protectrices, des lunettes, des vêtements adéquats et des casquettes anti rayons ultraviolets. Les médecins procèdent aux interventions maxillo-faciales avant de passer à la chirurgie plastique et à la chimiothérapie. « Après tant d'années de souffrance, les patients sont condamnés à une mort certaine », affirme un médecin spécialiste. Abdelkader est ce jeune XP âgé d'une vingtaine d'années, major de promotion à l'école des non-voyants de Bouisville (Aïn El Türck). « On nous fait patienter pendant de longues heures, exposés au soleil », se plaint-il. L'absence de prise en charge de ces petits patients est dénoncée par leurs parents constamment en quête de la moindre information qui pourrait alléger la souffrance de leur progéniture. « A qui faudrait-il se plaindre ? », lancent-ils. l'implication de tous est nécessaire Les enfants de la lune ont des activités nocturnes que suivent leurs parents. Pendant que le reste de la famille est plongé dans un lourd sommeil, ces enfants sont debout. « Cette situation, qui dure depuis des années, oblige nos petits à parcourir en plein jour des centaines de kilomètres pour des soins qui ne peuvent être prodigués qu'à Oran », affirme une mère de famille originaire du sud-ouest du pays. Houaria, sa petite-fille qui a obtenu avec brio sa 6e AF, a dû renoncer définitivement à l'école compte tenu de la gravité de la maladie. Ces enfants, qui rêvent de courir dans les cours de récréation et de jouer avec leurs camarades sont condamnés à vivre cloîtrés. Les joies de la mer, le sable chaud, le flux et le reflux des vagues et le mouvement de l'océan sont totalement méconnus des petits XP. Au niveau de l'établissement universitaire de Canastel, des médecins ont affirmé que l'implication de tous est plus que nécessaire. « En plus de souffrir de cette maladie incurable, les petits sont carrément repoussés par la société », indique-t-on. « Nous arrivons à répondre aux besoins de ces enfants selon les aides des bénévoles », a ajouté notre interlocutrice. La prise en charge médicale en Tunisie et en Mauritanie semble faire des progrès importants tandis qu'à Oran et en Algérie, l'enfant de la lune est victime de la bureaucratie tatillonne en contradiction avec l'esprit de lettre de ses droits les plus élémentaires.
