Les plus beaux dons de la nature sont interdits aux enfants malades. Le soleil, le ciel, la clarté du jour et la lumière bleutée sont ainsi les pires ennemis des enfants de la lune. Pour Melissa, Hanane, Kawtar, Ikram, Laïd, Jazia, Houaria, Yacine, Abdelkader et tant d'autres porteurs du XP, il leur est interdit de voir les rayons du soleil. Le xeroderma pigmentosum ou XP est une terrible maladie à pathologie génétique, orpheline et incurable. Epouvantable et rare, elle provoque une hypersensibilité de la peau au contact des rayons ultraviolets. Le vieillissement prématuré des personnes atteintes par cette maladie les voue à une mort atroce. M. Noureddine, bénévole infatigable et défenseur acharné des souffrants, s'exprime avec émotion : “Depuis que je suis en contact avec les malades, je découvre un monde de souffrance silencieuse.” La plupart des porteurs du XP savent qu'ils sont condamnés à trépasser dans des conditions préconçues dès leur naissance. Récemment, une autre victime de la maladie ravageuse a succombé à Sidi Bel-Abbès. “Elle était âgé de 22 ans à peine”, se désole-t-on. Le groupe des bénévoles (xpalgerie.org) part en quête des malades aux quatre coins du pays. D'abord pour leur venir en aide, ensuite pour sensibiliser leurs parents sur leurs droits et devoirs. “Dans des contrées reculées, les parents sont complètement livrés à eux-mêmes car ignorant tout de la maladie et des services en charge des patients”, déplore notre interlocuteur. Les plus beaux dons de la nature sont interdits aux enfants malades. Le soleil, le ciel, la clarté du jour et la lumière bleutée sont ainsi les pires ennemis des enfants de la lune. Pour Melissa, Hanane, Kawtar, Ikram, Laïd, Jazia Houaria, Yacine, Abdelkader et tant d'autres porteurs du XP, il leur est interdit de voir les rayons du soleil. Les petits ne s'aventurent dehors qu'à la tombée de la nuit pour s'adonner à leurs jeux favoris. Les enfants de la lune sont dramatiquement otages de la nature depuis leur premier vagissement. Alors, les bonnes âmes, les proches et les 25 familles, regroupées autour des bénévoles, tirent le diable par la queue. Ces derniers font montre d'une abnégation totale, tentant de soulager les malades. Toutes ces personnes activent dans un but désintéressé. “Nous souhaiterions que les pouvoirs publics s'intéressent de plus près à cette frange de la société”, disent-ils. Ils sont une quarantaine de malades qui nécessitent des médicaments spéciaux dont des crèmes protectrices, des lunettes, des vêtements appropriés et des casquettes anti-rayons ultraviolets (UV). Les médecins procèdent aux interventions maxillo-faciales avant de passer à la chirurgie plastique et à la chimiothérapie. “Après tant d'années de souffrance, les patients sont voués à une mort certaine”, affirme un médecin spécialiste. Faute d'une scolarité normale compte tenu de l'absence de structures conformes, M. Noureddine lance un appel : “Les autorités doivent réfléchir à un moyen fondamental de scolariser les petits XP.” Le responsable du groupe des bénévoles tente même une approche réalisable. Elle consiste à dispenser des cours durant la matinée (pendant deux heures) ou en fin d'après-midi. Mais la souffrance est encore insupportable quand les malades et leurs parents font le déplacement à Douéra (Alger) pour se faire soigner. Pourtant, il suffit de procéder à l'ouverture du bloc opératoire du service de chirurgie maxillo-faciale de l'EHU d'Oran. La prise en considération des patients est également tributaire de la disposition des spécialités homologues de la dermatologie et de l'ophtalmologie. L'absence de prise en charge de ces petits patients est constamment dénoncée par leurs parents en quête de la moindre information qui pourrait alléger la souffrance de leur progéniture. “À qui faudrait-il se plaindre ?” Les enfants de la lune ont des enthousiasmes noctambules que suivent leurs parents. Pendant que le reste de la famille sommeille, ces enfants, qui rêvent de courir dans les préaux et de jouer avec leurs camarades de classe, sont condamnés à vivre reclus. Les débordements de joie au bord de la mer, le contact du sable fin et le flot des vagues sont totalement méconnus des petits XP. Au niveau de l'établissement universitaire de Canastel, où l'on affirme que l'implication de tous est plus que nécessaire, le ton est acrimonieux. “En plus de souffrir de cette maladie incurable, les petits sont carrément repoussés par la société”, indique-t-on. Si les malades ne sont pas totalement protégés de la lumière du soleil, ils subissent un vieillissement accéléré de la peau et développent indubitablement des lésions des yeux et de la peau pouvant conduire à de multiples cancers. Selon une source médicale, la prévalence (nombre de personnes atteintes dans une population à un moment donné) du xeroderma pigmentosum (XP) varie de 1 à 4 cas pour 1 000 000 en Europe et aux Etats-Unis à 1 cas pour 100 000 au Japon, dans les pays du Maghreb ou au Moyen-Orient.
