La prise en charge des enfants de la Lune est lourde, mais pas impossible

Sihem Benbetka. Biologiste à l'Institut Pasteur, présidente de l'association Le bonheur

Dans quelle proportion le Xeroderma pigmentosum atteint-il la population algérienne ? Y a-t-il des statistiques pour ces cas ?
La fréquence du Xeroderma pigmentosum (XP), maladie génétique, rare et orpheline varie d'une région géographique à une autre. La maladie concerne une naissance pour un million en Europe et aux Etats-Unis. En Algérie, région d'une forte consanguinité, la fréquence est de 1 pour 100 000 naissances, c'est aussi le cas pour tous les pays du Maghreb, Moyen-Orient et le Japon. Les chiffres du ministère de la Santé sont de 241 cas en 2015. Au niveau de notre association nous avons recensé jusqu'à présent environ 200 cas. Je pense que ces chiffres restent loin de la réalité.
Certains parlent de 500, d'autres de 1000 cas, mais ce sont des chiffres à confirmer avec un recensement statistique valide, car tout cela reposera sur une prise en charge multidisciplinaire, à savoir médicale, scolaire, etc. Sachant que cette pathologie ne figure pas sur la liste des maladies chroniques à déclaration obligatoire, il y a donc une forte sous- déclaration des cas. L'absence du conseil génétique et du diagnostic prénatal jouent aussi un rôle important dans l'augmentation des cas.
Le recensement de tous les malades XP fait partie des objectifs de l'association, nous essayons de le faire à notre manière c'est-à-dire avec des appels à la radio, des interventions dans certains congrès médicaux en sensibilisant le maximum de médecins spécialistes concernés par la maladie, à savoir en dermatologie, ophtalmologie, maxillo-faciale, pédiatrie et neurologie. Ceci nous permettra d'avoir une idée sur le coût des besoins de ces malades qui souffrent en silence.
En tant que présidente de l'association qui s'occupe de personnes atteintes, comment est leur quotidien ?
Les enfants de la Lune rencontrent beaucoup de difficultés dans leur quotidien. Ils doivent appliquer une crème solaire à indice 50+ toutes les 2 ou 4 heures, selon la marque de la crème. Ils doivent aussi se couvrir entièrement le visage avec un masque protecteur fabriqué manuellement que nous offrons à ceux qui n'en ont pas, porter des vêtements à base de tissu anti-UV ou bien occultant et porter des lunettes de soleil 100% anti-UV. Donc après tout ce que je viens de citer, imaginez un enfant de la Lune qui sort avec tout cet équipement, il ne passera certainement pas inaperçu.
C'est vraiment un des grands problèmes qu'ils rencontrent, le regard des gens qui n'est pas facile à supporter. Avec leur famille et proches, cela peut passer, car ils les connaissent et essayent de les aider, mais en dehors, ce n'est pas évident. Il y a des enfants qui ne sont jamais allés à l'école, d'autres ont dû arrêter leur scolarité parce qu'ils ne supportaient plus le regard et les remarques des autres, ou parce que la prise en charge à l'école n'était pas suffisante pour qu'ils puissent suivre une scolarité normale tout en étant protégés des UV.
Y a-t-il une prise en charge spécifique ? Comment les soigne-t-on ?
Les enfants de la Lune ont besoin d'une bonne prise en charge pour pouvoir vivre plus ou moins normalement. Certes, elle est un peu lourde, mais pas impossible. Ils ont besoin de crème solaire SPF 50+ dont le prix varie entre 1200 et 2900 DA, de films anti ou stop UV, avec lesquels ils doivent tapisser les vitres de leur maison, école et voiture, de lampes qui n'émettent pas d'UV et d'un casque protecteur couvrant tout le visage pour sortir en plein jour. Tout ce matériel est considéré comme un luxe pour certains, mais pour eux c'est une nécessité quotidienne.
D'un autre côté, les enfants XP ainsi que leurs parents ont besoin d'une prise en charge psychologique qui leur permettra d'affronter et d'accepter la maladie. Il faut savoir répondre à l'inquiétude, voire au sentiment de culpabilité des parents. Outre les mesures thérapeutiques indiscutables qui sont la photoprotection préventive et l'exérèse chirurgicale des tumeurs cutanées, aucun autre traitement médical n'existe pour cette maladie orpheline. Une protection à quasi 100% du soleil et des sources lumineuses émettant des UV (comme certaines lampes blanches) permettent aux patients de conserver une peau d'aspect quasi-normale et surtout de ne pas développer de tumeurs cutanées.
Dans les familles touchées, le conseil génétique joue un rôle majeur dans la prévention de la transmission de la maladie.
Que faut-il faire pour faciliter leur quotidien ?
Le quotidien des enfants de la Lune est souvent pénible. Ils doivent sortir couverts de la tête aux pieds. En Algérie, ces enfants n'ont pas une vie normale à cause du manque de prise en charge de la part des autorités.
Certes, dernièrement le ministère de l'Education nationale a émis des lois donnant la possibilité à ces enfants d'avoir une scolarité plus au moins normale, mais malheureusement ceci n'est pas appliqué dans tous les établissements. Sachant qu'étudier est un droit qui, pour ces enfants, permettra d'oublier leur maladie et de se sentir utiles dans la société. Ceux, qui ont la possibilité d'étudier, ne trouvent malheureusement pas de travail par la suite. Au niveau des hôpitaux, les enfants de la Lune n'ont pas de salles d'attente spéciales.
Donc, la majorité des malades reste à la maison. Notre association Le bonheur essaie de rompre l'isolement de ces familles, leur apporter un soutien moral et matériel si nécessaire. Pour cela nous organisons des événements nocturnes qui permettent aussi aux parents de se rencontrer et de ne pas se sentir seuls face à la maladie de leurs enfants. Par la même occasion, je tiens à remercier tous les organismes culturels ou autres, qui nous ont ouvert leurs portes exceptionnellement le soir pour les enfants de la Lune. Au cours de ces sorties nocturnes, nous essayons de sensibiliser au maximum les mamans présentes afin de les impliquer dans la bonne prise en charge de leurs enfants.
En plus de ces sorties, l'association assure la distribution de crèmes solaires, de lunettes de soleil, de t-shirt anti-UV, de films stop UV et bientôt des lampes LED sans UV. Nous souhaitons aussi élargir notre aide en essayant de leur offrir un espace de loisirs et de jeux UV free (sans UV), où ces enfants pourront se rendre pendant la journée et pratiquer des activités qui leur permettront d'oublier leur maladie handicapante et faire face au milieu extérieur.