Le Livre blanc du patient publié par l'association Solidarité Aids est un témoignage poignant du calvaire de tous ces malades qui portent leur douleur en silence. Il relate avec des détails saisissants «le vécu quotidien et l'histoire de toutes ces souffrances intérieures». Des cris de détresse qui espèrent trouver une oreille attentive auprès des responsables mais aussi une solidarité de la part de tous les acteurs du secteur de la santé. Parmi tous les témoignages recueillis, celui de Mme N. A., est particulièrement pathétique. Atteinte depuis plus de huit ans de la sclérose en plaques, cette mère de famille mène un combat quotidien. «J'essaie de ne pas laisser mes enfants souffrir de ma maladie. Mais, parfois, c'est plus fort que moi, les poussées ne me laissent pas le choix», raconte-t-elle. L'évolution de la maladie de N. A., est «analogue à un tremblement dans une zone sismique dont on ne peut prévoir ni la date ni l'intensité», dit-elle avant de se lancer dans la description de sa douleur profonde. «C'est vraiment difficile quand le malade ne peut pas faire des choses qu'il pouvait faire auparavant. Il ne peut pas sortir seul. Il devient presque renfermé sur lui-même et il a peur du monde extérieur.» Ainsi, outre le fardeau de la maladie et toutes les conséquences qu'elle génère, N. A., doit aussi prendre avec patience sa douleur psychologique. «La plus grande souffrance du sclérosé en plaques est avant tout morale et psychologique», assure-t-elle. Enfin, N. A., lance un message à l'adresse du ministère de la Santé afin de se pencher sur la situation dans laquelle se trouvent ces malades. «Même s'il n'y a aucun remède à cette maladie et même si nous sommes condamnés à vivre avec ce handicap, offrez- nous la chance de retarder les échéances et un espoir de voir nos enfants grandir. Ne nous laissez pas mourir avec le sentiment que tout le monde nous a abandonnés», écrit-elle.
