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Leur maladie les oblige à vivre en marge de la société : «Les enfants de la lune» cherchent une place au soleil
Publié dans Info Soir le 29 - 05 - 2016

Drame n «Les enfants de la lune», cette appellation qui prête au romantisme cache une réalité bien amère, où les enfants, tout comme les parents, se retrouvent «exclus» de la vie sociale.
Des enfants qui ne supportent pas la lumière du jour, ne sont pas des enfants comme les autres. Ces enfants sont obligés de vivre à l'ombre malgré l'appel ardent de la nature, qui appelle leur «nature d'enfant» à sortir s'amuser comme d'autres.
Ces enfants atteints de la xeroderma pigmentosum, dont le nombre avoisine les 240 au niveau national, se retrouvent contraints de vivre à l'ombre des rayons ultraviolets du soleil qui menacent leur vie. Ce chiffre nous a été communiqué par l'association à caractère social, Le Bonheur d'Alger, qui compte environ 200 adhérents atteints de cette pathologie.
Au niveau de la wilaya de Tizi Ouzou, si le mouvement associatif parle de 9 cas atteints de cette pathologie, les services de la direction de l'action sociale et de la solidarité (DASS), dénombre actuellement trois cas uniquement, dont deux à Azazga et un autre à Ouadhias.
Cette pathologie est d'autant plus dure pour les enfants qui en sont atteints, qu'ils vivent souvent dans des conditions sociales difficiles. C'est le cas de Sarah et Yanis Amazouz, du village Tirsatine dans la localité d'Azazga, à une trentaine de kilomètres à l'est du chef-lieu de la wilaya de Tizi Ouzou. Sarah, aujourd'hui âgée de 16 ans, son frère Yanis âgé de 13 ans, que nous avons rencontrés dans leur modeste maison au village Tirsatine en une matinée printanière bien ensoleillée de ce mois de mai, où la nature se trouve en fête avec une verdure luxuriante garnie de fleurs multicolores qui tapissent les champs de cette vallée, l'une des plus belles de la Kabylie, ne peuvent pas profiter de cette vue qui réjouit le cœur et dissipe tout stress... Ces deux jeunes enfants sont en effet obligés de rester cloîtrés à la maison à l'abri de la lumière du jour. Rideaux baissés, persiennes fermées, seule la petite lumière de la lampe électrique éclaire cette demeure familiale récemment construite grâce à un crédit bancaire contracté par le père, Karim dit Omar, âgé de 46 ans, fonctionnaire à l'APC, qui subvient aux besoins de cette famille qui compte cinq membres.
Les maigres revenus de ce père de famille ne dépassent pas les 25 000 DA/ mois, sur lesquels il est tenu de prélever des remboursements mensuels de son crédit contracté pour la construction de sa demeure, du coup, il ne peut en aucun cas répondre aux besoins sans cesse grandissants de cette famille. «Je surmonte la situation grâce à Dieu et aux âmes charitables, mes enfants, avec leur taux d'handicap de 60%, reçoivent chacun 3 000 DA, alors que ma femme, qui travaillait dans le cadre de l'allocation forfaitaire de solidarité (AFS) a dû arrêter de travailler pour se consacrer entièrement aux enfants qui nécessitent des soins bien particuliers», nous dira le père qui ajoute : «C'est grâce aux âmes charitables que nous arrivons à joindre les deux bouts, en raison des soins bien particuliers que nécessitent nos deux enfants». «Ces soins qui leur sont vitaux sont assurés par des bienfaiteurs, qui, à chaque fois, se font livrer les médicaments de France puisqu'ils ne sont même pas disponibles ici», ajoutera-il. Sur le visage de ce père dépité, se lit une grande mélancolie, qui, toutefois, trouve en face une immense humilité.


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