La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative. De façon prédominante, elle se manifeste parfois par des tremblements, mais aussi et surtout par une extrême lenteur et de la raideur, ce qui entraîne une perturbation des activités gestuelles ou de la marche. Ces symptômes sont la conséquence d'une perte progressive des cellules produisant la dopamine. C'est donc une petite population cellulaire (500 000 cellules nerveuses sur les dizaines de milliards que comportent le cerveau), situées dans une partie profonde du cerveau, qui est atteinte, mais les conséquences sont très importantes. Quand la maladie évolue après plusieurs années, des problèmes d'équilibre, d'articulation de la parole, de mémoire et de raisonnement peuvent survenir, qui eux, ne sont pas une conséquence d'un manque de dopamine, ce qui explique la faible efficacité des traitements actuellement connus sur ces symptômes. La maladie touche plutôt les hommes, mais le rapport est faible : 1,2 homme pour une femme. Par ailleurs, on pense à tort que c'est une maladie de personnes âgées. C'est faux : 50% des patients développent la maladie avant 58 ans, et 10% avant 50 ans.
Quelles en sont les causes ? Peut-on en mourir ? Dans 10% des cas, la cause est héréditaire mais dans 90% des cas, une combinaison complexe de facteurs génétiques et environnementaux est en cause. Les pesticides et les insecticides sont d'ailleurs relativement suspects, à tels points que plusieurs agriculteurs ont vu leur maladie être déclarée comme maladie professionnelle. Au début, la maladie et ses symptômes sont relativement bien contrôlés. Après plusieurs années, quand elle se développe, des complications peuvent conduire au décès, mais ce n'est pas une maladie mortelle en soi. En revanche, les patients souffrent d'un handicapimportant. «On n'en meurt pas, mais on souffre à en mourir». Il n'y a donc pas d'impact majeur sur l'espérance de vie des patients.
Comment la traite-t-on et où en est la recherche ? Aujourd'hui, les traitements dont nous disposons, médicamenteux et neurochirurgicaux, ne s'attaquent pas à la cause, mais permettent de corriger de façon efficace les symptômes moteurs, en tout cas les premières années d'évolution. Un des grands axes de recherche actuelle vise donc à mieux comprendre la cause de la maladie et à mieux cerner ses mécanismes pour disposer de traitements susceptibles de freiner ou de stopper son évolution. On compte environ une trentaine d'équipes de chercheurs qui, au sein de l'Inserm, du Cnrs ou des CHU, travaillent sur cette maladie. Mais les financements restent encore assez dispersés et on manque de lisibilité pour savoir exactement le temps consacré à ses recherches et quels budgets y sont alloués. Un état des lieux est d'ailleurs en cours pour mieux définir ses besoins. Par ailleurs, si la France dispose d'équipe à la pointe de la recherche internationale dans ce domaine, elle manque encore de structuration et de moyens de soutien pour piloter des programmes de recherche internationaux. Là-dessus, on est en retard.
Quid du livre blanc publié en 2010 ? En 2010, il y a eu des Etats généraux pour mieux cerner les besoins et les problématiques rencontrés par les patients. Un livre blanc a été remis au ministre de la Santé de l'époque avec vingt propositions. Ce plan a permis de mettre en place un maillage territorial, pour mieux assurer le suivi des patients et une collaboration interprofessionnelle. Les propositions préconisaient aussi un meilleur accès aux soins pour les patients et plus d'égalité dans leur suivi. Mais pour l'heure, le programme n'est qu'initié, et on ne sait pas ce qui sera pérenne. Peut-on espérer un traitement s'attaquant à la cause de la maladie dans les années à venir? C'est très difficile à dire car beaucoup de médicaments ont été testés ces dernières années. Pour le moment, aucun n'a fait ses preuves, alors que beaucoup étaient prometteurs dans leur phase expérimentale. Demain ou dans 10 ans, une découverte majeure n'est pas à exclure. Mais c'est peut être des centaines d'années qui seront nécessaires. Le cerveau et ses maladies restent encore bien mystérieux. Ce qui est remarquable toutefois avec la maladie de Parkinson, c'est qu'elle est un modèle de maladie neurodégénérative: c'est celle dont on comprend le mieux le processus de développement. Si on trouve un traitement demain pour guérir la maladie Parkinson, beaucoup d'autres maladies dégénératives pourraient en bénéficier. Les travaux de recherche sur cette maladie doivent donc être fortement soutenus.