La mucoviscidose est une pathologie lourde et contraignante, c'est en ce sens que la priorité, toutes ces années, a été de soutenir la création de centres spécialisés multidisciplinaires. On sait dorénavant mieux traiter la maladie. Le dépistage néonatal a par exemple été crucial, puisqu'il permet des actions de prévention et une prise en charge très tôt de l'enfant. Avant, les plus jeunes patients pouvaient être malades mais étaient diagnostiqués avec retard. Au niveau respiratoire, plus la prise en charge est précoce, plus les germes peuvent être éradiqués, ce qui signifie moins d'infections. La révolution s'est aussi manifestée au niveau alimentaire avec les extraits pancréatiques qui permettent d'aider à la digestion. Les malades atteints de la mucoviscidose ne fabriquent pas les enzymes qui digèrent les graisses, ce qui posait un grave problème dans le quotidien des patients. Désormais, les patients peuvent manger de tout avec un régime alimentaire qui reste généralement hypercalorique. L'organisation des soins aide aussi beaucoup à la prise en charge. Les centres spécialisés sont désormais composés de professionnels de plusieurs spécialités (médecins, kinésithérapeutes, infirmières, diététiciennes, psychologues, etc.), ce qui facilite le rôle crucial de la coordination. C'est l'assurance d'une bonne prise en charge. A défaut de trouver un traitement, le don d'organe reste ce qui sauve les patients atteints de la mucoviscidose. Chaque année 10 à 15 patients, comme le jeune chanteur français, Grégory Lemarchal, décèdent dans l'attente d'une transplantation.
