La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui touche les voies respiratoires et le système digestif. En Algérie, elle reste méconnue. Pour mieux la faire connaître, une association est née récemment, à Toudja, dans la wilaya de Béjaïa, précisément le 6 août 2008. Son initiatrice, Mlle Farida Meddour, veut faire dans la sensibilisation. Une association qui porte bien son nom «El Yousr» et qui veut donner l'espoir aux malades qui en ont grand besoin, pris en otages entre une prise en charge défaillante et des pénuries répétées de médicaments. L'association milite auprès du ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière pour faire reconnaître la mucoviscidose comme maladie chronique. Mademoiselle Meddour met le doigt sur les insuffisances en matière de prise en charge. «Les malades atteints de cette maladie sont livrés à eux- même. Ils vivent un désarroi total», dit-elle. «Bien que ce soit une maladie de plus en plus fréquente, entraînant des anomalies digestives et respiratoires graves, elle est négligée et nous ne disposons même pas de statistiques sur le nombre réel de personnes affectées», indique notre interlocutrice. Elle appelle les malades à se rapprocher de l'association qu'elle préside pour procéder à leur recensement. S'agissant de la prise en charge des patients dans les structures hospitalières, Mlle Meddour, présidente de l'association, relève un problème de diagnostic : «La mucoviscidose est mal diagnostiquée en Algérie. Trop souvent, les parents vivent avec leur enfant malade sans le savoir. Ce n'est que bien plus tard, qu'ils découvrent que leur enfant est atteint de mucoviscidose», explique la présidente de l'association, mettant ainsi en exergue l'absence de spécialistes à même de traiter les patients atteints de cette pathologie qui fait de nombreuses victimes. Elle explique que le test de la sueur qui s'effectue par le dosage du chlore contenu dans la sueur du patient représente l'un des principaux diagnostics de la mucoviscidose, mais, malheureusement, il n'est pas réalisé dans tous les hôpitaux, sauf au CHU de Béni Messous. Elle pose aussi le problème de l'absence de kinésithérapeutes et la pénurie de médicaments, à savoir le Creon et Eurobiol pour le traitement de l'insuffisance pancréatique. «Actuellement, précise-t-elle, le seul hôpital qui assure une prise en charge des malades est celui de Baïnem». Engagée dans la lutte contre la mucoviscidose, l'association «El Yousr» est venue combler un vide en matière d'information sur cette pathologie, en vue d'améliorer la santé et la qualité de vie des personnes qui en souffrent : «Nous voulons sensibiliser les parents en particulier, car, dans notre pays, chaque année faute de diagnostic, des enfants meurent de cette maladie.» A. B. Les symptômes respiratoires de la mucoviscidose Lorsque les poumons sont sains, le mucus qui tapisse les parois des voies respiratoires est fluide et veille à la protection de celles-ci et des alvéoles. Chez une personne atteinte de mucoviscidose, le mucus est épais et visqueux.Il adhère aux parois des bronches, gênant ainsi le passage de l'air. Si le mucus reste dans les bronches, il favorise la croissance d'agents infectieux (virus et, surtout, bactéries) provoquant ainsi des infections. Il est donc très important que ce mucus soit évacué régulièrement avec les bactéries pour dégager les voies respiratoires et limiter la présence de bactéries. L'évacuation est réalisée grâce à la kinésithérapie respiratoire. Sans traitement, les conséquences sont une toux fréquente et chronique avec production de mucus épais difficile à cracher, des infections respiratoires fréquentes et une respiration rapide ou difficile avec à terme dégradation de la fonction respiratoire. Ce qu'il faut savoir sur la mucoviscidose Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter, provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion. * La mucoviscidose touche plusieurs organes, principalement les voies digestives et respiratoires. * La mucoviscidose n'est pas contagieuse. * Elle touche aussi bien les garçons que les filles. * Elle est différente d'un patient à l'autre. * C'est une maladie chronique . * Elle n'affecte ni les capacités intellectuelles ni celles musculaires. * Elle ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental. * La maladie peut s'exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d'autres au niveau de l'appareil digestif.
