يعاني المدعو «فطيسة أشرف« 24 سنة الساكن وسط مدينة عنابة، من مرض نادر يهدد حياته يوميا ، حيث أصيب بأعراض هذا الوباء منذ صغر سنه، وأجرى عملية جراحية بزرع قضيب حديدي بالعمود الفقري منذ 6 سنوات لم تكن كافية لشفائه، وتركت له كربة من حديد على مستوى ظهره. وتعيش عائلة أشرف بحي لاكولون الشعبي، وقد عانت سابقا من أعراض هذا المرض، حيث فقدت والدة أشرف ثلاثة أطفال صغار، أصيبوا بهذا الداء النادر الذي يهدد حياة أشرف حاليا، حيث يعاني أبناؤها عند الولادة وبصفة وراثية من تقعر صدري ذو انحناء ب 70 درجة ما يعرف بعرض «مارخان»، الذي يكبح بصفة آلية القفص الصدري، مما يؤدي إلى صعوبات تنفسية. و قررت العائلة نقل ابنها «أشرف» إلى مستشفى العاصمة لمحاولة إنقاذه من موت محقق، التي بدورها وجهته إلى العلاج بفرنسا لإجراء عملية جراحية سنة 2005، ورافقه والداه إلى مستشفى بوجون بباريس، حيث خضع إلى جراحة حساسة وزرع له قضيب حديدي على مستوى العمود الفقري، وبقي تحت الرعاية المدققة لمدة 3 أشهر كاملة تحت إشراف جراح عصبي مختص. وبعد إجرائه هذه العملية بفرنسا تحسنت حالة أشرف، حيث تم علاج المشاكل التنفسية التي كان يعاني منها واستطاع بعدها الحركة وأكل الأغذية الصلبة بطريقة شبه عادية، وبمرور السنين زادت حالته الصحية تدهورا لأنه يحتاج إلى عملية جراحية ثانية لإتمام علاجه، لكن الظروف وقسوة الحياة المعيشية منعته من السفر لإنقاذ حياته، حيث أهمل والد أشرف عائلته منذ سنوات تاركا ابنه المريض وأمه التي لا تستطيع لوحدها التكفل به، وهاجر نحو الضفة الأخرى من البحر المتوسط هاربا من المسؤولية، كما أن والدة أشرف منعت من التأشيرة حيث أنها خالفت القوانين الفرنسية لما بقيت لمدة 3 أشهر لعناية فلذة كبدها بمستشفى باريس، بدلا من مدة الشهر الممنوحة لها ضمن قانون التأشيرة، ما جعلها حاليا ضمن قائمة الممنوعين لنيل الفيزا ونقل ابنها للخضوع لعملية جراحية ثانية. أمام الظروف المادية القاهرة لأشرف فإنه يطلب من ذوي القلوب الرحيمة و السلطات بالتكفل بثمن علاجه في الخارج من أجل العودة للحياة الطبيعية. هري وليد