كرة الريشة/ كأس "سوديرمان" الدولية: المنتخب الجزائري في المجموعة ال1 رفقة الصين, هونغ كونغ وتايلاند    تصفيات مونديال الإناث (أقل من 17 سنة):المنتخب الجزائري في مواجهة نيجيريا    إطلاق أول مركز حوسبة عالي الأداء للذكاء الاصطناعي في الجزائر:خطوة استراتيجية نحو السيادة الرقمية    الكيان الصهيوني يشن سلسلة غارات على جنوب لبنان    تلمسان: انطلاق الطبعة الثامنة لليالي الخط والمخطوط    الرابطة المحترفة الأولى : شباب بلوزداد واتحاد الجزائر يتعادلان (1-1)    المهرجان المحلي للإنشاد بقالمة: رفع الستار عن الطبعة التاسعة    البكالوريا المهنية يجري التحضير لها بالتنسيق مع قطاعات أخرى    تحميل الملفات وإرسالها ليس لها أجل محدد وهي عملية مفتوحة    حجز 34 حاوية محملة بالموز بعنابة    عملية الختان من الضروري أن تجرى في وسط استشفائي    خنشلة فرقة مكافحة الجرائم الاقتصادية و المالية توقيف شخص طرح أوراق نقدية مزورة    الجزائر الجديدة المنتصرة بقيادة رئيس الجمهورية وفية لالتزاماتها    السلطة والشعب وبناء دولة..!؟    بلمهدي يشرف على إطلاق مصحفين إلكترونيين وآخر بالخط المبسوط    موسم الحج 2025 عملية حجز التذاكر تنطلق اليوم    صافرة مصرية للصدام الجزائري    إطلاق مصحف الجزائر بالخط المبسوط    مستوطنون يُدنّسون الأقصى    حجز 34 حاوية بموز    فضيحة جديدة لحكومة المغرب    شرطة المغير تضبط أزيد من 192 ألف كبسولة    فرنسيون يُدينون جرائم الاستعمار    الدفع عبر النقّال.. مزيدٌ من الإقبال    تكريم 50 طالباً جزائرياً    إبراز مناقب الشيخ محمد بلقايد    مسابقة وطنية لأحسن الأعمال المدرسية    الجزائر تتجه لتوطين صناعة الدواء بمختلف الأصناف    وسام ذهبي للاستحقاق الأولمبي والرياضي للرئيس تبون    النفاق الفرنسي.. كفى! حان وقت الحقيقة    ندوة فكرية بمناسبة الذكرى ال 63 لاغتياله..مولود فرعون قدم أدبا جزائريا ملتزما ومقاوما    منع وفد قانوني دولي من دخول الأراضي الصحراوية المحتلة.. محاولة جديدة للتعتيم على جرائم المخزن    العلمي: الجزائر الجديدة المنتصرة وفية لالتزاماتها بتمكين النساء وترقية حقوقهن    اليمين المتطرّف في مواجهة غضب الشارع بفرنسا    اليد الممدودة للجزائر تزعج فرنسا وغلمانها    المخزن يمنع وفدا دوليا من دخول الأراضي الصحراوية المحتلة    هكذا يتم تدعيم وكالة ترقية الاستثمار بالعقار الاقتصادي    جاهزون لموسم حصاد استثنائي    عبر البوابة الجزائرية للحج وتطبيق "ركب الحجيج"..حجز تذكرة السفر إلى البقاع المقدسة ابتداء من اليوم    تربص "الخضر" ينطلق والإصابات تقلق بيتكوفيتش    غويري يشبه أجواء ملعب "الفيلودروم" بمباريات "الخضر"    تطبيق رقمي خاص بقطاع المجاهدين    "الطعام الجاهز".. بديل مثاليٌّ للعزاب والعاملات    روائع من زمن الذاكرة    أنا "على ديداني" وزولا ترعاني    تأطير للمواهب وسهرات من روائع الشيوخ    400 وجبة يوميا للعائلات المعوزة    في الهند..غير المسلمين يُعدُّون طعام الإفطار للصائمين    الإشهار المفرط ينفّر متابعي المسلسلات    تحديد تاريخ مسابقات الالتحاق بالدراسات الطبية للمقيمين    براف باق على رأس الهيئة القارية    تعزيز التعاون الجزائري التونسي في قطاع التضامن    الحقن وطب الأسنان لا يفسدان الصيام والمرضع مخيَّرة بين الفداء أو القضاء    الجوية الجزائرية تذكّر بالزامية اختيار رحلة الحج    هكذا تحارب المعصية بالصيام..    حفظ الجوارح في الصوم    زَكِّ نفسك بهذه العبادة في رمضان    نزول الوحي    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



''أطفال القمر'' يتحدّون الألم و المرض بشجاعة و صبر
أعداء للشمس وأصدقاء للظلام
نشر في صوت الأحرار يوم 06 - 05 - 2014

تستفيق شمسنا فتغيب شمسهم، يشرق نهارنا فيبدأ ليلهم، يعيشون في الظلام الدامس، لا يخرجون إلا بعد غروب الشمس، يلازمون أربعة جدران طيلة النهار، لا يتعلق الأمر بمصاصي دماء أو خفافيش، لكنهم من بني البشر لا يختلفون عنهم كثيرا، إذ أن بشرتهم تعلوها نقط سوداء، مما جعلها عرضة للالتهاب، يطلق عليهم اسم »أطفال القمر« أو « أعداء الشمس«،و بالرغم من الإيحاء الجميل الذي تتركه كلمة القمر وارتباطها بأجواء السهر والحب، إلا أن الملقبين ب «أطفال القمر» لم يأخذوا من الاسم إلا المعاناة بسبب بمرض نادر يمنعهم من التعرض إلى أشعة الشمس .
»أمّ صارة« تروي لنا قصة معاناة ابنتها ذات 10 سنوا ت مع هذا المرض النادر » في الأشهر الأولى من ولادة صارة ، في البداية لاحظت أمرًا غير عاديا على بشرتها وظننت في الاول أنها مجرد حبوب بنية اللون، لكن مع مرور الأيام بدأت البقع تميل إلى السواد وتنتشر بشكل سريع في كامل أنحاء جسدها«، وكانت الصدمة الكبرى وبداية معاناة أمّ صارة حين اكتشفت أن ابنتها التي تبلغ حاليا 10 سنوات من زأطفال القمرس.
عائشة هي الاخرى إحدى ضحايا هذا المرض تحكي كيف أنها اضطرت للمخاطرة بحياتها من أجل الدراسة، إذ أنها مكتفية بقبعة رأس عادية ونظارات شمسية، تتعرض يوميا لأشعة الشمس »لا أستطيع تغطية وجهي بالكامل تجنبا لنظرات الناس التي لا ترحم«، عائشة فضلت تجنب نظرات الشفقة من المجتمع على تجنب الموت، حتى نالت الشهادة الثانوية، لتفقد الرؤية بإحدى عينيها في النهاية، وأوضحت أنها كانت تعاني كثيرا بسبب مظهرها الغريب وسخرية بعض الناس منها، لكن إصرارها زاد من تأقلمها مع الوضع.
أكدت الدكتورة »سميرة ميلودي « اختصاصي عام، أن مرض »كزينوديرما« أو مرض القمر، هو وراثي نادر ينتقل إلى الأطفال في حالة إذا كان أحد الوالدين يحمل الجينة المشوهة، المسببة للمرض من دون أن يصاب بها، و بعد الزواج تكون هذه الجينة سببا في تعرض بعض الأولاد للمرض«، يسبب حساسية جلد شديدة ضد أشعة الشمس، التهابات في العين ويهدد بخطر الإصابة بسرطان الجلد والعين مضاعف 1000 مرة، وهذا ناتج عن فقدان ADN الذي يقي من الطفرات الناتجة عن اختراق الأشعة فوق البنفسجية للجلد، وغيابه يؤدي في النهاية إلى الإصابة بسرطان الجلد.
أما عن أعراضه تضيف الدكتورة، »الأعراض تبدأ في الظهور على شكل احمرار في الجلد وظهور هالات سوداء في كل أنحاء الجسم، تتكاثر وتكبر بسرعة كلما تعرض المريض إلى الشمس أو لأشعة الضوء الاصطناعية من دون أي حماية«، ومع تقدم السن تتزايد سماكة الجلد ويصبح جافاً وتتخلله بقع مختلفة الألوان، تصاحب هذه التطورات إلتهابات بصرية وترقق شديد في الجفون وفقدان الرموش، كما أن ثلث الأشخاص المصابين يعانون من أمراض عصبية من بينها فقدان السمع والبصر.
من جهته، يرى الاختصاصي الجلدي الدكتور «مراد أيت شاوش» أن أطفال القمر مصابون بخلل جيني يحرمهم من التعرض لأشعة الشمس أو الخروج نهاراً، مرجعا السبب إلى خلل في وظائف الخلايا الصبغية التي تحمي الجلد من الأشعة فوق البنفسجية الصادرة من أشعة الشمس، مؤكدا أن «أطفال القمر» أجسادهم لا تتصالح مع أشعة الشمس الحارقة، فعلى الرغم من أن حياتهم ليلية، ويعيشون في ظلام دامس، إلا أن الطب الحديث ابتكر أساليب للتحايل على المرض تساعد في التخفيف من الآلام الحارقة، مثل المراهم الطبية وأقراص الأدوية، مشيرا أن جهود العلماء و الأطباء يستثمر في المستقبل حلولاً لمعاناة هؤلاء الأطفال نهائياً، وتخلصهم من أوجاعهم التي يعانون منها في النهار تحت أشعة الشمس، وتعتبر الصبغيات والقشور السميكة على طبقة الجلد من أبرز أعراض الإصابة بالمرض، بعد التعرض لأشعة الشمس، وتحديداً الأشعة فوق البنفسجية.
مشاكلهم النفسية تزداد تعقدا بعد تزايد السن، تقول الدكتورة النفسانية نوال حنون »حالتهم النفسية جد متدهورة لأننا نحرمهم من نهارهم الوحيد الذي يستطيعون عبره رؤية العالم الخارجي، فعوض أن يلعبوا، نقوم بتدريسهم، كما أنهم ومع تزايد سنهم تزداد وضعيتهم النفسية تأزما لإحساسهم بحالتهم وعدم قدرتهم الاندماج مع الآخرين« لتضيف و تبقى أحلامهم بسيطة لكنهم عاجزون عن تحقيقها كالسباحة في البحر أو الركض مع الأصدقاء وسط ساحة المدرسة وفي المقابل مجبرون على العزلة والبقاء في القسم بعد إقفال نوافذه، وإسدال ستائره، وانعدام النور فيه«.
كثيرون هم مثل صارة و عائشة، إنهم أطفال ضحية مرض نادر يومياتهم الوجع والألم على طول الخط ، لكنهم يتميزون بشجاعة خارقة يتحدّون الألم والوجع ويحاولون التغلب على معاناتهم بصبر كبير.
هؤلاء الأطفال متمسكين بالحياة إلى أقصى حد يرفضون الموت البطيء فيحاربونه بشجاعة ولكن إلى متى سيستمر هذا الصمود في وجه هذا المرض اللعين يتساءلون سرا و جهارا
متى سيتحرك العلم وينشط الأطباء ليكتشفوا لهم علاج يعيد لهم جزء بسيط مما سلب منهم ويجعلهم أحياء كسائر أناس على وجه الأرض يتمتعون بأشعة الشمس كسائر البشر؟


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.