إحياءً لليوم العالمي لمرضى السيلياك

المطالَبة بيوم وطني والتكفل بانشغالات المرضى

جدّدت السيدة صفية جباري رئيسة جمعية مرضى السيلياك، مطالبها الداعية إلى الاعتراف بالسيلياك كمرض مزمن، ومن ثمة إقامة يوم وطني للسيلياك، وبضرورة تدخّل الدولة لدعم غذاء المرضى الخالي من الغلوتين، خاصة أن حياة المريض مرهونة باتباع حمية غذائية.
وقالت رئيسة جمعية مرضى السيلياك ل «المساء»، على هامش إشرافها على تنشيط يوم إعلامي تحسيسي بمناسبة اليوم العالمي لمرضى السيلياك الموافق ل18 ماي من كل سنة، إن مريض السيلياك لايزال يعاني في ظل عدم إدراج مرضه في خانة الأمراض المزمنة، ما صعّب عليه التقيد بالحمية الغذائية نتيجة غلاء المواد الغذائية الخالية من الغلوتين وعدم جودتها من جهة، وبسبب ندرتها من ناحية أخرى. وأضافت: «على الرغم من أننا كجمعية توجهنا بطلب إلى وزارة الصحة لعرض انشغالاتنا، إلا أننا لم نجد آذانا صاغية، وهو ذات الموقف الذي التمسناه من وزارة التضامن الوطني، التي لم تردّ على طلبنا، الرامي إلى إعداد بطاقة شفاء لمرضى السيلياك، ليتمكنوا من الاستفادة مما تؤمّنه البطاقة من خدمات صحية». وجاء على لسان صفية أن إدراج مرض السيلياك في خانة الأمراض المزمنة يتطلب وجود مرسوم رئاسي، وهو الانشغال الذي وعدتهم بنقله وزارة التشغيل والضمان الاجتماعي إلى الجهات الوصية.
وجّهت رئيسة جمعية السيلياك دعوة إلى كل المرضى المصابين بهذا الداء، للتجمع في شكل جمعيات بغية إيصال معاناتهم إلى الجهات المعنية؛ حيث قالت: «لايزال مرض السيلياك غير معروف لدى شريحة واسعة من المجتمع، وهناك أيضا بعض العائلات التي ترفض التصريح به بسبب الخجل، لهذا آن الأوان لتحطيم هذا الطابو واعتبار السيلياك مرضا كغيره من الأمراض، من خلال توعية المرضى وأوليائهم، وهذا لن يتحقق إلا بإنشاء جمعيات في هذا الإطار».
وحول عدد الجمعيات التي تنشط في مجال التحسيس بمرض السيلياك جاء على لسان صفية، أن عدد الجمعيات لا يتجاوز الثلاث عبر كامل التراب الوطني، وأن المنخرطين في جمعيتها لا يزيد عددهم عن 45 مريضا، فيما يبقى العدد الحقيقي لمرضى السيلياك على المستوى الوطني، غير معروف لعدم وجود دراسة ميدانية.
من جهته، قال الدكتور عبد الحفيظ حبيطوش متخصص في داء السكري في مداخلته،«إن مرض السيلياك حقيقة لايزال في حاجة إلى العمل التحسيسي، على اعتبار أنه مرض غير معرف لدى أفراد المجتمع عموما، ولكن، في المقابل، يقع على عاتق الحركة الجمعوية أن تُثبت وجودها على أرض الواقع من أجل تحسيس وزارة الصحة بوجودها وباحتياجاتها».وأضاف: «عندما نتحدث مثلا عن وضع استراتيجية وطنية للتكفل بمرضى السيلياك يُطرح إشكال عدم معرفة وضعية المرضى وتعدادهم وأهم انشغالاتهم، ومن هنا تظهر أهمية العمل التحسيسي، الذي من شأنه إخراج هذا المرض للعلن، لا سيما أنه يمس شريحة كبيرة من الأطفال، الذين هم في أشد الحاجة إلى العناية الصحية وتحديد الغذاء الخالي من الغلوتين الذي يُعتبر ضروريا لنموّهم.
وتحدثت أسماء محدادي متخصصة نفسانية عن أهمية العناية النفسية بمريض السيلياك فقالت ل «المساء»: «تظهر أهمية التكفل النفسي بالمرضى عموما في جعلهم يتقبلون مرضهم، لأن فئة كبيرة من المرضى ترفض استيعاب حالتها المرضية لا سيما إن تم اكتشافها في وقت مبكر من العمر، كما نواجه نوعا آخر من الرفض، وهو ما يسمى «الانقلاب»، إذ أن بعض المرضى يتقبلون مرضهم في أول الأمر غير أنهم سرعان ما يتمردون، من خلال رفض الامتثال للحمية أو التوقف عن تناول الدواء، لذا ننصح كمتخصصين، الأولياء والمرضى بالتقرب من الأخصائيين النفسانيين، الذين يساعدون المرضى على تفهّم وضعهم الصحي وتقبّل العلاج، ليتمكنوا من التعايش مع المرض.
وفي هذا الإطار، عرض أوحدة فيصل رئيس الجمعية الجزائرية لمرضى السكري المشارك في اللقاء التحسيسي، على مرضى السيلياك مقر جمعيته، لتمكينهم من العلاج النفساني الجماعي وحملهم على تقبّل حالتهم الصحية، لأنه من أنجح الطرق العلاجية، بحكم أن جمعية السيلياك لا تملك مقرا لها بعدُ.
احتكت «المساء» ببعض المرضى الذين قدِموا من مختلف بلديات العاصمة للاستفادة من اليوم التحسيسي. وفي دردشتنا مع عبد القادر بوهني مريض بالسيلياك من ولاية غرداية جاء خصيصا للمشاركة في اليوم التحسيسي، قال: «إن أهم انشغال يواجهنا كمرضى هو غياب مادة الخبز الخالية من الغلوتين، كون المخابز لا تقوم بتحضيرها، لأن مادة الفرينة الخالية من الغلوتين باهظة الثمن وغير مدعَّمة، من أجل هذا نناشد الجهات المعنية التدخل لحل هذا الإشكال، لا سيما أن الغذاء الخالي من الغلوتين تتوقف عليه حياة مريض السيلياك».
أما السيدة كريمة فأشارت إلى أنها تتأسف «للطريقة التي يقدّم بها الأطباء المعلومات الخاصة بالحمية الغذائية الموجَّهة للمرضى، والتي تنحصر في قائمة غذائية من دون تقديم أي شروح حول المرض، الذي لايزال مجهولا ، مما حتّم علينا القيام بالبحث في شبكة الأنترنت وربط علاقات مع المرضى عبر شبكة التواصل الاجتماعي لتبادل التجارب والآراء، واليوم تمكّنّا من تكوين فريق المصابين بداء السيلياك، نتواصل من خلاله ونقدّم لبعضنا البعض جديد المرض وكيفية التعامل معه».