"لا يأكل جيدا، لا ينام بصفة عادية، و ابني لا ينمو كباقي الأطفال و دائما يبكي " بهذه العبارات المتأوهة استهلت الأم كلامها واصفة الحالة اليومية التي يعيشها الصبي "أيوب حمدي"، ذو الأربع أشهر من العمر ، جراء مرض "سبينابيفيدا " أو السنسنة المشقوقة و بالضبط "ميلومينانقوسال "، و هي أخطر الأمراض التي تصيب الأعصاب في جسم الإنسان . أكدت دليلة والدة أيوب لدى زيارتها ل"لنهار" أن ابنها ولد بهذا الداء ، وأضافت أنها كانت تعلم قبل ولادته بشهر أن جنينها في حالة غير عادية و لديه فتحة على مستوى أسفل ظهره، وهو ما أكدته لها أخصائية في الأمراض النسائية ، إلى أن تأكدت من هذا الورم حيث مكثت مع أيوب مدة 25 يوما بعد الولادة بالمستشفى بسبب المرض . وأشار "مراد " والد أيوب أنهم لم يتوقفوا عن متابعة علاج فلذة كبدهم ، لكن في كل مرة يؤكد لهم الأطباء على إعادته بعد 3 أشهر، و بعد مرور المدة التي اقترحها الأطباء بمستشفى ايت أيدير مددوا الفترة مرة أخرى بثلاثة أشهر جديدة، ما جعل عائلة أيوب تقلق للحالة التي يعيشها أيوب، وتقول الأم " ما يحس بالجمرة غير لي كواتو " ، خاصة و أن حالته في تدهور مستمر، حيث أكد مراد أن هذا المرض أثر حتى على رأس ابنه الذي يكبر بصفة غير عادية فهو أكبر ب 5 سنتمتر عن الحالة العادية لطفل مثله . و بالإضافة إلى المرض الذي يعاني منه، فهو يعاني كذلك من كيس مائي على مستوى العمود الفقري و مشكل في المخيخ و النخاع الشوكي، و وصل تأثير هذا المرض إلى أن أصبح أيوب لديه ضعف في تحريك رجليه بطريقة عادية، و هذا يزيد من يوم إلى آخر .و ما زاد من قلق عائلة أيوب هو أن الأطباء أكدوا لهم أن العمليات التي من المفروض أن تجرى لابنهم من أصعب العمليات الجراحية . وأضافت دليلة والدة أيوب "كل يوم يراودنا شبح فقدان ابني الصغير لأنه اليوم في خطر و أكد لي الأطباء على ضرورة إجراء عملية جراحية في أقرب الآجال، و أن أيوب منذ ولادته و هو ينام على بطنه أو على جهة ما ، محروم من النوم كباقي الأطفال و الحذر من تقلبه خلال النوم" ، والى جانب ذلك صعوبة الأم في تنظيف أيوب ، لأن الورم يزعجه و ضروري جدا الحذر في كل عمليات التنظيف بالأدوية و الضمادات المعقمة ، و كذا الحفاظات التي يصعب على الأم أن تضعها له خوفا من أن يصيبه التهاب أو جرح بالورم . اليوم، والدة أيوب و والده يناشدان ذوي البر و الإحسان و الأخصائيين لإنقاذ صبيهما من الموت بعد استحالة التكفل به و معالجته في الجزائر، ما يتطلب نقله العاجل إلى الخارج قبل أن يذهب أيوب من أحضان العائلة الصغيرة في عفلة من الزمن.