Outre leur souffrance morale, les enfants atteints du xeroderma pigmentosum, dits "enfants de la lune", font face à cherté des "accessoires" dont ils ont besoin pour se protéger, conjugué au non remboursement de leur médicaments. D'ou l'initiative de solidarité entreprise par des bénévoles, dans une démarche de leur part visant à diminuer cette souffrance, en apportant une aide matérielle à leur parents. Le xeroderma pigmentosum est une maladie héréditaire d'origine génétique très rare. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau aux rayons ultraviolets (UV), des troubles oculaires et un risque fortement accru de développer un cancer de la peau ou des yeux. Concrètement, les mécanismes de réparation de l'ADN sont inopérants chez les patients atteints de cette maladie. Le seul moyen de lutter efficacement contre le xeroderma pigmentosum est de protéger la totalité du corps des rayons ultraviolets, en appliquant intensivement et fréquemment (toutes les deux heures) des crèmes solaires à indice de protection maximal. Une solution préventive devenue malheureusement fort onéreuse, ces deux dernières années, soit depuis l'introduction des crèmes solaires dans la liste des produits esthétiques interdits d'importation. Sachant que le prix d'un tube de crème solaire varie entre 3000 à 6000 DA, et que les besoins du malade en la matière est d'un tube par semaine. A cela s'ajoute le port d'accessoires divers, tout aussi vitales pour l'"enfant de la lune", dont des vêtements amples, des gants, des chapeaux à large bords, des lunettes, soit autant de mesures coûteuses et très contraignantes, qui de plus ne sont pas toutes disponibles en Algérie. Ce même enfant trouve, en outre, d'énormes difficultés pour être scolarisé, en l'absence de classes spéciales adaptées à cette maladie, nécessitant certaines conditions, comme le noir (ou l'absence de la lumière du jour), sauf rarement. "Outre son intérêt financier, cette initiative est dotée d'un caractère écologique, car elle permet de débarrasser notre environnement des bouchons en plastique", a encore observé, ce jeune bénévole. Mme Benbetka, s'est, également, félicité de cette initiative et de l'implication de ce groupe de jeunes dans l'action caritative de son association, dont la création remonte à 2012. "Le travail accompli par ces jeunes est extraordinaire et mérite encouragement", a-t-elle dit, assurant que ces "aides financières, aussi minimes soient-elles, sont utilisées dans la couverture de certaines besoins des malades". intégrer xeroderma pigmentosum dans la liste des maladies chroniques En dépit des ces initiatives solidaires, les "enfants de la lune" ont grand besoin d'une "aide légale" pour le remboursement de leurs médicaments, parallèlement à une allocation qui leur permettra d'acquérir leurs besoins en traitements et accessoires. La présidente de l'association Saada a lancé un appel pressant aux autorités publiques en vue de s'"intéresser à cette catégorie spécifique, en reconnaissant cette maladie comme étant chronique", a-t-elle plaidé, parallèlement à l'"instauration d'une loi qui leur permettra de rembourser leurs médicaments", a-t-elle observé. Soit les mêmes revendications réitérées par les parents de ces malades, qui veulent ouvrir droit à un remboursement (à100%) des médicaments de leurs enfants, outre l'ouverture à leur profit de classes spéciales. Contacté par l'APS, à ce sujet, le directeur de l'agence de la wilaya de Blida relevant de la CNAS, a assuré que "le problème de ces malades est national et nécessite de ce fait un traitement à l'échelle centrale". S'agissant de la scolarisation des "enfants de la lune" de Blida, la directrice de l'éducation de la wilaya, Ghenima Ait Brahim a soutenu n'avoir recensé, à ce jour, "aucun cas ou demande de scolarisation d'enfants atteints de cette maladie".
