La présidente de l'association «Le Bonheur», Benbetka Sihem a estimé dans cet entretien accordé à La Nouvelle République que le «Xeroderma Pigmentosum» (XP) ou la maladie des enfants de la lune est une pathologie génétique rare traduite par une hypersensibilité de la peau aux rayons Ultraviolets (UV) proviennent du soleil, précisant que cette maladie se développe en Algérie, oblige les patients (XP) à vivre le jour à l'abri de la lumière et à ne sortir que la nuit, et par conséquent, les enfants atteints de cette maladie endurent le calvaire. En outre, elle évoque la nécessité à ce que celle-ci soit classée comme une maladie chronique à cause de la cherté des traitements non remboursables. La Nouvelle République : Que ce que c'est la maladie des enfants de la lune ou «Xeroderma Pigmentosum» ? Benbetka Sihem : Le «Xeroderma Pigmentosum» connu, aussi sous le nom de la maladie des enfants de la lune est une maladie génétique, orpheline et rare qui touche la peau et qui s'exprime par une hypersensibilité aux rayons Ultraviolets (UV) qui proviennent soit du soleil ou par les lampes artificielles. Le risque principal de la maladie étant de développer des troubles oculaires ou des cancers cutanés. Donc, les enfants atteints de cette maladie sont incapables de sortir librement en plein jour, ils ne sortent que la nuit. A partir de quel âge les symptômes de cette maladie apparaissent chez l'enfant ? Les premiers signes de la maladie apparaissent dès la première exposition de l'enfant au soleil, de ce fait l'enfant développe un coup de soleil très sévère qui se traduit, ensuite par des brûlures du premier ou deuxième degré. Donc les premiers signes apparaissent à l'âge de 6 mois, l'enfant exposé à la lumière ne supporte pas ces rayons (UV), il baisse, fréquemment ses yeux (une photophobie)... De même, ces signes peuvent apparaître à l'âge de un an, selon le type de la maladie. Sachant qu'il y a sept formes de «Xeroderma Pigmentosum» (A,B,C,D,E,F,G) et les formes variantes qui se développent à l'âge de 8 ans, 20 ans ou 30 ans. Est-ce que cette maladie comporte aussi des symptômes neurologiques graves ? Les manifestations neurologiques sont plus rares en Algérie, les enfants qui présentent ces troubles neurologiques graves ne survivent pas très longtemps, ils meurent rapidement. Est-ce qu'elle a une relation avec les mariages consanguins ? Les mariages consanguins entre les cousins est le premier facteur favorisant le «Xeroderma Pigmentosum» et le plus grand nombre des malades XP existe au Maghreb (Algérie, Tunisie et Maroc) car les mariages consanguins sont fréquents dans ces pays. Est-ce qu'il y a une ressemblance entre le «Xeroderma Pigmentosum» et l'albinisme ? Il n'y a aucune ressemblance entre le «Xeroderma Pigmentosum» et l'albinisme. Je dirai que l'albinisme est une maladie qui affecte la pigmentation de la peau, tandis que le «Xeroderma Pigmentosum» est due à l'endommagement de l'ADN des cellules des malades par les rayons Ultraviolets (UV). Il y a combien d'enfants atteints de «Xeroderma Pigmentosum » en Algérie ? Réellement, il n'existe aucune étude statistique récente faite sur cette maladie en Algérie, car il existe des «enfants XP» à travers le territoire national et certains ne sont pas déclarés. Certains dermatologues privés traitants ces enfants ne déclarent pas leurs patients XP. Il existe quelques recensements au niveau de quelques hôpitaux, mais cela reste insuffisant. Donc, cette maladie génétique rare ne se soigne pas ? Il n'existe aucun traitement de la maladie des enfants de la lune, le seul traitement pour ces malades, ce sont les produits cosmétiques ou parapharmaceutiques comme les crèmes solaires qui sont très chers et non remboursables. Outre la cherté des produits parapharmaceutiques, le «Xeroderma Pigmentosum» n'est pas classé parmi les maladies chroniques. Nous demandons que cette maladie soit reconnue par la sécurité sociale et nous sommes en train de lutter pour qu'elle soit classée comme maladie chronique pour que tous les enfants XP auront, à l'avenir leurs carte de malades XP. Est-ce qu'il y a une prise en charge réelle de ces malades en Algérie ? Il n'y a pas de prise en charge de la maladie des enfants de la lune en Algérie, Je dirai que la seule chose qui a changé, ces deux dernières années, c'est que ces enfants de la lune peuvent poursuivre une scolarité normale et cela d'après une loi qui a été approuvée, mais qui n'était pas généralisée dans tout les établissements scolaires. Il faut aussi noter qu'il faut prendre en charge le volet médicament de cette catégorie de malades. Revenant à votre association «Le Bonheur», parlez-nous de cette association... «Le Bonheur» est une association de jeunes bénévoles. Cette association vient, en effet, en aide aux enfants atteints de la maladie «Xeroderma Pigmentosum» et en difficultés. Elle leur offre des crèmes solaires, des films de protection anti-UV, des paires de lunettes solaires, des masques et des vêtements protecteurs. Nous consacrons aussi dans nos activités au divertissement de ces enfants malades, en leur assurant des sorties nocturnes vers les espaces de loisirs à Alger (Aéroports, piscines, jardin d'essai, musées...) Votre association reçoit-elle des parents d'enfants malades? Oui, on reçoit des appels des parents d'enfants malades. Ils sont toujours inquiets, ils souhaitent protéger leurs enfants malades de tout soucis. Entretien réalisé par : Mehdi Isikioune
