Les six raisons du faible impact de la revalorisation de l'allocation devises en Algérie de 750 euros sur le cours du dinar sur le marché parallèle    Intérêt américain pour investir dans trois secteurs clés en Algérie    «L'Algérie adhère pleinement aux efforts internationaux pour garantir la durabilité»    « Des visions d'horreur qu'on n'a pas l'habitude de rencontrer, même dans les conflits les plus durs »    Première édition des Jeux africains scolaires Un héritage qui inspirera les futures générations de sportifs africains    Scandale explosif en direct    De nouveaux tracas    Le président de la République honore les champions du BAC et du BEM 2025    L'artisan de la scène culturelle    Tlemcen : les ministres de l'Industrie et de la Solidarité nationale inaugurent deux unités industrielles    Des partis politiques condamnent la poursuite des massacres sionistes contre le peuple palestinien à Ghaza    Décès d'un brigadier de police lors d'un sauvetage de 3 personnes à la plage "Sonacter" à Mostaganem    L'APN prend part en Suisse à la 6e Conférence mondiale des présidents de parlement    Le ministre de la Justice met en avant les efforts de l'Etat en matière de prévention du blanchiment d'argent et du financement du terrorisme    L'organisation interne de l'Institut national supérieur du cinéma fixée par un arrêté interministériel    Agression sioniste contre Ghaza: le bilan s'aloudit à 59.921 martyrs et 145.233 blessés    56e anniversaire de la création de Sonelgaz: organisation de journées portes ouvertes à Oran    Saisie de plus d'un quintal de kif traité à Blida et à Béchar en provenance du Maroc    Jeux scolaires Africains : Handball : l'Algérie et le Benin s'affronteront en aller-retour à Skikda    Téléphonie mobile: Djezzy investit 10,6 milliards de DA au 2e trimestre    Lutte contre la contrefaçon et le piratage: signature d'une convention entre la DGSN et l'ONDA    Hidaoui reçoit la directrice de la Division femmes, genre et jeunesse de la Commission de l'UA    Karaté/Championnats d'Afrique : l'Algérie termine avec 12 médailles, dont 2 en or    Le président de la République préside la cérémonie de distinction des lauréats du Baccalauréat et du BEM    Agression sioniste: tout le monde a faim à Ghaza    Foot/ CHAN-2024 (décalé à 2025): deux séances d'entraînement de plus pour la sélection nationale à Sidi Moussa    Le ministre de la Justice reçoit le président du HCI    Les inscriptions sont lancées    Hidaoui souligne l'importance d'encourager les jeunes dans le domaine des médias numériques    Analyse des positions géopolitiques    CAN féminine 2025 Le Nigeria remporte son dixième titre    Des soldats sionistes prennent le contrôle du bateau transportant de l'aide humanitaire aux Ghazaouis    Keltoum, la doyenne de l'interprétation féminine    Célébration en musique du 185e anniversaire de la naissance de Tchaïkovski    Mohamed Meziane installe le nouveau secrétaire général du ministère    Sur la voie de la fidélité    La Fifa organise un séminaire à Alger    Khaled Ouennouf intègre le bureau exécutif    L'Algérie et la Somalie demandent la tenue d'une réunion d'urgence du Conseil de sécurité    30 martyrs dans une série de frappes à Shuja'iyya    Lancement imminent d'une plate-forme antifraude    Les grandes ambitions de Sonelgaz    La force et la détermination de l'armée    Tebboune présente ses condoléances    Lutte acharnée contre les narcotrafiquants    La Coquette se refait une beauté    Cheikh Aheddad ou l'insurrection jusqu'à la mort    Un historique qui avait l'Algérie au cœur    







Merci d'avoir signalé!
Cette image sera automatiquement bloquée après qu'elle soit signalée par plusieurs personnes.



Prise en charge des maladies rares: un "véritable parcours du combattant" pour les patients
Publié dans Algérie Presse Service le 28 - 02 - 2021

Quelque deux millions d'Algériens atteints de maladies rares endurent de nombreuses contraintes, en l'absence notamment d'un "circuit thérapeutique correcte", déplore le président de l'Association Shifa des maladies neuromusculaires, Dr Abdelkader Bouras, qualifiant cette endurance de "véritable parcours du combattant".
Intervenant à l'occasion de la Journée internationale des Maladies rares (28 février), Dr Bouras a précisé à l'APS que les "principales difficultés" auxquelles est confrontée cette catégorie de patients brassent de multiples aspects de leur vie quotidienne, à savoir socio-conomique, médical et même environnemental, les qualifiant de "véritable parcours du combattant" pour eux.
"Certaines pathologies orphelines ne sont pas considérées comme chroniques par les Caisses d'assurance-maladies, en dépit des caractéristiques avérées de leur chronicité", avance-t-il, en tête de liste des préoccupations des concernés, soulignant, à ce sujet, les coûts "excessifs" des tests génétiques.
Essentiellement réalisés au niveau des laboratoires privés, en l'absence d'une diversité de l'offre en la matière, le président de l'association Shifa cite l'exemple de ceux prescrits pour les patents atteints de la Myopathie de Duchenne, revenant à 350.000 DA sans être remboursés, tandis que les tests de la myopathie des ceintures (Dystrophie des muscles) peuvent atteindre les 180.000 DA.
"Autant de frais médicaux qui accablent un pouvoir d'achat de plus en plus érodé par le contexte socio-économique particulièrement difficile depuis l'apparition de la pandémie du Coronavirus dans notre pays , causant de nombreuses pertes d'emplois", renchérit-il.
Lire aussi: Maladies rares: appel au renforcement du dépistage précoce
Détaillant les limites de l'offre thérapeutique en direction de ces types de patients, le président de l'association Shifa cite notamment "la méconnaissance et l'absence de données chiffrées précises" les concernant, l'absence de centres de référence et d'un laboratoire national de diagnostic génétique et moléculaires.
Et de rappeler, à ce propos, l'existence d'une seule unité destinée aux maladies rares au CHU Mustapha Pacha. Cette unité, annexée au Laboratoire central de Biologie, assure des tests génétiques pour 25 pathologies orphelines, au moment où l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) a dénombré pas moins de 8000 d'entre ces dernières.
Est considérée comme maladie rare toute affection dont la prévalence est inférieure à 0.05 %, soit touchant 5 personnes sur une population de 10.000.
Tout en faisant savoir, en outre, "la non disponibilité" de thérapies innovantes (thérapie génique, notamment ) et de centres de références spécialisés dédiés à ces pathologies, l'intervenant soulève un aspect, et non des moindres, lié au déficit en matière d'espaces aménagés expressément pour les patients aux pathologies handicapantes, citant le cas des myopathies et des amyotrophies spinales.
Par ailleurs, Dr Bouras met l'accent sur "l'insuffisance" de la formation continue destinée au personnel soignant, sachant que celui-ci doit être "qualifié" pour pouvoir assurer une prise en charge "spécialisée et de qualité", eu égard aux multiples particularités de ces pathologies, avant de déplorer également la "non disponibilité" de certains médicaments car non encore commercialisés dans le pays.
Sur les deux millions de patients reconnus dans la catégorie des maladies rares en Algérie, une majorité souffre de maladies dites "sanguines", fait-il encore remarquer, citant l'hémophilie, la drépanocytose et la Béta-thalassémie, tandis que plus de 50.000 sont atteints de maladies neuromusculaires (myopathies), à l'instar de la Myopathie de Duchenne affectant les garçons, des myopathies des ceintures. De même que les myopathies métaboliques, l'amyotrophie spinale (le plus sévère étant de type 1 et touchant les nourrissons) et les maladies lysosomes (maladie de Gaucher, maladie de Fabry, etc.


Cliquez ici pour lire l'article depuis sa source.