Enseignement supérieur: lancement de la première édition du Prix du président de la République du chercheur innovant    Former un front médiatique national pour défendre l'image de l'Algérie    Algérie-Tunisie: les ministres de l'Intérieur soulignent leur volonté commune de contrer les phénomènes négatifs dans les zones frontalières    Fête de la Victoire: les victoires militaires et diplomatiques de la Révolution de libération au centre d'une conférence à Alger    Secousse tellurique de magnitude 3,2 degrés dans la wilaya de Médéa    Boughali reçoit l'ambassadeur du Mozambique à Alger    63ème anniversaire de la fête de la victoire: diverses activités dans l'Est du pays    Compétitions interclubs de la CAF 2024-2025: les dates et les horaires des quarts de finale connus    Textiles et cuirs: le chiffre d'affaire du groupe public Getex augmente en 2024    Les revenus générés par les produits forestiers dépassent le milliard de dinars    ANP: mise en échec de tentatives d'introduction de plus de 30 quintaux de drogue en provenance du Maroc    Le président de la République présente ses condoléances suite au décès en martyr du pilote Lieutenant-Colonel Bekkouche Nasr    Agression sioniste contre Ghaza: au moins 970 martyrs en 48h    Rebiga préside la cérémonie du 63e anniversaire de la Fête de la Victoire à la place de la Résistance à Alger    Massacre sioniste à Ghaza: "Les attaques doivent cesser sans plus attendre"    Le ministre tunisien de l'Intérieur visite la Direction des titres et documents sécurisés d'El-Hamiz    Ligue 1 Mobilis: le CRB écope d'un match à huis clos, un match de suspension pour Ramovic    Mondial 2026/Botswana-Algérie: premier entraînement des Verts à Gaborone    Une avancée stratégique vers la souveraineté numérique    Accent sur les succès militaires et la réponse aux accusations occidentales    Une des crises humanitaires les plus complexes au monde    Saisie d'importantes quantités de kif traité et de psychotropes, deux arrestations à Oued Rhiou    Le plan de prévention contre les incendies approuvé    Les représentants de la société civile interpellent les hautes autorités du pays    Les déchets alimentaires durant le Ramadhan    «Loyauté envers les martyrs»    Conversion de la dette tunisienne en investissements français    Béjaïa empreinte d'une remarquable effusion culturelle    Lancement jeudi prochain de la 14e édition    «El Ferda» et «Imerhane» enchantent le public    «Je n'ai jamais fermé les portes de la sélection»    Mobilis rend hommage à d'anciennes gloires de la JSK    Le CIO recommande la présence de la boxe    Manifestations à Washington et New York pour exiger la libération d'un étudiant miilitant palestinien    Vague d'indignation après l'expulsion de juristes espagnols par les autorités d'occupation    L'Algérie engagée à autonomiser les femmes et à promouvoir leurs droits politiques et sociaux        L'Algérie happée par le maelström malien    Un jour ou l'autre.    En Algérie, la Cour constitutionnelle double, sans convaincre, le nombre de votants à la présidentielle    Algérie : l'inquiétant fossé entre le régime et la population    Tunisie. Une élection sans opposition pour Kaïs Saïed    BOUSBAA بوصبع : VICTIME OU COUPABLE ?    Des casernes au parlement : Naviguer les difficiles chemins de la gouvernance civile en Algérie    Les larmes de Imane    Algérie assoiffée : Une nation riche en pétrole, perdue dans le désert de ses priorités    Prise de Position : Solidarité avec l'entraîneur Belmadi malgré l'échec    Suite à la rumeur faisant état de 5 décès pour manque d'oxygène: L'EHU dément et installe une cellule de crise    







Merci d'avoir signalé!
Cette image sera automatiquement bloquée après qu'elle soit signalée par plusieurs personnes.



Maladies rares mais des malades...pas si rares !
Santé : les autres articles
Publié dans El Watan le 09 - 03 - 2018

En Algérie, 2 millions de personnes souffrent de maladies dites «rares» ou «orphelines». Les plus fréquentes sont les maladies hémolytiques, les maladies neuromusculaires et les maladies métaboliques héréditaires. El Watan Week-end a choisi la Journée mondiale contre les maladies rares pour en faire le point.
Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000. Aujourd'hui, on dénombre entre 6000 et 8000 maladies rares, ce qui fait 400 millions de malades dans le monde. Deux millions en Algérie. Selon le président de l'association Shifa des maladies neuromusculaires, Dr Abdelkader Bouras, ces maladies ne sont pas facilement diagnostiquées en Algérie du fait de la méconnaissance de ces pathologies par beaucoup de médecins et l'absence de centres de référence et de diagnostic génétique et moléculaire. «Il n'existe qu'une petite unité au niveau du laboratoire central du CHU Mustapha Pacha d'Alger qui fait le diagnostic», déclare-t-il.
Et de préciser : «25 maladies seulement y sont diagnostiquées.» «C'est l'Etat qui prend en charge les coûts des tests génétiques et des traitements thérapeutiques de ces 25 maladies», explique-t-il. Pour ce qui est des autres, elles sont diagnostiquées cliniquement en Algérie, et génétiquement à l'étranger. «Les hôpitaux prennent l'initiative d'envoyer les prélèvements à l'étranger, principalement en Suisse et en Allemagne, pour que le diagnostic clinique soit confirmé», poursuit-il.
Côté traitement, M. Bouras affirme qu'en Algérie, il en existe «seulement pour les 25 maladies» précédemment citées. Et même si de nouveaux traitements arrivent sur le marché américain et européen, notamment pour la myopathie de Duchenne et l'amyotrophie spinale, «ils ne sont malheureusement pas encore commercialisés dans notre pays», déplore-t-il. Le président de l'association Shifa, également coordinateur de l'Alliance algérienne contre les maladies rares, appelle par ailleurs à «l'urgence de mettre en place un plan national des maladies rares».
«Nous essayons de faire entendre la voix de plus de 2 millions de malades en Algérie, pour que leurs maladies soient considérées comme une priorité de santé publique». Il invite, d'ailleurs, toutes les victimes de ces pathologies à se manifester lors de la Journée internationale des maladies rares, célébrée le 28 février de chaque année et à laquelle l'Algérie participe depuis 2011.
«Nous avons besoin de leurs témoignages pour faire avancer les recherches, ils connaissent leurs maladies mieux que personne, sans eux, les médecins ne peuvent pas faire avancer les recherches», conclut-il.


Cliquez ici pour lire l'article depuis sa source.