Il existe en Algérie près de 500 enfants atteints de maladies orphelines. Leur prise en charge est difficile puisqu'elle nécessite un suivi rigoureux depuis le bas âge. Intervenant lors d'une conférence de presse animée hier, au forum d'El Moudjahid, Meddat Faiza, présidente de l'Association syndrome de Williams, indique que «des obstacles bureaucratiques empêchent les enfants atteints de maladies orphelines d'accéder à plus d'égalité». «Des enfants souffrant de différents handicaps peuvent s'inscrire dans des écoles spécialisées. Mais ce n'est pas le cas pour les nôtres. D'ailleurs, l'Etat algérien a attendu dix ans, depuis nos premières sollicitations, pour reconnaître ces maladies et ce, en 2013.» Si l'association est satisfaite du concours du département de la Solidarité nationale, comparativement à d'autres pays arabes, Mme Meddat pense toutefois que «la cherté des produits (lait spécial) constitue un lourd fardeau pour les parents, particulièrement ceux à faibles revenus». Des produits peuvent dépasser la bagatelle de 15 000 DA, avance-t-on. Sur un autre registre, le docteur Brahim Saâdaoui, pédiatre au CHU Nafissa Hamoud (ex-Parnet), pense qu'«il devient nécessaire d'entreprendre le dépistage systématique, dès la naissance, de la phénylcétonurie». Selon le médecin, il faudrait disposer du matériel adéquat dans toutes les enceintes hospitalières pour le dépistage précoce, afin de mieux gérer la maladie de l'enfant. L'objectif étant «d'empêcher le handicap mental et moteur». Les parents, ajoute-t-il, seront également préparés psychologiquement. Dans la foulée, le pédiatre rappelle que «les enfants atteints de maladies orphelines doivent observer un régime alimentaire spécifique, pauvre en protéines animales et végétales». De son côté, la diététicienne Nabila Djabali indique que «les malades sont obligés de remplacer les farines et les pâtes à base de protéines végétales par des farines hypoprotidiques». Elle ajoute que «le régime alimentaire doit être complété par des suppléments d'acides aminés et autres compléments composés de vitamines et d'oligoéléments».
