Guérir par l'évasion Sortie n 35 enfants hémophiles venus de plusieurs régions du pays, ont bénéficié d'un séjour d'une semaine, du 25 juillet au 1er août, à l'hôtel Ziri de Ghazaouet (Tlemcen). Organisée par l'association algérienne des hémophiles (AAH) avec la participation de nombreux CHU et hôpitaux, cette rencontre a permis aux enfants malades de faire connaissance entre eux. Ils se sont amusés et défoulés à tel point que certains qui ne se passaient jamais de leurs béquilles les ont jetées et ont foncé en boitant vers la plage ou la piste de danse. «Etant donné qu'ils souffrent d'une maladie qui les rend dépendants, notre but est de permettre l'autonomisation et la responsabilisation des enfants hémophiles qui ont quitté pour la 1re fois leurs parents. Nous voulons également permettre aux parents de leur faire confiance et de les responsabiliser», souligne Latifa Lemhene présidente de l'AAH, elle-même hémophile. Le bien-être psychologique procuré par cette sortie a eu un effet immédiat même sur leur maladie, avons-nous constaté. En effet, de légers saignements qui, d'habitude, ne s'arrêtaient pas sans l'injection du facteur (traitement), n'ont duré que quelques minutes. «Quand ils sont heureux, les hémophiles saignent moins. En réalité, la colonie de vacances est une suite du programme sanitaire que nous avons entamé au mois de mars», explique la présidente. Sponsorisée par les laboratoires Bayer Schering Pharma, Novo Nordisk et l'équipementier Nokia, cette colonie de vacances a permis aux enfants de rêver comme les autres, de jouer, de sortir et de se déplacer sans crainte. En outre, on a fait comprendre aux malades toute l'importance de leur scolarité, sachant qu'un nombre important n'est jamais allé à l'école ou la quitte avant l'âge de 14 ans en raison de son handicap. Encadrés sur le plan médical par des médecins hématologues, des infirmiers, des kinésithérapeutes et des psychologues, les enfants ont bénéficié de cours simplifiés sur leur maladie, ses manifestations, ses complications et son traitement. Ils ont également – et c'était l'étape la plus importante – bénéficié de conseils sur leur autotraitement (autoperfusion des facteurs 8 ou 9). La présidente de l'association rappelle qu'actuellement 1 500 hémophiles sont recensés en Algérie dont des handicapés à plus de 80% en raison, selon elle, de l'absence ou pénurie répétée de médicaments durant plusieurs années. L'objectif de cette 1re expérience de colonie de vacances est, donc, de rattraper le temps perdu en donnant les mêmes chances de vie que les autres aux jeunes hémophiles, selon Mme lemhane. Cela passe également par la disponibilité du traitement à domicile «qui peut être utilisé à titre préventif en mettant un traitement prophylactique chez les sujets âgés de moins de 6 ans pour préserver leur capital articulaire». «Notre association espère donner la chance aux enfants hémophiles de marcher, courir, étudier, travailler et être intégrés dans la société», ajoute-t-elle. Pour rappel, l'hémophilie est un trouble héréditaire de la coagulation sanguine caractérisé par des hémorragies prolongées surtout au niveau des articulations, des muscles et des organes. Cette maladie est due à l'absence ou à la présence anormale de protéines de la coagulation, dites facteurs VIII ou IX. C'est une maladie génétique qui touche généralement les garçons à raison d'une naissance sur dix mille habitants. Suivant ce taux de prévalence, l'Algérie compterait quelque 3 000 cas.
