Détente n 35 enfants hémophiles, venus de l'ensemble du territoire national dont des handicapés, vont bénéficier du 25 au 1er août, à l'hôtel Ziri de Ghazaouet (Tlemcen), d'une première colonie de vacances. Cette colonie, organisée par l'Association algérienne des hémophiles (AAH) avec la participation des CHU et hôpitaux chargés des produits anti-hémophiliques (facteurs VIII et IX), est sponsorisée par le laboratoire Bayer Schering Pharma. En outre, cette initiative a pour objectif d'établir un contact entre hémophiles de plusieurs régions du pays, selon la présidente de l'association, Latifa Lemhene. «C'est pour permettre l'autonomisation et la responsabilisation des enfants hémophiles qui quittent pour la 1re fois leurs parents à cause de leur maladie dépendante», a-t-elle souligné et d'expliquer : «Ils ont le droit de rêver comme les autres. De jouer, sortir sans crainte.» C'est également pour permettre aux parents de leur faire confiance et de les responsabiliser, selon elle. «Par ailleurs, les enfants auront à comprendre tout en s'amusant l'importance de leur scolarité «sachant qu'un nombre important d'enfants ne vont jamais à l'école ou quittent l'école avant l'âge de 14 ans en raison de leur handicap ou de leur hospitalisation», nous a-t-elle expliqué. Sur le plan médical, les enfants comprendront grâce à des médecins hématologues, des infirmiers, des kinésithérapeutes et des psychologues leur maladie, ses manifestations, ses complications et son traitement. Ils devront apprendre également leur auto-traitement (auto-perfusion du facteur VIII ou IX) et l'intérêt de la kinésithérapie pour la prévention des complications orthopédiques dont souffrent la plupart des malades hémophiles. La présidente de l'AAH nous rappelle qu'actuellement, nous comptons 1 500 hémophiles déclarés et recensés dont des handicapés à plus de 80% (handicap physique et social) en raison, selon elle, de l'absence ou de pénuries répétées de médicaments durant plusieurs années. L'objectif de cette 1re expérience de colonie, selon Latifa Lemhene est de redresser cette situation en donnant la chance aux jeunes hémophiles de vivre comme les autres enfants en ayant droit au traitement à domicile «qui peut être utilisé à titre préventif en prévoyant un traitement prophylactique chez les sujets âgés de moins de 6 ans pour préserver leur capital articulaire. «Notre association espère seulement donner leur chance aux enfants hémophiles de marcher, courir, étudier, travailler et être intégrés dans la société sans crainte», a-t-elle souligné. Pour rappel, l'hémophilie est un trouble héréditaire de la coagulation sanguine caractérisé par des hémorragies prolongées surtout au niveau des articulations, des muscles et des organes. Cette maladie est due à l'absence ou à la présence anormale de protéines de la coagulation, dites facteurs VIII ou IX. C'est une maladie génétique qui touche généralement les garçons (une naissance sur dix mille). Cette prévalence indiquerait que l'Algérie compterait quelque 3 000 cas.
