De notre correspondant à Aïn Defla Madani Azzeddine
L'hémophilie, une maladie génétique du sang classée rare, est largement méconnue. Les personnes atteintes sont essentiellement des hommes. Elle se caractérise par un trouble de la coagulation du sang entraînant l'apparition de saignements dans certains cas prolongés. Selon les spécialistes, cette maladie hématologique se trouve sur l'un des deux chromosomes X de la mère, ce qui revient à dire qu'elle est parfois uniquement transmise par les mères aux garçons qui développent cette maladie. Les filles sont rarement touchées par l'hémophilie et dans certains cas leur catégorie de maladie n'est pas classée grave. Selon les mêmes sources, un hémophile va transmettre le gène anormal à toutes ses filles qui deviennent par la suite porteuses du gène alors que ses fils sont indemnes. Une femme est hémophile si ses deux chromosomes X portent le gène de l'hémophilie, donc, non seulement sa mère devra être porteuse du gène mais son père devra aussi être malade. Cela veut dire que les deux chromosomes X de leur fille pourraient être porteurs du gène de l'hémophilie. Le gène responsable de cette maladie entraîne l'absence ou la diminution du facteur de la coagulation, soit le facteur VIII dans l'hémophile A considéré la plus fréquente, ou bien le facteur IX dans le cas de l'hémophilie B. Aujourd'hui, les traitements ne guérissent pas l'hémophilie, en revanche, ils permettent, grâce au facteur de la coagulation qu'ils apportent, d'arrêter un saignement à la suite d'un accident hémorragique. Dans de nombreux pays développés, la vie quotidienne des patients s'est considérablement améliorée grâce aux traitements permettant d'arrêter efficacement les hémorragies. En Algérie, le nombre des hémophiles ne cesse de grimper, selon les dernières données de l'Association algérienne des hémophiles (AAH) ils sont 1600 malades recensés alors qu'ils seraient plus de 3 000 personnes à souffrir de cette maladie. La wilaya de Aïn Defla compte une vingtaine de personnes atteintes de cette maladie. S'agissant de la prise en charge médicale, elle est encore loin de réduire leur souffrance quotidienne. Ces hémophiles sont encore obligés de se rendre dans les structures spécialisées à Alger pour soigner les complications de cette maladie. Selon des médecins, la prise en charge des hémophiles dans la wilaya de Aïn Defla doit se faire dans un cadre organisé et l'implication d'associations dans ce cadre s'avère nécessaire pour accompagner ces patients dans leur vie quotidienne et les prendre en charge régulièrement. En attendant la création d'une antenne de l'association algérienne des hémophiles à Aïn Defla ainsi que d'autres associations activant dans ce cadre, les hémophiles de Aïn Defla continuent de souffrir en silence à Djelida, Djendel, Aïn Defla et Tachata, et ce, malgré les appels lancés par l'association algérienne des hémophiles pour leur prise en charge localement d'autant que cette dernière a contribué énormément dans les soins des hémophiles de cette wilaya, et si certains parmi ces derniers sont encore en vie suite à des interventions chirurgicales, il faut reconnaître que c'est grâce aux efforts et contributions de l'association nationale AAH qui reste leur unique espoir.En attendant que cette prise en charge des patients soit concrétisée, les services concernés peuvent déjà se pencher sur la sensibilisation de la population sur la nature de cette maladie pour qu'au moins cette catégorie de malades puisse s'intégrer dans son milieu de vie et ne se sente pas écartée par la société à cause de son handicap.
