1500 personnes souffrant d'hémophilie sont livrées à elles-mêmes. L'absence d'un plan national de prise en charge complique davantage la situation de ces patients vulnérables. La Journée mondiale de l'hémophilie, célébrée le 17 avril, est placée cette année sous le thème : « Les nombreux visages des troubles de la coagulation, agir ensemble pour réaliser le traitement pour tous ». Il reste que l'accès aux soins spécifiques est très inégal selon les pays. La situation des patients se complique de plus en plus face au manque de structures spécifiques et aux médicaments. 1500 hémophiles sont officiellement répertoriés en Algérie, il s'agit d'« un véritable problème de santé publique ». Atteints d'une maladie des plus dangereuses, les hémophiles subissent les affres de la négligence et de la marginalisation, a déploré la présidente de l'association, Mme Latifa Lamhene, lors du dernier forum d'El Moudjahid tenu la semaine dernière. Elle a dénoncé la non-application de la directive du ministère de la Santé de 2005, en vertu de laquelle tout malade doit être traité et suivi dans sa wilaya d'origine. Le manque de structure et d'une prise en charge adéquate par des spécialistes et le manque de médicaments facteur 8 dans les régions intérieures du pays obligent les malades à se diriger vers les centres d'Alger où ce n'est pas toujours possible d'être pris en charge. Lancer un plan national de prise en charge des hémophiles est aujourd'hui, selon elle, une urgence, et nous appelons les pouvoirs publics à se pencher sur la question. La présidente de l'association n'a pas manqué de soulever le problème de la contamination des hémophiles dans les centres de soins. Selon elle, 50% des hémophiles souffrent d'hépatites B et C et du sida. A l'occasion de cette Journée mondiale, l'association algérienne des hémophiles organise, depuis hier, des journées de sensibilisation et d'information à Ghardaïa. Une conférence-débat est également prévue le 20 avril au Forum d'El Moudjahid à Alger. A noter que dans le monde entier, la Journée mondiale de l'hémophilie permet à la communauté des sujets hémophiles de disposer d'un jour de célébration, mais aussi celle de sensibiliser un grand public et les professionnels aux nombreux « visages » de troubles de la coagulation, car, cette année, cette journée s'adresse aux malades et aux porteurs symptomatiques, aux personnes atteintes de la maladie de Von Willebrand ou de troubles en facteurs de coagulation rares ou plaquettaires héréditaires. Intervenir rapidement en cas de saignement, ne pas douter et agir, c'est aussi le message le plus pratique, mais aussi le plus utile de cette journée. Pour rappel, il existe près de 400 000 personnes hémophiles dans le monde. L'hémophilie est un trouble rare, de coagulation héréditaire, qui touche environ une personne sur 10 000. Les personnes atteintes d'hémophilie saignent plus longtemps, parce que leur sang ne contient pas assez de facteurs de coagulation. La forme la plus courante de la maladie est l'hémophilie A, dans laquelle le facteur VIII est déficient ou anormal. L'hémophilie B est la forme où le facteur déficient ou anormal est le facteur IX. L'hémophilie B est ainsi une maladie rare, survenant chez 1 patient sur 30 000, presque toujours chez les hommes. Le nombre total de patients atteints (Europe et USA) est estimé entre 35 000 et 40 000. L'absence de facteur de coagulation IX est causée par des mutations du gène codant cette protéine. Le gène du facteur IX est situé sur le chromosome X. Il est lié au chromosome X récessif, ce qui explique pourquoi les hommes sont principalement touchés. Les symptômes sont communs aux deux types, ecchymoses importantes, hémorragies au niveau des muscles et des articulations, hémorragies spontanées, saignement prolongé après une coupure, un soin ou un accident. En général, la gravité du trouble dépend de la quantité de facteur de coagulation qui est absente ou qui ne fonctionne pas correctement.
