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Plaidoyer pour les malades chroniques
Aujourd'hui à l'hotel El Aurassi
Publié dans Le Midi Libre le 01 - 04 - 2009

«Le printemps des patients» est désormais le rendez-vous annuel qui tente de débattre du quotidien difficile des malades chroniques.
«Le printemps des patients» est désormais le rendez-vous annuel qui tente de débattre du quotidien difficile des malades chroniques.
Etre malade une journée ou durant une période déterminée est tellement insupportable à vivre. Mais être malade à vie, c'est une souffrance interminable que rares sont ceux qui dépassent l'angoisse et la peur d'être cloués au lit ou de se rendre périodiquement à l'hôpital. «Le printemps des patients» est désormais le rendez-vous annuel qui tente de débattre du quotidien difficile des malades chroniques. Cette manifestation qui se tient aujourd'hui à l'hôtel El Aurassi est organisée à l'initiative de huit associations de prise en charge des malades chroniques. Parmi celles-ci, Solidarité Aids, SOS hépatite, Nour Douha, les associations pour la prise en charge des maladies respiratoires, celles des insuffisants rénaux. Le Printemps des patients est l'occasion donnée à ces associations de partager leurs expériences en matière de gestion des problèmes et de plaidoyer auprès des pouvoirs publics pour le règlement des situations les plus exposées par les malades chroniques. Selon M. Boufnissa, président de l'Association Solidarité Aids, les malades chroniques souffrent de problèmes divers qui ne sont pas exclusifs aux soins, mais qui peuvent être d'ordre social. La prise en charge de cette catégorie de malades s'opère généralement en dehors du milieu hospitalier et c'est là que les choses deviennent compliquées. En effet, la prise en charge des malades chroniques au niveau des services de la sécurité sociale, par exemple, devient de plus en plus difficile, notamment depuis la décision prise par les pouvoirs publics de contractualiser les hôpitaux. Selon l'orateur, les pouvoirs publics sont invités à fournir toutes les informations sur l'avancement du projet de contractualisation afin de mieux orienter les malades chroniques sur les questions de la sécurité sociale. Ils sont nombreux à trouver des difficultés de remboursement des médicaments. Il doivent effectuer le parcours du combattant pour accéder à ce droit, pourtant acquis. Autre problème rencontré par cette catégorie de personnes, l'absence de structures d'accueil des malades venant de l'intérieur du pays pour se soigner à la capitale et qui souffrent d'un délaissement. M. Boufnissa affirme que ce problème crucial doit être impérativement discuté avec les pouvoirs publics afin de trouver une solution définitive, par exemple la construction de maisons d'accueil ou d'hôtels spécialement aménagés pour recevoir les malades en provenance des différentes régions. Le cas des malades cancéreux a été, à maintes fois, dénoncé et mis en avant par les associations. Ces dernières débattront également de l'accès aux soins et spécifiquement au service de I'imagerie médicale et d'analyses, qui se font de plus en plus chez le privé, en raison des délais exagérés des rendez-vous qui vont jusqu'à deux ou trois mois pour un scanner, mettant parfois le malade en danger de mort. Par ailleurs, M. Boufnissa a souligné que ce rendez-vous traditionnel du Printemps des patients est avant tout un espace de partage et de mise en réseau des associations. « Notre objectif est d'arriver à la consolidation de ce réseau afin de mieux plaider les causes de nos malades », dit-il.
Etre malade une journée ou durant une période déterminée est tellement insupportable à vivre. Mais être malade à vie, c'est une souffrance interminable que rares sont ceux qui dépassent l'angoisse et la peur d'être cloués au lit ou de se rendre périodiquement à l'hôpital. «Le printemps des patients» est désormais le rendez-vous annuel qui tente de débattre du quotidien difficile des malades chroniques. Cette manifestation qui se tient aujourd'hui à l'hôtel El Aurassi est organisée à l'initiative de huit associations de prise en charge des malades chroniques. Parmi celles-ci, Solidarité Aids, SOS hépatite, Nour Douha, les associations pour la prise en charge des maladies respiratoires, celles des insuffisants rénaux. Le Printemps des patients est l'occasion donnée à ces associations de partager leurs expériences en matière de gestion des problèmes et de plaidoyer auprès des pouvoirs publics pour le règlement des situations les plus exposées par les malades chroniques. Selon M. Boufnissa, président de l'Association Solidarité Aids, les malades chroniques souffrent de problèmes divers qui ne sont pas exclusifs aux soins, mais qui peuvent être d'ordre social. La prise en charge de cette catégorie de malades s'opère généralement en dehors du milieu hospitalier et c'est là que les choses deviennent compliquées. En effet, la prise en charge des malades chroniques au niveau des services de la sécurité sociale, par exemple, devient de plus en plus difficile, notamment depuis la décision prise par les pouvoirs publics de contractualiser les hôpitaux. Selon l'orateur, les pouvoirs publics sont invités à fournir toutes les informations sur l'avancement du projet de contractualisation afin de mieux orienter les malades chroniques sur les questions de la sécurité sociale. Ils sont nombreux à trouver des difficultés de remboursement des médicaments. Il doivent effectuer le parcours du combattant pour accéder à ce droit, pourtant acquis. Autre problème rencontré par cette catégorie de personnes, l'absence de structures d'accueil des malades venant de l'intérieur du pays pour se soigner à la capitale et qui souffrent d'un délaissement. M. Boufnissa affirme que ce problème crucial doit être impérativement discuté avec les pouvoirs publics afin de trouver une solution définitive, par exemple la construction de maisons d'accueil ou d'hôtels spécialement aménagés pour recevoir les malades en provenance des différentes régions. Le cas des malades cancéreux a été, à maintes fois, dénoncé et mis en avant par les associations. Ces dernières débattront également de l'accès aux soins et spécifiquement au service de I'imagerie médicale et d'analyses, qui se font de plus en plus chez le privé, en raison des délais exagérés des rendez-vous qui vont jusqu'à deux ou trois mois pour un scanner, mettant parfois le malade en danger de mort. Par ailleurs, M. Boufnissa a souligné que ce rendez-vous traditionnel du Printemps des patients est avant tout un espace de partage et de mise en réseau des associations. « Notre objectif est d'arriver à la consolidation de ce réseau afin de mieux plaider les causes de nos malades », dit-il.


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