Dur, terrible, courage, avoir la foi. Voici quelques mots qui reviennent dans les récits et témoignages poignants de parents d'autistes. Ils en parlent avec beaucoup de difficultés. Dalila, maman d'une petite autiste : J'ai 35 ans et maman de trois enfants, 12, 11 et 4 ans. J'ai commencé à soupçonner l'autisme chez ma petite dernière dès l'âge de 18 mois, car j'ai déjà vu des films et des reportages qui traitaient le sujet. Au début, je ne voulais pas croire que ma petite chérie était autiste, mais au fil du temps, les symptômes typiques qu'elle présentait ne faisaient que me confirmer la lourde réalité. Elle avait presque tous les signes. Elle ne parlait pas, ne pointait pas les objets, elle avait une alimentation difficile, elle était absente, faisait des gestes bizarres avec les mains. Elle jouait toujours avec les mêmes objets d'une façon inlassablement répétitive. Elle aimait la lumière. Elle mettait la pagaille dans toute la maison en vidant les tiroirs, en jetant les objets ici et là. Ce qui a été le plus dur pour moi, ce fut le jour où j'ai pris mon courage à deux mains et j'ai décidé de consulter un psychiatre dans un centre public. Il faut dire que j'ai été seule à croire que ma fille était autiste. Son père ne voulait pas entendre parler de ça. Pour lui, sa fille était normale et elle avait juste un caractère différent des autres enfants. Heureusement, il a fini par y croire mais avec deux années de retard. Pour revenir au psychiatre, il a vu ma fille pas plus de trois minutes. tout en restant debout devant la porte de la salle d'attente, il a proposé à son assistante de lui enlever le ballon qu'elle tenait à la main, sachant qu'avant son arrivée, elle l'a repéré suspendu au mur de la salle d'attente et elle a tout fait pour qu'on le lui donne. A la place du ballon, elle lui a donné une poupée, ce qui a rendu ma fille folle de rage. Le psychiatre a alors donné son verdict : «Madame, votre fille est autiste. Si elle était une fille normale, elle aurait tout jeté et couru vers la poupée !» Ces mots m'on blessée, meurtrie et je me disais : «Non ! On ne fait pas un diagnostic d'autiste comme ça !» Je suis passée par des moments très difficiles, j'étais et je suis encore désespérée de voir ma fille s'enfoncer de jour en jour. Je me pose des questions auxquelles personne n'a pu me répondre : «Est-ce que ma fille parlera un jour ? Aura-t-elle l'occasion de connaître le chemin de l'école comme les autres enfants ? Sera-t-elle autonome ? Propre ? Mais, je ne baisse pas les bras. Je ne cesserai pas de me battre pour qu'elle puisse atteindre un minimum d'autonomie. En Algérie, les centres ne sont pas adaptés. Il n'y a pas beaucoup de moyens. Alors, je suis en train de prendre les dispositions pour partir à l'étranger. Ce que je cherche là-bas, ce n'est pas seulement un diagnostic, mais des conseils sur des méthodes éducatives (telles que Teach, ABA, Son-Rise...) qui sont des méthodes ayant prouvé leur efficacité. Nous, les parents d'autistes, pourrions les apprendre pour aider nos enfants à mieux comprendre le monde qui les entoure et parvenir par la suite à les scolariser et à les rendre autonomes. Que Dieu soit avec nous ! Larbi, père de Rayan, autiste : Mon fils est âgé actuellement de sept ans. Il est, en plus d'être autiste, hyperactif. Il ne parle pas encore, mais il est propre depuis presqu'un an. Il mange normalement, il dort très bien et comprend tout ce qu'on lui dit. Il a été suivi par un psychologue pendant deux années. Il est traité au sein du centre de Dély Ibrahim depuis l'âge de 30 mois en externe. A la maison, il est suivi d'une manière permanente par un membre de la famille grâce à des méthodes apprises par de l'exercice et en faisant des recherches sur internet en permanence. Sa maman et moi nous nous intéressons à tous les livres qui abordent l'autisme. Nous avons commencé à voir les spécialistes alors que notre fils avait 27 mois. D'un spécialiste à un autre, les avis différaient. Mais l'autisme revenait souvent dans leur diagnostic. Un jour, un médecin m'a conseillé d'aller en France pour faire d'ultimes tests et être fixé une fois pour toutes. Nous y sommes partis deux fois. La première fois, nous sommes restés trois jours pour des tests. On nous a demandé de revenir trois mois plus tard. La seconde fois, nous sommes restés une semaine pour le même diagnostic. Un an après, nous sommes repartis à Paris pour avoir le même diagnostic. Nous avons galéré beaucoup entre la France et l'Algérie et avons déboursé une fortune. De guerre lasse, nous avons décidé de rester en Algérie en faisant en sorte d'avoir une vie des plus stables avec notre petit Rayan. Pour lui, le plus important est son cercle familial. Nous avons décidé de nous armer de courage et de patience et de faire face le plus courageusement possible à cette fatalité. Mais une chose est certaine dans l'autisme, chaque enfant est un cas particulier. En Algérie, la prise en charge c'est d'abord nous, et c'est très, très fatigant. Mais pour nos enfants, nous ferons l'impossible. Houria, maman de Manel, 18 ans : Grande, bien portante physiquement et avec un grand sourire aux lèvres, Manel ne donne pas l'impression d'être autiste. Bien au contraire, elle paraît bien dans sa peau. C'est son regard enfantin et ses gestes qui font ressortir son état. Sa maman parle de l'histoire de sa petite dernière avec difficulté. Sa naissance a été pour son père, sa grande sœur, son frère et moi-même une grande joie. Durant son enfance, nous n'avons rien remarqué de particulier. Elle n'avait pas parlé tôt. A peine si elle gazouillait. On peut dire que c'était une enfant très calme. C'est vrai aussi qu'elle ne jouait pas souvent avec sa sœur et son frère. Je la protégeais et je me disais que c'était son caractère. Mon mari n'était pas du même avis. Je dirais qu'à sa deuxième année, mon mari avait décidé de l'emmener chez un orthophoniste pour savoir pourquoi elle ne parlait pas. Et là, elle avait commencé à émettre des doutes sans toutefois prononcer le terme autisme. Son papa l'avait alors emmenée chez un psychologue, et là, le diagnostic est tombé. Autour de nous, dans notre famille et notre entourage professionnel, nous ne disions pas qu'elle était autiste. Les gens ne connaissaient pas cette maladie. Manel, à cet âge, souriait souvent à son père. Elle communiquait très bien avec lui. Elle était très calme, et en présence de son papa, n'avait quasiment pas de crises de colère. Elle avait fait de bonnes avancées. Son père était professeur à l'université et savait y faire avec elle.Elle avait commencé à parler. Mais un drame qui bouleversa toute notre famille arriva. Mon mari décéda brutalement. La prise en charge de Manel s'arrêta brusquement. Elle ne parlait plus, et tout ce qu'elle faisait était autour du souvenir de son père. Et puis, petit à petit, entourée des siens, j'ai pu prendre le dessus et organiser tout mon programme. Nous sommes passés par des moments très difficiles, et maintenant nous vivons au jour le jour. Manel a échoué dans son cursus scolaire, elle a été renvoyée de son établissement. Je ne me suis pas battue contre un système scolaire qui marginalise les enfants qui sont différents, je me suis tournée vers la formation professionnelle. Aujourd'hui, elle sait compter et commence à parler. Elle a appris à broder. Je ne veux pas faire de projets et penser au futur. Je vis au jour le jour, en m'armant de courage et ayant la foi en Dieu.
