Parce que le nombre de diabétiques est de plus en plus croissant à Mostaganem, Réflexion a invité dans son forum hebdomadaire, l'association « Nor El Amel des diabétiques de la ville de Mostaganem » représentée par sa présidente Mme Sebah khouira et Messieurs Bendani Abdellah et Hadj Ali tous les deux membres actifs, pour comprendre comment cette maladie est dépistée et comment est-elle prise en charge. Réflexion : avant de parler de vos actions au profit des malades, pouvez-vous nous raconter comment est née votre association ? Mme Sebah K : notre association a vu le jour sur proposition de la fédération nationale des diabétiques. En effet ; en juillet 1997 suite à un appel d'un malade qui était en détresse j'ai contacté feu Ouhada (ex-président de la fédération) pour lui demander d'assister le malade en question. Cela a été le déclic qui a fait que notre association voit le jour pour pouvoir accompagner dans leur prise en charge sur place nos malades. L'appellation « Nor El Amel » nous l'avons puisé de l'association des diabétiques de Relizane qui existait déjà et qui se fait appeler « El Amel ». Nous, nous avons ajouté « Nor ». Réflexion : Quel est votre principal mot d'ordre ? Mme Sebah K : Le souci majeur de notre association est celui de pouvoir prendre en charge les démunis et les enfants diabétiques. On aide parfois certains assurés quand nos moyens le permettent. Nos efforts se canalisent surtout vers l'enfant diabétique pour qu'il puisse grandir sans complexe et s'épanouir malgré son diabète. Nous insistons beaucoup sur l'éducation thérapeutique pour éviter les complications du diabète ; entres autres, la cécité (rétinopathie), les reins (néphropathie) et le pied du diabétique qui est trop problématique. Pour se faire nous organisons des journées d'éducation pour l'enfant diabétique ainsi que des sorties thérapeutiques. La dernière en date est celle effectuée à Tlemcen et qui a été sponsorisée par des laboratoires pharmaceutiques. Nous organisons, en collaboration avec les services de l'éducation nationale ; des dépistages dans les établissements scolaires ; nous avons découverts plusieurs cas qui ignoraient qu'ils étaient diabétiques et qui ont pourtant besoin de prise en charge rapide. Nous avons commencé par les établissements sis à Mont Plaisir. L'opération n'a malheureusement pas pu continuer, faute de véhicule. Nous avons adressé des doléances à qui de droit mais il n'y a pas eu de répondants. Nous avons quand même pu agir au niveau de la résidence universitaire de kharouba et à l'université à l'occasion de Youm El Ilm. Là encore nous avons découvert des cas atteints de diabète. Nous avons organisé une action similaire au niveau de la salle « Cheikh Hamada » en 2010. Nous avons pu dépister 10 cas de diabète. Pendant le mois de Ramadhan ; nous allons continuer sur la lancée de l'année dernière durant le même mois en lançant une campagne de sensibilisation sur le régime alimentaire adapté par les diabétiques durant le mois sacré .Pour mieux préparer cette action spécial Ramadan, la fédération de diabétique a organisé une rencontre ,en collaboration avec le laboratoire Roche ce 12 juillet à Alger. Des CD-RO M et des supports (affiches) ont été réalisés par l'équipe du laboratoire ACCU-CHEK pour aider les diabétiques à mener une vie saine durant le mois de Ramadan. Les médecins et les imams auront la charge de diffuser les informations contenues dans ces supports conçus dans les deux langues (arabe et français). A Ain Tédlès, nous avons coordonné nos efforts avec l'association des diabétiques de cette daïra pour la réussite de la journée du diabétique. Nous saluons à ce propos les efforts consentis par les laboratoires pharmaceutiques (sponsors) et déplorons l'absence du DSP à cette manifestation et à tous les événements importants liés à son secteur. Réflexion : est-ce que votre association a les moyens humains qualifiés suffisants pour mener toutes ces opérations de dépistage et d'éducation thérapeutique ? Mme Sebah K : Notre association compte parmi ses membres un éducateur en diététique (docteur Karim Messous) des éducateurs thérapeutiques en diabétologie (docteurs Karim Bouterfess et Cherif Omar) ; la présidente de l'association est elle-même éducatrice. Cette initiative de formation d'éducateur a pu se concrétiser grâce aux sponsors qui ne sont autre que les laboratoires. Nous n'avons pas de subventions de quelques parties que se soit. Réflexion : Avez-vous une structure propre à l'association pour ce travail d'éducation thérapeutique et au préalable pour l'identification des malades ? Mme Sebah K : L'association était hébergée par la PMI sis aux HLM. Nos contacts avec les malades qui se faisaient à la maison des diabétiques des HLM sont en difficulté depuis le début des travaux qui devaient se faire en un semestre ; il y a de cela trois ans. Nous lançons un appel à qui de droit à travers votre forum pour faire activer les travaux. Actuellement c'est le domicile de la présidente qui sert de bureau à l'association. Les membres ont du mal à se réunir. Nous signalons au passage que par manque de local donc de lieu de contact entre l'association et les malades, tout un quota d'insuline va être jeté parce que arrivé à la date de péremption. Cependant, nous invitons à travers ce forum les jeunes adhérents âgés entre 20 et 26 ans nouvellement atteints de diabète de se rapprocher de l'association pour être recensés et pour bénéficier de glucomètres acquis gracieusement auprès des laboratoires. Ces dons concernent aussi les handicapés et d'autres cas sociaux après l'étude de cas. Nous distribuons par ailleurs chaque année des glucomètres ainsi que des stylos à insuline et des aiguilles aux enfants nécessiteux, durant la journée de l'enfance. Réflexion : Il existe au niveau de la salamandre, une seconde maison de diabétiques, n'y a t-il pas coordination d'efforts entre vos deux structures ? Mme Sebah K : La maison de diabétiques de la salamandre ne fait que les consultations. L'hôpital de jour est inexistant pour la simple raison que cette structure n'est pas équipée en lit. Elle n'est pas conçue pour accueillir des diabétiques. On n'installe pas un service de diabétologie au 1er étage. Que fait-on des malades lourds et amputés ? D'ailleurs il existe une circulaire ministérielle (n°15 du 10 février 2007) qui instruit clairement que les structures que sont les maisons de diabétiques devront disposer d'un espace suffisant et d'un accès facile notamment pour les personnes handicapées. Aussi nous lançons un appel à qui de droit pour déplacer le service de diabétologie de la Salamandre au rez de chaussée. Par ailleurs, il est prévu de créer deux maisons de diabétiques pour les grandes agglomérations et une pour chaque daïra. Au niveau associatif, la wilaya de Mostaganem, compte trois associations de daïra à Sidi Ali, Bouguirat et Ain Tadless Réflexion : Votre association insiste beaucoup sur l'éducation thérapeutique mais apparemment vous n'avez pas les structures adéquates pour l'accueil des malades. Mme Sebah K : La wilaya de Mostaganem enregistre 15000 diabétiques connus, ils sont en réalité plus nombreux. Le diabète juvénile est en constante augmentation. Devant cette situation nous ne cessons pas de rappeler à chaque occasion, la nécessité de créer l'école de diabétique à l'instar de celle qui existe à Oran. Les nouveaux diabétiques se déplacent à Oran (ceux qui en ont les moyens) pour qu'on leur enseigne les premiers principes de leur auto-prise en charge. Ce ne sont pas les compétences qui manquent à Mostaganem .Malgré le manque de structure adéquate, notre association sponsorisée par un laboratoire pharmaceutique, a pu former un pédiatre en vue de consultations spécialisées pour enfants. C'est à la cité 05 juillet que ce médecin reçoit deux fois par semaine, des groupes d'enfants pour les mettre au fait des nouveautés (utilisation des nouveaux stylos et autres..) Par ailleurs l'hygiène alimentaire est très importante pour l'équilibre du diabétique, pour cela nous enseignons à nos malades quand, comment et combien il faut consommer. La nouveauté c'est qu'il n'y a pas d'interdits alimentaires, il suffit de respecter la règle enseignée. Nous comptons travailler dès septembre prochain, en collaboration avec la direction de l'éducation pour former les directeurs des établissements scolaires et les enseignants (s'ils le souhaitent) sur la conduite à tenir devant un diabétique scolarisé surtout en cas d'hypoglycémie qui pourrait être mortelle. Il faut signaler à ce propos qu'il ne faut pas donner un liquide sucré à une personne qui fait une hypoglycémie, cela est très dangereux, le liquide peut faire fausse route. En revanche, nous lançons un appel aux médecins pour prescrire le glucagène (une insuline qui permet de juguler en urgence, l'hypoglycémie). Concernant les malades qui font le déni du diabète (ceux qui refusent leur maladie) ; l'association se porte volontaire pour leur faire une éducation personnelle avec l'accompagnement bénévole d'une psychologue. Réflexion : puisque vous parlez d'accompagnement ; est-ce que vous assistez les malades dans leurs démarches auprès de la CNAS qui ne semblent pas de tout repos ? Mme Sebah K : Oui, nous savons qui c'est le parcours du combattant ; pour acquérir une carte de soins pour malade chronique, il faut une année mais le plus insolite c'est que cette carte n'est valable que pour seulement deux mois après quoi , c'est le retour au calvaire de la « paperasse ». Par ailleurs les malades sont souvent contraints de fournir plusieurs fois le même dossier qui se perd au niveau de l'APC .Aussi nous souhaiterions qu'il soit délivré un récépicé de dépôt de dossier pour malades démunis et que la carte de soins soit valable au moins une année , une fois délivrée . Pour finir, nous exhortons à travers ce forum, le Ministère de la solidarité d'œuvrer à la modification de la convention signée avec la CNAS et ayant pour objet de fixer les modalités de délivrances par les officines pharmaceutiques des médicaments aux malades chroniques. Cette requête se justifie par le fait que la liste des médicaments doit être mise à jour en fonction des traitements prescrits actuellement pour ce qui est des diabétiques.