أربعة إرهابيين يسلمون أنفسهم للسلطات العسكرية ببرج باجي مختار    المصادقة على مشروع القانون المتعلق باختصاصات محكمة التنازع    الاحتلال المغربي يجدد استهدافه للمناضلين الحقوقيين الصحراويين    كرة الريشة/ كأس "سوديرمان" الدولية: المنتخب الجزائري في المجموعة ال1 رفقة الصين, هونغ كونغ وتايلاند    تصفيات مونديال الإناث (أقل من 17 سنة):المنتخب الجزائري في مواجهة نيجيريا    إطلاق أول مركز حوسبة عالي الأداء للذكاء الاصطناعي في الجزائر:خطوة استراتيجية نحو السيادة الرقمية    الكيان الصهيوني يشن سلسلة غارات على جنوب لبنان    تلمسان: انطلاق الطبعة الثامنة لليالي الخط والمخطوط    الرابطة المحترفة الأولى : شباب بلوزداد واتحاد الجزائر يتعادلان (1-1)    المهرجان المحلي للإنشاد بقالمة: رفع الستار عن الطبعة التاسعة    تحميل الملفات وإرسالها ليس لها أجل محدد وهي عملية مفتوحة    حجز 34 حاوية محملة بالموز بعنابة    الجزائر الجديدة المنتصرة بقيادة رئيس الجمهورية وفية لالتزاماتها    عملية الختان من الضروري أن تجرى في وسط استشفائي    خنشلة فرقة مكافحة الجرائم الاقتصادية و المالية توقيف شخص طرح أوراق نقدية مزورة    البكالوريا المهنية يجري التحضير لها بالتنسيق مع قطاعات أخرى    السلطة والشعب وبناء دولة..!؟    بلمهدي يشرف على إطلاق مصحفين إلكترونيين وآخر بالخط المبسوط    موسم الحج 2025 عملية حجز التذاكر تنطلق اليوم    صافرة مصرية للصدام الجزائري    الدفع عبر النقّال.. مزيدٌ من الإقبال    مستوطنون يُدنّسون الأقصى    حجز 34 حاوية بموز    فضيحة جديدة لحكومة المغرب    شرطة المغير تضبط أزيد من 192 ألف كبسولة    فرنسيون يُدينون جرائم الاستعمار    تكريم 50 طالباً جزائرياً    مسابقة وطنية لأحسن الأعمال المدرسية    إبراز مناقب الشيخ محمد بلقايد    إطلاق مصحف الجزائر بالخط المبسوط    الجزائر تتجه لتوطين صناعة الدواء بمختلف الأصناف    وسام ذهبي للاستحقاق الأولمبي والرياضي للرئيس تبون    ندوة فكرية بمناسبة الذكرى ال 63 لاغتياله..مولود فرعون قدم أدبا جزائريا ملتزما ومقاوما    النفاق الفرنسي.. كفى! حان وقت الحقيقة    منع وفد قانوني دولي من دخول الأراضي الصحراوية المحتلة.. محاولة جديدة للتعتيم على جرائم المخزن    اليمين المتطرّف في مواجهة غضب الشارع بفرنسا    اليد الممدودة للجزائر تزعج فرنسا وغلمانها    هكذا يتم تدعيم وكالة ترقية الاستثمار بالعقار الاقتصادي    جاهزون لموسم حصاد استثنائي    عبر البوابة الجزائرية للحج وتطبيق "ركب الحجيج"..حجز تذكرة السفر إلى البقاع المقدسة ابتداء من اليوم    عوار يغيب لأسبوعين بسبب مشكلة عضلية جديدة    غويري يشبه أجواء ملعب "الفيلودروم" بمباريات "الخضر"    تطبيق رقمي خاص بقطاع المجاهدين    "الطعام الجاهز".. بديل مثاليٌّ للعزاب والعاملات    روائع من زمن الذاكرة    أنا "على ديداني" وزولا ترعاني    تأطير للمواهب وسهرات من روائع الشيوخ    400 وجبة يوميا للعائلات المعوزة    في الهند..غير المسلمين يُعدُّون طعام الإفطار للصائمين    الإشهار المفرط ينفّر متابعي المسلسلات    تحديد تاريخ مسابقات الالتحاق بالدراسات الطبية للمقيمين    براف باق على رأس الهيئة القارية    الحقن وطب الأسنان لا يفسدان الصيام والمرضع مخيَّرة بين الفداء أو القضاء    الجوية الجزائرية تذكّر بالزامية اختيار رحلة الحج    هكذا تحارب المعصية بالصيام..    حفظ الجوارح في الصوم    زَكِّ نفسك بهذه العبادة في رمضان    نزول الوحي    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



أطفال القمر يعانون في صمت
نشر في البلاد أون لاين يوم 10 - 10 - 2014

نظرا لفقدان الأديان ADN بجسمهم ،يعاني أكثر من 1500 طفل بالجزائر بمرض نادر " Xeroderma pigmentosum " يمنعهم من التعرض لأشعة الشمس التي تتسبب في إصابتهم بسرطان الجلد و نقص البصر ب مئة مرة إضافة إلى التأزمات النفسية جراء التشوهات التي تخلفها العمليات الجراحية في غياب التجميل و الترميم فعندما يتحول نور الشمس إلى مهدد لحياة أطفال أرغمهم المرض على العيش في الظلام فيكونون" أطفال القمر" ، افقدهم المرض نور الحياة ومتعة العيش واستبدل باليأس و العذاب فيجعل نور الشمس مستقبلهم مجهولا و طفولتهم ضائعة و حياتهم في خطر.
البلاد.نت إلتقت ببعض الحالات لامسنا من خلالها عذاب أطفال حلمهم الوحيد أن يتمتعوا بحياة طبيعة يتمكنون من خلالها الخروج نهارا والذهاب إلى المدارس و التمتع بالحياه كغيرهم من البشر.
نوافذ اليأس تفتح بمجرد طلوع الشمس
يعاني محمد صاحب التسع سنوات من هذا المرض الذي لم يكتشفه والداه إلا بعد سن الرابعة ما جعل المرض يتطور و تصعب معالجته حيث يبدأ بإحمرارات جلدية غالبا ما يصعب تشخيصها لتتطور إلى بقع داكنة بسبب الجفاف الشديد للبشرة ما يجعل التعرض لأشعة الشمس يؤدي إلى مضاعفات خطيرة لحد الإصابة بسرطان الجلد، فخطأ الطبيب في تشخيص المرض و إعتباره مجرد حساسية تجاه أشعة الشمس أصبح محمد يدفع ضريبة باهضة جعلت أي تعرض للأشعة الشمس و لو لدقائق معدودة قد يؤدي إلى إصابته بسرطان الجلد ما جعل حالة الإستنفار قائمة بالبيت فبمجرد سماع آذان الصبح تقوم الأم بالتأكد من غلق النوافذ حتى تضمن عدم دخول اشعة الشمس لتفتح نوافذ اليأس و الألم ،كما أن ضرورة وضع الكريمات الواقية من الأشعة فوق البنفسجية تجعل الأب مضطربا طوال اليوم خوفا من نسيان زوجته وضعها لمحمد ما يجعله يربط الإتصال بها كل ساعتين لتذكيرها .
محمد صاحب التسع سنوات يعاني في صمت و ظلام فعدم قدرته على الخروج نهارا و اللعب مع أقرانه جعلت نفسيته متأزمة و رغبته الشديدة في مزاولة الدراسة أجبرت الوالدين على إحضار مدرس خاص لتدريس محمد يزيدهم هو الآخر غبنا بسبب الراتب العالي الذي طلبه .
أما سليم البالغ من العمر 25 سنة فقد جعل من المرض تحديا رفعه و عزم على صنع مستقبله بنفسه و ابى أن يستسلم للمرض، فرغبة سليم ان يكون مترجما جعله يتعلم اللغات الأجنبية فكانت مهربه الوحيد في النهار بينما يستمتع بحياته الإجتماعية ليلا و سط أصدقاء جعلوه قمرهم لخفة ظله و رزانته ، فتحديه جعله يتقن أربع لغات و يتحدثها بسلاسة و حلمه الوحيد أن يفتح مكتبا خاصا للترجمة الرسمية يحضره بوسائل تقيه ضوء الشمس الحارق و يغنيه عن طرق أبواب لم تفتح حتى للاصحاء.
غياب التكفل بهذه الفئة يزيد من حدة المعاناة
رغم أن حالات الإصابة بهذا المرض تتضاعف حيث بلغت أكثر من 1500 حالة إلا أن السلطات الوصية لم تتكفل لحد الآن بهذه الحالات و لم تدرج هذا المرض في خانة الأمراض المزمنة و الذي قد يخفف عن العائلات غلاء ثمن الأدوية و التي أثقلت كاهل العديد منها خاصة و أن معظمها تدرج ضمن مواد التجميل أو شبه الطبية المعروفة بغلائها وعدم تعويضها .
كما أن عائلات المصابين بالمرض هي من تقوم بتجهيز أقسام المدارس بالأغلفة البلاستيكية الشفافة التي تحمي من الأشعة فوق البنفسجية لمن أسعفه الحظ و رضي المدير بهذا ،حيث أكدت لنا مصادر انه أمام صمت السلطات المعنية هناك العديد من مدراء المدارس رفضوا إدماج هذه الفئة في المدارس العامة متناسين أنه حق يكفله لهم الدستور ما جعل العائلات تكتوي بنيران المدارس الخاصة أو الاساتذة الخواص.
كما أن الأغطية الواقية التي يضعها المصابين بشكل قبعات تتقدمها قطعة بلاستيكية تنزل على وجه المريض تتكفل بتوفيرها الجمعيات الخيرية تعاونا مع جمعيات خيرية أجنبية بسبب غياب هذا النوع من البلاستيك بالجزائر، بينما تبقى بعض الحالات تسوء حالتها يوما بعد يوم وسط جهل لعائلات بالمرض و قلة حيلة بعضهم الآخر خاصة تلك بالمناطق النائية أين يغيب التحسيس والتوعية.
فوسط صمت رهيب لوزارة الصحة تجاه هذا المرض و هؤلاء الأطفال يبقى المجتمع المدني المهرب الوحيد لهذه الفئة و الذي حل محل السلطات الوصية أين تعمل بعض الجمعيات الخيرية كأوصياء لهؤلاء الاطفال من خلال السعي لتوفير وسائل الوقاية رغم تكاليفها الباهضة ، كما تقوم بتنظيم خرجات ترفيهية يتمكن من خلالها الخروج من الظلام الدائم الذي يعيشونه كما تركز الجمعيات على الرعاية النفسية و التي يعمل من خلالها أطباء نفسانيون على إرجاع البسمة و الامل المفقودين خاصة و أن نظرات المجتمع لهم و كأنهم مخلوقات فضائية تخدش كبريائهم و تزيد من بِسؤهم و تمنعهم من الإندماج في المجتمع و تخنق صوتهم و تسرق النور من أعينهم . فالمسؤولية هي مسؤولية الجميع من العائلة إلى وزارة الصحة إلى المجتمع المدني و يستوجب تكاتف الجهود من اجل حماية أطفال القمر و منحهم نور الحياة.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.