الجزائر وتونس تُنسّقان لتأمين الحدود    مخططات مغرضة تستهدف الجزائر    وزير الاتصال ينظم مأدبة افطار لفائدة الأسرة الإعلامية الوطنية    الجزائر تُحضّر لإطلاق الجيل الخامس للنقّال    الجزائر تستنكر صمت مجلس الأمن    الوادي : تشييع جثمان شهيد الواجب الوطني الطيار المقدم نصر بكوش بمقبرة سيدي يوسف    العدوان الصهيوني على غزة: ارتفاع حصيلة الضحايا إلى أزيد من 49 ألف شهيد و 112 ألف جريح    قوجيل: الجزائر تمضي بثبات نحو استقلالها السياسي والاقتصادي    الخارجية تُصدر بيانًا حول رفض فرنسا تسليم بوشوارب    وزيرة البيئة تؤكد أن الدولة عازمة على تحقيق نقلة نوعية في تسيير قطاع البيئة    الرابطة الأولى: فوز شباب بلوزداد على اتحاد بسكرة (4-2)    المغرب: تحذير من مخاطر الاختراق الصهيوني الذي طال كافة المجالات في المملكة    حج 2025: برمجة فتح الرحلات عبر "البوابة الجزائرية للحج" وتطبيق "ركب الحجيج"    نسبة جاهزية موزعات البريد الآلية بلغت 96 بالمائة عبر الوطن    تشغيل: بن طالب يبرز جهود القطاع في عصرنة المرفق العمومي ضمانا لجودة الخدمات    سويسرا : يوم تضامني مع المعتقلين السياسيين الصحراويين و حملة توقيعات للمطالبة بالإفراج عنهم    السيد سايحي يبرز مجهودات الدولة في توفير الهياكل الصحية عبر مختلف ربوع الوطن    المديرية العامة للاتصال برئاسة الجمهورية تعزي في وفاة الصحفية بالإذاعة الوطنية فاطمة ولد خصال    اليوم الدولي للغابات: تنظيم حملات للتشجير والتحسيس حول الحفاظ على الثروة الغابية بغرب الوطن    سعداوي يشدد على ضرورة اتخاذ التدابير الكفيلة لتسيير الفصل الثالث في أحسن الظروف    حوادث المرور بالمناطق الحضرية: وفاة 13 شخصا وإصابة 456 آخرين خلال أسبوع    نحو إدراج التراث الأثري لمدينة تبسة ضمن القائمة الإرشادية للتراث العالمي بالجزائر    وزير الداخلية و الجماعات المحلية و التهيئة العمرانية في زيارة عمل إلى ولاية قسنطينة    حشيشي يؤكد على ضرورة الالتزام بآجال المشروع الجديد لضغط الغاز بغرد النص    وفاة الصحفية السابقة بالإذاعة الوطنية فاطمة ولد خصال    بطولة إفريقيا للمحليين 2025 : المنتخب الوطني يجري ثاني حصة تدريبية له    مونديال 2026: "الخضر" يكثفون تحضيراتهم قبل التوجه إلى فرانسيس تاون    الجمعية الثقافية السينمائية "أضواء" تحيي الذكرى ال63 لعيد النصر    روتايو.. شر بشري وغباء إداري    "بريد الجزائر" يطلق صفحة خاصة بتطبيق "بريدي موب"    لهفة الصائمين تعترض مساعي الحد من تبذير الخبز    في باكستان.. حرصٌ على اللباس المحتشم    ورشة مفتوحة لتغيير وجه المدينة    اختبار صعب ل"الخضر" في طريق التأهل لمونديال 2026    يوسف بلايلي سلاح بيتكوفيتش في مباراة بوتسوانا    جبهة وطنية إعلامية للدفاع عن صورة الجزائر    نجوم في بيت الفن والسمر    المسموح والممنوع في الخدمات الرقمية نحو الخارج    خطوات جديدة لمرافقة وترقية الاستثمار    7 متنافسين على المقعد الرياضي الأكثر نفوذا    الجزائر تدين بشدة الهجوم الإرهابي على موكب الرئيس الصومالي    الخضر يبحثون عن الفوز للاقتراب من المونديال    مهرجان للإنشاد والمديح بسكيكدة    حج 2025 : اجتماع تنسيقي لمتابعة عملية تسيير رحلات الحج    قال إن المنتخب الجزائري يملك توليفة رائعة من اللاعبين.. صهيب ناير سعيد باللعب مع الجزائر    متى يباح الإفطار للصائم    أجمل دعاء يقال في رمضان    الذكرى ال63 لعيد النصر: تنظيم ندوة فكرية حول تجليات عيد النصر في المخيال الأدبي والفني الجزائري    نسيج وجلود: رقم أعمال المجمع العمومي "جيتكس" يرتفع ب15 بالمائة في 2024    فتح 2000 مطعم وطنيا لتقديم وجبات للمحتاجين وعابري السبيل    اتخاذ إجراءات ضد 53 مستورد للمورد    هل حافظت "طيموشة 3" على التألّق نفسه؟    بهجة رحال ونوري الكوفي نجما النوبة    الحويني في ذمة الله    جاهد لسانك بهذا الدعاء في رمضان    هذا موعد أول رحلة حج    12 مطارا و150 رحلة لنقل 41 ألف حاج    الصوم يشفع لصاحبه يوم القيامة    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



أطفال القمر يعانون في صمت
نشر في البلاد أون لاين يوم 10 - 10 - 2014

نظرا لفقدان الأديان ADN بجسمهم ،يعاني أكثر من 1500 طفل بالجزائر بمرض نادر " Xeroderma pigmentosum " يمنعهم من التعرض لأشعة الشمس التي تتسبب في إصابتهم بسرطان الجلد و نقص البصر ب مئة مرة إضافة إلى التأزمات النفسية جراء التشوهات التي تخلفها العمليات الجراحية في غياب التجميل و الترميم فعندما يتحول نور الشمس إلى مهدد لحياة أطفال أرغمهم المرض على العيش في الظلام فيكونون" أطفال القمر" ، افقدهم المرض نور الحياة ومتعة العيش واستبدل باليأس و العذاب فيجعل نور الشمس مستقبلهم مجهولا و طفولتهم ضائعة و حياتهم في خطر.
البلاد.نت إلتقت ببعض الحالات لامسنا من خلالها عذاب أطفال حلمهم الوحيد أن يتمتعوا بحياة طبيعة يتمكنون من خلالها الخروج نهارا والذهاب إلى المدارس و التمتع بالحياه كغيرهم من البشر.
نوافذ اليأس تفتح بمجرد طلوع الشمس
يعاني محمد صاحب التسع سنوات من هذا المرض الذي لم يكتشفه والداه إلا بعد سن الرابعة ما جعل المرض يتطور و تصعب معالجته حيث يبدأ بإحمرارات جلدية غالبا ما يصعب تشخيصها لتتطور إلى بقع داكنة بسبب الجفاف الشديد للبشرة ما يجعل التعرض لأشعة الشمس يؤدي إلى مضاعفات خطيرة لحد الإصابة بسرطان الجلد، فخطأ الطبيب في تشخيص المرض و إعتباره مجرد حساسية تجاه أشعة الشمس أصبح محمد يدفع ضريبة باهضة جعلت أي تعرض للأشعة الشمس و لو لدقائق معدودة قد يؤدي إلى إصابته بسرطان الجلد ما جعل حالة الإستنفار قائمة بالبيت فبمجرد سماع آذان الصبح تقوم الأم بالتأكد من غلق النوافذ حتى تضمن عدم دخول اشعة الشمس لتفتح نوافذ اليأس و الألم ،كما أن ضرورة وضع الكريمات الواقية من الأشعة فوق البنفسجية تجعل الأب مضطربا طوال اليوم خوفا من نسيان زوجته وضعها لمحمد ما يجعله يربط الإتصال بها كل ساعتين لتذكيرها .
محمد صاحب التسع سنوات يعاني في صمت و ظلام فعدم قدرته على الخروج نهارا و اللعب مع أقرانه جعلت نفسيته متأزمة و رغبته الشديدة في مزاولة الدراسة أجبرت الوالدين على إحضار مدرس خاص لتدريس محمد يزيدهم هو الآخر غبنا بسبب الراتب العالي الذي طلبه .
أما سليم البالغ من العمر 25 سنة فقد جعل من المرض تحديا رفعه و عزم على صنع مستقبله بنفسه و ابى أن يستسلم للمرض، فرغبة سليم ان يكون مترجما جعله يتعلم اللغات الأجنبية فكانت مهربه الوحيد في النهار بينما يستمتع بحياته الإجتماعية ليلا و سط أصدقاء جعلوه قمرهم لخفة ظله و رزانته ، فتحديه جعله يتقن أربع لغات و يتحدثها بسلاسة و حلمه الوحيد أن يفتح مكتبا خاصا للترجمة الرسمية يحضره بوسائل تقيه ضوء الشمس الحارق و يغنيه عن طرق أبواب لم تفتح حتى للاصحاء.
غياب التكفل بهذه الفئة يزيد من حدة المعاناة
رغم أن حالات الإصابة بهذا المرض تتضاعف حيث بلغت أكثر من 1500 حالة إلا أن السلطات الوصية لم تتكفل لحد الآن بهذه الحالات و لم تدرج هذا المرض في خانة الأمراض المزمنة و الذي قد يخفف عن العائلات غلاء ثمن الأدوية و التي أثقلت كاهل العديد منها خاصة و أن معظمها تدرج ضمن مواد التجميل أو شبه الطبية المعروفة بغلائها وعدم تعويضها .
كما أن عائلات المصابين بالمرض هي من تقوم بتجهيز أقسام المدارس بالأغلفة البلاستيكية الشفافة التي تحمي من الأشعة فوق البنفسجية لمن أسعفه الحظ و رضي المدير بهذا ،حيث أكدت لنا مصادر انه أمام صمت السلطات المعنية هناك العديد من مدراء المدارس رفضوا إدماج هذه الفئة في المدارس العامة متناسين أنه حق يكفله لهم الدستور ما جعل العائلات تكتوي بنيران المدارس الخاصة أو الاساتذة الخواص.
كما أن الأغطية الواقية التي يضعها المصابين بشكل قبعات تتقدمها قطعة بلاستيكية تنزل على وجه المريض تتكفل بتوفيرها الجمعيات الخيرية تعاونا مع جمعيات خيرية أجنبية بسبب غياب هذا النوع من البلاستيك بالجزائر، بينما تبقى بعض الحالات تسوء حالتها يوما بعد يوم وسط جهل لعائلات بالمرض و قلة حيلة بعضهم الآخر خاصة تلك بالمناطق النائية أين يغيب التحسيس والتوعية.
فوسط صمت رهيب لوزارة الصحة تجاه هذا المرض و هؤلاء الأطفال يبقى المجتمع المدني المهرب الوحيد لهذه الفئة و الذي حل محل السلطات الوصية أين تعمل بعض الجمعيات الخيرية كأوصياء لهؤلاء الاطفال من خلال السعي لتوفير وسائل الوقاية رغم تكاليفها الباهضة ، كما تقوم بتنظيم خرجات ترفيهية يتمكن من خلالها الخروج من الظلام الدائم الذي يعيشونه كما تركز الجمعيات على الرعاية النفسية و التي يعمل من خلالها أطباء نفسانيون على إرجاع البسمة و الامل المفقودين خاصة و أن نظرات المجتمع لهم و كأنهم مخلوقات فضائية تخدش كبريائهم و تزيد من بِسؤهم و تمنعهم من الإندماج في المجتمع و تخنق صوتهم و تسرق النور من أعينهم . فالمسؤولية هي مسؤولية الجميع من العائلة إلى وزارة الصحة إلى المجتمع المدني و يستوجب تكاتف الجهود من اجل حماية أطفال القمر و منحهم نور الحياة.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.