وزير المجاهدين يشرف على إجتماع لمتابعة تحسين وتحديث آليات الإتصال الإداري    تعزيز التعاون الجزائري التونسي في قطاع التضامن    استحداث 5 ثانويات جهوية للرياضيات    باريس تغرق في شبر من ماضيها الأسود    "بريد الجزائر" يلتزم بخدمة ذوي الاحتياجات الخاصة    مديريات لتسيير الصادرات ومرافقة المتعاملين    ملتزمون بدعم آليات التضامن والتكفّل بذوي الهمم    شؤون دينية: تحديد قيمة زكاة الفطر لهذا العام ب150دج    الكيان الصهيوني يمنع وصول الإمدادات إلى غزّة    "التاس" تصدر قرارها النهائي غير القابل للطعن    الملالي: أحلم بالتتويج بلقب مع المنتخب الوطني    توتنهام الانجليزي يدخل سباق ضم ريان آيت نوري    أهمية إرساء قيم الاخلاق التجارية الاسلامية    ذوو الهمم قدوة في مواجهة الصعاب    مساع لإنصاف فئة ذوي الهمم    أرشيف لأول مرة على التلفزيون الجزائري    الحقن وطب الأسنان لا يفسدان الصيام والمرضع مخيَّرة بين الفداء أو القضاء    الجوية الجزائرية تذكّر بالزامية اختيار رحلة الحج    وقفة إجلال أمام عزيمة ذوي الاحتياجات الخاصة    بينهم 3 صحافيين..استشهاد 9 فلسطينيين في قصف إسرائيلي شمالي غزة    ليالي أولاد جلال للمديح والإنشاد : الفنان مبارك دخلة يطرب الجمهور بباقة من اغاني المالوف    لمواكبة التحولات الرقمية.. دعوة إلى عصرنة المركز الوطني للسجل التجاري    طاقات متجددة : المشاريع المشتركة محور لقاء بين السيد ياسع وسفير ألمانيا بالجزائر    ديباجة العدد 99 من مجلته الدورية : مجلس الأمة يجدد التزامه بدعم مشروع بناء "الجزائر المنتصرة"    هنأ رئيس مفوضية الاتحاد الإفريقي.. رئيس الجمهورية يهنئ السيدة حدادي بمناسبة تنصيبها ومباشرة مهامها    حج 2025:اختيار رحلة الحج نهائي وغير قابل للتغيير    العدوان الصهيوني على غزة: ارتفاع حصيلة الضحايا إلى 48543 شهيدا و111981 جريحا    وزير التربية الوطنية يشرف على الاحتفال باليوم الدولي للرياضيات    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا" : إعادة انتخاب براف يؤكد حوكمته في التسيير لخدمة الرياضة في افريقيا    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا": التركيبة الجديدة للمكتب التنفيذي    المخزن يُكرّس القمع وتكميم الأفواه    شرفة يترأس اجتماعاً    المجلس الوطني لحقوق الإنسان يدعو إلى تظافر الجهود لمواجهة التحديات التي تعاني منها فئة ذوي الاحتياجات الخاصة    سوق أهراس.. احتراق 7 حافلات بحظيرة مؤسسة النقل الحضري و شبه الحضري    بلوزداد يواصل رحلة الكأس    الجمعية العامة العادية ال 22 "للاكنوا" : اعادة انتخاب الجزائري مصطفى براف بالتزكية على رأس الهيئة الرياضية القارية    المسابقة الوطنية في تجويد القرآن "قارئ تلمسان": تكريم الفائزين بالمراتب الأولى    بلمهدي يُرافِع لتكوين مُقرئين ومؤذّنين ببصمة جزائرية    حفاوة جزائرية بالثقافة الفلسطينية    دراجات: الجزائر تحتضن البطولة العربية 2025 للدراجات على الطريق والدراجات الجبلية    هكذا تحارب المعصية بالصيام..    تكريم الفائزات في مسابقة المقاولات الناجحات    فرنسا بدأت استخدام الكيمياوي بالجزائر سنة 1830    حج 2025: اختيار رحلة الحج نهائي وغير قابل للتغيير    رمضان : آيت منقلات يحيي حفلا بأوبرا الجزائر    الجزائر العاصمة: توقيف امرأة تمتهن الطب بدون شهادة أو رخصة    مجمع سونلغاز يكرم عماله من ذوي الاحتياجات الخاصة    رمضان: "إفطار جماعي ضخم" بالجزائر العاصمة    الأمم المتحدة تحذر من تزايد حدة الأزمات الإنسانية في قطاع غزة والضفة الغربية    دعوة أطراف النزاع إلى اغتنام رمضان لوقف الاقتتال    "الطيارة الصفراء" تمثّل الجزائر    الدكتور بوزيد بومدين يدعو لفتح نقاش علمي تاريخي اجتماعي    إدراج مكتب أعمال دنماركي في القائمة السوداء    حفظ الجوارح في الصوم    تسويق أقلام الأنسولين المحلية قبل نهاية رمضان    زَكِّ نفسك بهذه العبادة في رمضان    ديوان الحج والعمرة يحذّر من المعلومات المغلوطة    نزول الوحي    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



أطفال القمر يعانون في صمت
نشر في البلاد أون لاين يوم 10 - 10 - 2014

نظرا لفقدان الأديان ADN بجسمهم ،يعاني أكثر من 1500 طفل بالجزائر بمرض نادر " Xeroderma pigmentosum " يمنعهم من التعرض لأشعة الشمس التي تتسبب في إصابتهم بسرطان الجلد و نقص البصر ب مئة مرة إضافة إلى التأزمات النفسية جراء التشوهات التي تخلفها العمليات الجراحية في غياب التجميل و الترميم فعندما يتحول نور الشمس إلى مهدد لحياة أطفال أرغمهم المرض على العيش في الظلام فيكونون" أطفال القمر" ، افقدهم المرض نور الحياة ومتعة العيش واستبدل باليأس و العذاب فيجعل نور الشمس مستقبلهم مجهولا و طفولتهم ضائعة و حياتهم في خطر.
البلاد.نت إلتقت ببعض الحالات لامسنا من خلالها عذاب أطفال حلمهم الوحيد أن يتمتعوا بحياة طبيعة يتمكنون من خلالها الخروج نهارا والذهاب إلى المدارس و التمتع بالحياه كغيرهم من البشر.
نوافذ اليأس تفتح بمجرد طلوع الشمس
يعاني محمد صاحب التسع سنوات من هذا المرض الذي لم يكتشفه والداه إلا بعد سن الرابعة ما جعل المرض يتطور و تصعب معالجته حيث يبدأ بإحمرارات جلدية غالبا ما يصعب تشخيصها لتتطور إلى بقع داكنة بسبب الجفاف الشديد للبشرة ما يجعل التعرض لأشعة الشمس يؤدي إلى مضاعفات خطيرة لحد الإصابة بسرطان الجلد، فخطأ الطبيب في تشخيص المرض و إعتباره مجرد حساسية تجاه أشعة الشمس أصبح محمد يدفع ضريبة باهضة جعلت أي تعرض للأشعة الشمس و لو لدقائق معدودة قد يؤدي إلى إصابته بسرطان الجلد ما جعل حالة الإستنفار قائمة بالبيت فبمجرد سماع آذان الصبح تقوم الأم بالتأكد من غلق النوافذ حتى تضمن عدم دخول اشعة الشمس لتفتح نوافذ اليأس و الألم ،كما أن ضرورة وضع الكريمات الواقية من الأشعة فوق البنفسجية تجعل الأب مضطربا طوال اليوم خوفا من نسيان زوجته وضعها لمحمد ما يجعله يربط الإتصال بها كل ساعتين لتذكيرها .
محمد صاحب التسع سنوات يعاني في صمت و ظلام فعدم قدرته على الخروج نهارا و اللعب مع أقرانه جعلت نفسيته متأزمة و رغبته الشديدة في مزاولة الدراسة أجبرت الوالدين على إحضار مدرس خاص لتدريس محمد يزيدهم هو الآخر غبنا بسبب الراتب العالي الذي طلبه .
أما سليم البالغ من العمر 25 سنة فقد جعل من المرض تحديا رفعه و عزم على صنع مستقبله بنفسه و ابى أن يستسلم للمرض، فرغبة سليم ان يكون مترجما جعله يتعلم اللغات الأجنبية فكانت مهربه الوحيد في النهار بينما يستمتع بحياته الإجتماعية ليلا و سط أصدقاء جعلوه قمرهم لخفة ظله و رزانته ، فتحديه جعله يتقن أربع لغات و يتحدثها بسلاسة و حلمه الوحيد أن يفتح مكتبا خاصا للترجمة الرسمية يحضره بوسائل تقيه ضوء الشمس الحارق و يغنيه عن طرق أبواب لم تفتح حتى للاصحاء.
غياب التكفل بهذه الفئة يزيد من حدة المعاناة
رغم أن حالات الإصابة بهذا المرض تتضاعف حيث بلغت أكثر من 1500 حالة إلا أن السلطات الوصية لم تتكفل لحد الآن بهذه الحالات و لم تدرج هذا المرض في خانة الأمراض المزمنة و الذي قد يخفف عن العائلات غلاء ثمن الأدوية و التي أثقلت كاهل العديد منها خاصة و أن معظمها تدرج ضمن مواد التجميل أو شبه الطبية المعروفة بغلائها وعدم تعويضها .
كما أن عائلات المصابين بالمرض هي من تقوم بتجهيز أقسام المدارس بالأغلفة البلاستيكية الشفافة التي تحمي من الأشعة فوق البنفسجية لمن أسعفه الحظ و رضي المدير بهذا ،حيث أكدت لنا مصادر انه أمام صمت السلطات المعنية هناك العديد من مدراء المدارس رفضوا إدماج هذه الفئة في المدارس العامة متناسين أنه حق يكفله لهم الدستور ما جعل العائلات تكتوي بنيران المدارس الخاصة أو الاساتذة الخواص.
كما أن الأغطية الواقية التي يضعها المصابين بشكل قبعات تتقدمها قطعة بلاستيكية تنزل على وجه المريض تتكفل بتوفيرها الجمعيات الخيرية تعاونا مع جمعيات خيرية أجنبية بسبب غياب هذا النوع من البلاستيك بالجزائر، بينما تبقى بعض الحالات تسوء حالتها يوما بعد يوم وسط جهل لعائلات بالمرض و قلة حيلة بعضهم الآخر خاصة تلك بالمناطق النائية أين يغيب التحسيس والتوعية.
فوسط صمت رهيب لوزارة الصحة تجاه هذا المرض و هؤلاء الأطفال يبقى المجتمع المدني المهرب الوحيد لهذه الفئة و الذي حل محل السلطات الوصية أين تعمل بعض الجمعيات الخيرية كأوصياء لهؤلاء الاطفال من خلال السعي لتوفير وسائل الوقاية رغم تكاليفها الباهضة ، كما تقوم بتنظيم خرجات ترفيهية يتمكن من خلالها الخروج من الظلام الدائم الذي يعيشونه كما تركز الجمعيات على الرعاية النفسية و التي يعمل من خلالها أطباء نفسانيون على إرجاع البسمة و الامل المفقودين خاصة و أن نظرات المجتمع لهم و كأنهم مخلوقات فضائية تخدش كبريائهم و تزيد من بِسؤهم و تمنعهم من الإندماج في المجتمع و تخنق صوتهم و تسرق النور من أعينهم . فالمسؤولية هي مسؤولية الجميع من العائلة إلى وزارة الصحة إلى المجتمع المدني و يستوجب تكاتف الجهود من اجل حماية أطفال القمر و منحهم نور الحياة.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.