مرضى “الإكس بي" بين سندان المرض ونظرة مجتمع لا يرحم

كشفت إحصائيات أن مايقارب 1500 طفل مصاب بسرطان الجلد أو مايعرفون بأطفال القمر، فهم يعانون في صمت بمنازلهم وكأنهم خفافيش شاء قدرهم أن يحرمهم مرضهم من رؤية النور، بل أن يعيشوا خلف الجدران في عزلة وحرمان بعتمة الظلام، وما زاد الطين بلة أن أغلب المصابين هم من الوجوه البريئة التي حرمت هي الأخرى من التمتع بطفولتها بعد إستفحال المرض في أجسادهم وبات يطاردهم كالفيروس القاتل، كما أن أغلب المصابين يعيشون معاناة نفسية وصحية لم تدعهم يعيشون حياتهم بشكل طبيعي، فخروجهم في النهار يشكل خطرا على حياتهم أمام غياب الإمكانات الضرورية للوقاية وغياب ثقافة التعامل معهم، في المقابل فإن أكثر شريحة تتأثر بالمرض هن بنات حواء اللواتي يفقدن جمالهن بعدما يشوه المرض أجسادهن، فيقف هذا المرض عائقا أمامهم فيقعن بشبح العنوسة خاصة أن الجنس الخشن يرفض الإرتباط بفتاة بهذا الوضع.
براعم يتحملون ألام المرض وسخرية المجتمع
تتأذى شريحة كبيرة من المصابين بهذا السرطان الجلدي بمختلف الأجناس والأعمار، لكن يبقى المراهقون والأطفال أكثر المتضررين منه فنسبة كبيرة من تلك الوجوه البريئة باتت تفقد حياتها في سن مبكر لقلة وعي أوليائهم بالطرق المثلى للوقاية، وكذا قلة الإمكانات لكن أغلب المصابين لاتهمهم ألام المرض بقدر خوفهم الشديد من رفض المجتمع لهم، ونظرة الإحتقار والسخرية التي لطالما طاردتهم في الشوارع، حيث تتأذى شريحة من فئة أطفال القمر بالجزائر من واقعهم المرير، خاصة أن المرض حرمهم من التمتع بطفولتهم كغيرهم فهم أرواح بريئة لم تختر شكلها ولا مرضها بل شاء قدرهم أن يبتليهم الله بهذا الداء، حيث تخلى العديد منهم عن مقاعد الدراسة فكان قاسمهم المشترك واقعهم المرير الذي قلّب حياتهم إلى جحيم وحول نهارهم ليلا، فلم يكن لهم من خيار سوى التخفي عن أشعة الشمس والبقاء كالخفافيش في الظلام، فقد خطف هذا السرطان الجلدي العديد من البراعم ولا زال حال فريد وكريم ومراد يصارعون ألم المرض ومعاناتهم داخل مجتمع لم تسلم منه تلك البراعم التي شوهت أجسامهم، وأخرون إقتلعت عينهم وأصيبوا بالعمى فباتوا من ذوي الإحتياجات الخاصة، حيث أحصت بعض الجمعيات حوالي 30 طفلا يصابون بالعمى جراء المرض، هذا مادفعنا لرصد حياة المصابين بهذا المرض ومدى تعايشهم معه داخل مجتمع يطل يعتبرهم أشخاص غير عاديين، ويفضلون تجنب الإقتراب منهم حيث كان لنا لقاء مع أسرة الطفلة “لمياء” التي لم تتجاوز سن ال10 والتي أصيبت بهذا السرطان الجلدي الذي شوه جمال وجهها وأفقدها نعمة البصر بعينها اليسرى، فقد علمنا من والدتها أن حالتهم المادية الصعبة لم تمكنهم من متابعتها صحيا أو إكتشاف مرضها عند ظهوره وعن حياتها فتقول أنها تقضي معظم وقتها في البيت صباحا تفضل البقاء وحيدة خوفا من مضايقة الأطفال لها، كما أضافت أنها تخلت عن مقاعد الدراسة بسبب نظرات رفاقها الدونية التي لطالما جرحت شعورها ودمرت معنوياتها، فقد علمنا من أسرتها أن لمياء حرمت من طفولتها باكرا وفضلت أن تسلك طريق الوحدة والإنعزال عن العالم الخارجي. لتفادي نظرة الإحتقار والدونية التي طاردتها بالشارع إضافة لألم المرض.
نظرة قاتلة تحرم المرضى من الدراسة
يتساءل كل من تعرّف على حياة طفل قمر، أو تقرب منه عن السر الذي يجعل وجها بريئا ضعيفا متطلعا للحياة لايبالي بتلك الآلام البدنية والنفسية، إضافة لتهديد الموت المتربص بهم إلى أجل قريب، فيما ينساب صبر الأولياء مع ظهور كل تورم سرطاني خبيث على جسدهم أو ضعف بنظرهم يعيق فلذات أكبادهم ذهنيا وحركيا، خاصة أن الكثير منهم يلومون أنفسهم على إستفحال المرض بأجسادهم وهم عاجزون عن إنقاذ حياتهم أو توفير علاجهم، هذا ما لمسناه وشاهدناه خلال زيارة أخرى قادتنا لبيت الوجه البرئ “مراد” الذي لم يتجاوز ال10سنوات فقد لاحظنا أن السرطان الجلدي إنتشر كالفيروس بوجهه فشوه جميع ملامحه فأنفه متآكلة وكأن النار قد حرقته لكن هذا الطفل أصر على مواصلة دراسته بالرغم من المضايقات التي يتلقاها من أقرانه، فقد علمنا من والده أن خروج إبنه نهارا يشكل خطورة على حياته بالرغم من إستخدامه للواقي المضاد للأشعة الفوق بنفسجية، إلا أنه قد أضاف أنه يلقى صعوبة كبيرة في الإتصال مع غيره، كما أن معاناته النفسية أشد وأمر من آلامه الصحية. في حين يجد “كريم” صاحب ال18ربيعا صعوبة كبيرة في تحدي نظرة من يحيطون به لمرضه مما جعله يتابع دراسة شهادة البكالوريا بالمراسلة لكي يتفادى نظرة المحيطين به له، هذا ما أكده لنا هذا الشاب وكانت ملامح الحزن بادية على وجهه، كما كشف لنا أن معاملة الأساتذة وحتى أصدقائه في الثانوية قد تغيرت بعد ظهور المرض على وجهه، كما كشف أنه في كثير من الأحيان يتفادى أبناء الحي الإتصال به، وهو ما جعله يقضي معظم وقته حبيس غرفته، وما زاد من معاناته أن أقاربه قطعوا صلته به وتجنبوا زيارته وهم يعتقدون أنه مرض معد.
مرضى يعيشون في عزلة خوفا من نظرة المجتمع
لا تختلف يوميات المصابين بهذا السرطان الجلدي عن السابقين، بل يعيش الكثير منهم خلف أربعة جدران في عزلة قاتلة، خاصة أن تعرضهم للضوء يشكل خطرا على حياتهم، فسليم إكتشف إصابته بالمرض منذ ثلاثة أشهر وبعد ظهور أعراض السرطان بوجهه طرد من الشركة التي يعمل بها بعدما إعتبر رب العمل أن مظهره لا يليق بمؤسسته، حيث أضاف لنا أن طريقة تعامل المحيطين بي هو ما يزيد من معاناتي فمجتمعنا يعتبر المصابين بالأمراض الخطيرة الجلدية غير عاديين خاصة أن إنتشار المرض يشوه ملامح الوجه. أما “فريد” الذي لم يتجاوز ال16سنة إختار قضاء وقته بغرفته خاصة أنه فضل التخلي عن مقاعد الدراسة بفعل مضايقات الأساتذة له وإهمالهم له، فهو يقول فقد عبر عن إنزعاجه من نظرات السخرية التي لطالما تلقاها من المحيطين به، حيث أضاف أن جميع أصدقائه قطعوا صلتهم به بعد معرفتهم بإصابته بالمرض وكأنه مصاب بمرض معد، ويستطرد قوله ليخبرنا أنه يحاول التواصل بعالم الفيس بوك الإفتراضي مع أصدقائه المصابين بنفس المرض، فحسب قوله فإن تقنية الإنترنت تخفف ولو جزء قليل من عزلته عن العالم الخارجي، فمكنته من تقاسم التجارب التي يتعايشون بها مع المرض في المنزل، كما يحاول إيجاد النقط التي يشتركون فيها سواء من الناحية المعنوية أو النفسية.
أشقاء مصابين بالمرض يعانون في صمت
إقتربنا من إحدى الأسر القاطنة بحي باب علي في العاصمة، لنرصد حياة أربعة أشقاء مصابين بهذا المرض، حيث لاحظنا بدخولنا لمنزلهم أنهم يعيشون حياة ضنكة ملأها الشقاء والمعاناة، فشاء القدر أن يولد أبناؤهم الأربعة بمرض حطم حياتهم ومستقبلهم وحمل والديهم حملا ثقيلا بتكاليف علاج لم تجد نفعا،
حيث عبرت الأم “مليكة” عن حزنها الشديد جراء عدم قدرتها على إنقاذ فلذات كبدها من الموت، كما أخبرتنا أن حالتهم المادية الصعبة منعتهم من تلقيهم العلاج بالخارج، وعن حياتهم فتقول أنها تحولت إلى جحيم منذ بلوغهم سن ال16 فخروجهم بظهور الشمس أصبح ممنوعا عليهم كما دمر المرض مستقبلهم فإبنها الكبير لم يتمكن من الحصول على منصب عمل يخلصه من روتين البيت، أما بناتها الثلاثة فهي تقول أنهن حرمن من الزواج بعدما شوه المرض ملامح وجههن، فمن يتقدم لخطبتهن يعود أدراجه بفعل وجههن المشوهة، وقد تخلين عن مقاعد الدراسة بفعل مضايقات الأخرين لهن، أما والديهم فهم يتحملون ثقلا كبيرا كونهما عاجزين عن إنقاذ أبنائهما أو تخليصهم من شبح الموت، كما أضاف والدهم أنه يضطر إلى وضع غطاء بالنوافذ لحمايتهم من اشعة الشمس كما أنهم يضطرون للبقاء في العتمة ليلا ونهارا خاصة أنهم لايتحملون ضوء المصابيح. في حين لاحظنا أن والديهم يحملون ألم وحزن شديدين لعدم قدرتهم على تخفيف مرض أبنائهم فقلة إمكاناتهم لم تسمح لفلذات كبدهم بتلقي العلاج، فلم يجدوا من خيار سوى الصبر على ما إبتلاهم الله به.
بينما لمسنا غياب ثقافة التعامل مع المصابين بهذا المرض من قبل المحيطين بهم سواء بالشوارع أو الجيران من خلال القصة التي سردها لنا والد ثلاثة أطفال يعانون من إعاقة ومصابين بهذا المرض الذي شوه جميع أرجاء جسدهم، فمن ينظر إليهم يتألم من بشاعة منظرهم وكأن ماء الأسيد قد حرقهم وما يؤلم عائلتهم هو قسوة الآخرين عليهم وسوء معاملتهم وما زاد الطين بلة حسب قول أسرتهم أن جيرانهم لايراعون وضعيتهم بل يجرحون شعورهم عند خروجهم برفقة والدتهم للشارع، ويتنابزون بألقابهم مطلقين عليهم لفظ الوحوش وهم يرشقونهم بالحجارة وكأنهم أشخاص غير عاديين، فقد أخبرتنا الأم “كريمة” أن أبناءها تلقوا أسوء معاملة من قبل رفاقهم وبعض الأساتذة الذين لم يراعوا وضعيتهم، بل أنهم سخروا من الأقنعة الواقية التي يرتدونها وقد طلبوا منهم نزعها بالرغم من أن دخول الأشعة للأقسام يشكل خطرا على حياتهم. وحسب حديثهم فإن معاملة الأخرين زرعت لديهم عقدا نفسية دفعتهم إلى التخلي عن الدراسة وقد فضلوا ملازمة منزلهم لشعورهم الشديد بالحرج من وضعيتهم.
الكشف المتأخر للمرض يتسبب في فقدان البصر
يطلق على هذا السرطان الجلدي بالإكزيرودارما أو الإكس بي القاتل وهو مرض يهاجم الأنسجة الجلدية فيتسبب في تأكل الجلد وما يزيد من تأزم الوضع الصحي أن المصابين به يفارقون الحياة نظرا لقلة وعي أقاربهم بخطورته إضافة لنقص الإمكانات كما أكد الأطباء أنه مرض جيني وراثي عضال غير معدي يمس بشكل كبير منطقة الوجه وتبدأ أعراضه بظهور بقع بنية اللون تنتشر بشكل كبيرثم تتحول إلى تشوهات وحروق خطيرة تتسبب بعد إنتشار المرض في تأكل الأنف وفقدان المريض لعينه كما أضاف الأطباء المختصين بالأمراض السرطانية الجلدية أن العديد من الأسر تجهل الطرق المثلى للوقاية إضافة إلى أن قلة الإمكانات بالمستشفيات جعلت علاجهم مقتصر على تخفيف الألم أوتعقيم الجروح حيث يتطلب العلاج إجراء عدة عمليات تتطلب أجهزة تتوفر بالبلدان الأجنبية إضافة لتكاليفها الباهضة التي لايقوى على توفيرها محدودي الدخل مما ساعد في تدهور الحالة الصحية للمريض لمراحل متأخرة كما أن أغلب الأسر لا تكون على دراية أن تعرض المصابين لنسبة قليلة من أشعة الشمس أو الأضواء الإصطناعية قد يصيبهم بسرطان الجلد.
مرضى “الإكس بي” بمعاناة نفسية وإجتماعية
إن غياب ثقافة التعامل مع المصابين بهذا المرض بمجتمعنا، من ضمن الأسباب الرئيسية التي تدفعهم لإختيار طريق العزلة عن العالم الخارجي، لعدم تقبل المحيطين بهم لوضعهم أمام نظرة الإحتقار والدونية الموجهة لهم، هذا ما أكدته مختصة علم النفس الإجتماعي “فريدة مختاري”، كما أضافت أن المضايقات التي يتلقونها في الشوارع والتي تقلل من قيمتهم وتحبط من معنوياتهم، كما من شأنها أن تفقدهم الأمل في الحياة فتدفع البعض إلى الإنتحار خاصة إن شعروا بالإهمال والتهميش من قبل أقاربهم، حيث أضافت المتحدثة ان بعض الأولياء يتجنبون مرافقة أبنائهم المصابين كما يفضلون إحتجازهم بغرفهم خوفا من الشعور بالحرج أمام معارفهم مما يزرع لديهم عقدا نفسية تؤثر على حالتهم الصحية سلبا.
كما أشار المختصون في علم النفس، أن أطفال القمر هم فئة إجتماعية تعاني في صمت قاتل بعيدا عن أية مواكبة إعلامية للتعريف بمعاناتهم، وكيفية تعايشهم مع المرض في جهل تام وتهميش لطبيعة المرض الذي لا يحظى بأي إهتمام مع أنه مرض حساس يفتك بألاف المرضى بمعاناة مع ألام المرض ونظرة مجتمع قاتلة، لذا فقد دعوا إلى ضرورة التعامل مع حامليه بمعاملة خاصة يتم مراعاة المواكبة النفسية والإجتماعية الدقيقة بها داخل مركز علاج تتوفر به ظروف عيش ملائمة، إضافة لتوفير إحتضان إجتماعي مناسب يساهم في تقبل المجتمع لأطفال القمر للسماح لهم بالقيام بأنشطتهم بشكل عادي كغيرهم.
جمعيات تدعم أسر أطفال القمر
تحاول العديد من الجمعيات تنظيم لقاءات تحسيسية للتعريف بالمرض وكذا معاناة الأطفال المصابين، محاولين فك عزلتهم سواء بتنظيم رحلات ترفيهية أو بلم شملهم للتواصل مع أقرانهم، هذا ما أكده لنا أعضاء بجمعية أصدقاء اطفال القمر، كما أضافوا أن إحصائيات المصابين تبقى غير دقيقة خاصة أن عددا كبيرا من المرضى يتواجدون بوضعية صحية يرثى لها في المناطق النائية والجبلية، أمام عدم كشف أسرهم المبكر لأعراض المرض وعدم وعيهم بمدى خطورته مما أدى إلى إرتفاع نسبة المصابين بالمرض بتلك المناطق أمام عدم توفر منازلهم على تجهيزات تحميهم من أشعة الشمس، كما أضافوا أن الجهل يدفع ببعض الأسر إلى إصطحاب أقاربهم من المصابين بالداء للمشعوذين أو من يزاولون الطب الشعبي، مما يساعد على تدهور حالتهم الصحية كونهم يضعون ثقة كبيرة بالخرافات ويضعون أملا واسعا بقدرة الدجالين على شفاء أمراضهم فيمتنعون عن زيارة الطبيب.
من جهة أخرى كشف الأعضاء أن الهدف الرئيسي من إنشاء الجمعية، هو تخفيف ألم المرضى بتوفير أدوات الوقاية من مراهم مركزة وأقنعة بلاستيكية لحمايتهم من الاشعة فوق البنفسجية، كما طالبوا بضرورة تكثيف الجهود لتوفير الرعاية الصحية والإجتماعية لتلك الفئة التي تبقى مهمشة لتخفيف الحمل على الأسر الفقيرة، التي لا يتوافق دخلها مع تكاليف المرض الباهظة، إضافة لإيجاد حلول كفيلة لأهم المشاكل التي تعاني منها هذه الشريحة بإدراج المرض ضمن قائمة الأمراض المزمنة، كما أشاروا في نهاية حديثهم إلى ضرورة تخصيص أقسام للدراسة والمتابعة الصحية والسكن الملائم لطبيعة مرضهم.