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Hémophilie: un site internet pour les associations magrébines des hémophiles
Publié dans Algérie Presse Service le 30 - 04 - 2014

Les associations des hémophiles d'Algérie, de Tunisie et du Maroc ont convenu mercredi à Alger de la création d'un site Internet dans chacun de ces pays pour un échange d'informations.
Les représentants des trois associations ont souligné que ce site permettra de rapprocher les associations entre elles pour une meilleure sensibilisation des malades et une meilleure prise en charge.
Lors d'une conférence animée en marge d'une rencontre scientifique qui a regroupé des experts algériens, tunisiens et marocains ainsi que des représentants de la Fédération internationale d'hémophilie, les représentants des associations ont mis l'accent sur la nécessité de renforcer la formation, de consolider les liens et d'oeuvrer à la collecte de fonds.
L'hémophilie est une maladie héréditaire causée par l'absence des facteurs de coagulation (8) et (9) entraînant un trouble de la coagulation en cas de saignements chez le sujet atteint.
En dépit des traitements notamment préventifs pour éviter les complications de la maladie, l'absence d'un programme national dans certains pays et le manque de médecins spécialistes pour la prise en charge des malades des régions sud des trois pays demeurent parmi les problèmes qui entravent une couverture sanitaire équitable, selon la présidente de l'association nationale des hémophiles Latifa Lemhène.
Mme Lemhène a évoqué sa rencontre avec le ministère de la santé et la Fédération internationale d'hémophilie en février dernier, couronnée par un accord autour de quatre points essentiels dont la formation, la mise en place d'un registre national de la maladie, le dépistage et la prise en charge gratuite de toutes les catégories d'âge atteintes par cette pathologie.
1843 hémophiles sont recensés en Algérie, dont 82,8 % de type A et 16,8 % de type B. 54,4 % du chiffre global sont des formes graves de la maladie.
L'hémophilie de type A est la plus grave et la plus répandue dans le monde.
Prise en charge de l'hémophilie au Maghreb: des lacunes à combler malgré une nette amélioration
La prise en charge des hémophiles dans les pays maghrébins connaît toujours des lacunes, en dépit de son amélioration durant les dernières années, ont affirmé mardi à Alger des spécialistes en hémopathie algériens, tunisiens et marocains.
En dépit des efforts déployés par les autorités des trois Etats maghrébins pour le développement de la qualité de la prise en charge des hémophiles et le recul du taux de mortalité dû à cette maladie, les spécialistes ont relevé lors de cette rencontre scientifique, certaines lacunes liées notamment à l'organisation, à l'éducation sanitaire, à la sensibilisation et à la non généralisation du traitement prophylactique dans ces trois Etats maghrébins.
Concernant l'Algérie, Dr. Yasmina Berkouk Redjimi, spécialiste en hémopathie à l'Etablissement hospitalier Hassani Assad de Beni Messous a salué l'introduction depuis 2008 de la prophylaxie à un jeune âge chez l'enfant hémophile, lui assurant une croissance normale et le protégeant de tout handicap.
L'utilisation du traitement combiné chez les hémophiles atteints de rhumatisme a contribué à leur éviter d'éventuelles complications de cette grave maladie, a indiqué Dr. Samia Sokhal, pédiatre au Centre hospitalo-universitaire (CHU) Mustapha Pacha.
Elle a souligné la nécessité d'expliquer le mode d'emploi de ce médicament aux familles incapables de se déplacer vers les centres de santé, précisant que le développement et la généralisation du traitement ainsi que le respect des doses prescrites aux enfants ont considérablement contribué au recul de l'absentéisme scolaire, à la croissance normale des enfants et à la pratique d'une activité sportive.
Emna Gouider, spécialiste en hémopathie à l'hôpital Aziza Othmania en Tunisie a dit qu'il était possible de dépister l'hémophilie durant la grossesse, si les parents le désiraient, soulignant la hausse du coût des examens préconisés pour les cas graves.
Par ailleurs, Pr. Lahouacine Mahmal, président de la société marocaine d'hémopathie a évoqué le recours à l'extraction des facteurs sanguins 8 et 9 nécessaires aux hémophiles A et B, disponibles dans le plasma des donneurs de sang.
Cela a permis aux grands laboratoires mondiaux de produire un traitement combiné plus sure que le traitement extrait du plasma des donneurs de sang qui favorise souvent la transmission d'autres maladies, a-t-il dit.


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